17 ottobre 2020
Cosa fare in seguito a una diagnosi di Sindrome di Usher
Mi hanno diagnosticato la Sindrome di Usher. Mi sento perduta?
Qualche mese fa ho scoperto di avere la Retinite Pigmentosa, ho problemi di udito dalla nascita.
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19 settembre 2020
Giornata Internazionale della Sindrome di Usher
Da qualche anno negli Stati uniti, il terzo sabato di Settembre si celebra la Giornata internazionale della Sindrome di Usher.
Leggi 31 agosto 2020
Sentiero delle Pecore della Brughiera (Heidschnuckenweg)
“E’ sparito il cielo” Questo ho pensato quando ho mosso i primi passi lungo il Sentiero delle Pecore della Brughiera (Heidschnuckenweg).
Leggi Siamo alla riapertura dei confini tra gli stati federali della Germania e di alcune attività turistiche. In Italia non si può rientrare e i cammini di NoisyVision sono sospesi.
Leggi 9 giugno 2020
Siamo tutti X-Men
Una storia di vita normale, un esempio concreto di come si possono fare anche scelte difficili per affrontare problemi che sembrano impossibili.
Leggi 29 gennaio 2020
Quando dire a tuo figlio che ha la sindrome di Usher?
di Mark Dunning
L’articolo originale è apparso sul sito web della Usher Syndrome Coalition
Traduzione dall’inglese di Dario Sorgato
Grazie ai test genetici, siamo ora in grado di identificare i bambini con tutti i tipi di sindrome di Usher in età molto più giovane.
Leggi 13 gennaio 2020
Le Associazioni che si occupano di Sindrome di Usher
Quali sono le associazioni che si occupano di Sindrome di Usher in Italia?
Le associazioni italiane che si occupano di Sindrome di Usher sono Retina Italia, La Lega del Filo d’Oro e NoisyVision.
Leggi 26 novembre 2019
CUREUsher e Stichting Ushersyndroom co-finanziano una ricerca sulla Sindrome di Usher
Siamo molto lieti di condividere la notizia del cofinanziamento di un nuovo studio di ricerca sulla sindrome di Usher in uno sforzo di collaborazione tra CUREUsher e Stichting Ushersyndroom, una fondazione con sede nei Paesi Bassi.
Leggi 10 ottobre 2019
Il viaggio di Eleonora alla scoperta della Sindrome di Usher
Questa storia è un vero e proprio viaggio nel percorso di scoperta, diagnosi e accettazione della Sindrome di Usher. Eleonora ci racconta le sue tappe trasformandole in spunti di riflessione sul complesso panorama interiore ed esteriore di questa difficile malattia che pone tanti limiti ma può insegnare a sentirsi liberi
Sono nata nell’86 con ipoacusia neurosensoriale bilaterale medio-grave, il mio nome è Eleonora.
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