Essere disabili comporta una grande responsabilità con sé stessi. Non si smette mai di confrontarsi con il futuro e con gli altri, con le proprie possibilità ma soprattutto con i propri limiti.
Leggi Quando si tratta di cercare informazioni, in generale, la maggior parte delle persone usa internet. Ovviamente vale anche per cercare notizie, cure, persone legate alle malattie, nella fattispecie alla Sindrome di Usher.
Leggi Tempo fa mi sono imbattuto in questo video in cui una ragazza sordocieca fa alcune interessanti considerazioni sui costi legati alle disabilità visive e uditive, evidenziando come essere sordociechi sia costoso.
Leggi Spesso quando sentiamo parlare di retinite pigmentosa, oppure Sindrome di Usher, le persone diventano tristi, abbassano lo sguardo, ci mettono una mano sulla spalla e spesso dicono: ”mi dispiace…” come se ci fosse un qualche lutto da affrontare; ben due delle psicoterapeute che ho incontrato, quando raccontavo loro le mie disavventure notturne tenevano uno sguardo, come quando si osserva un cane senza una zampa, o un piccione morto sulla strada, un gattino abbandonato, qualcosa del genere.
Leggi Quando avevo circa 23 anni ho cominciato a capire che ben presto avrei dovuto mettere la patente della macchina tra i ricordi del passato.
Leggi Non sono ancora riuscito ad incontrarlo personalmente, ma seguo le sue avventure, leggo le sue storie, guardo le suo foto.
Leggi Nell’articolo Quanto vede chi ha la retinite pigmentosa? Cosa vede? un nostro lettore ha lasciato un commento che merita visibilità.
Leggi In un articolo precedente abbiamo affrontato al differenza tra essere cieco ed essere ipovedente. Per i ‘fortunati’ malati di Sindrome di Usher il problema raddoppia.
Leggi Per capire quanto rara è la Sindrome di Usher, proviamo a confrontare alcuni dati.
(Purtroppo non sono dati verificati e confermati.
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