sindrome di usher

Cosa fare in seguito a una diagnosi di Sindrome di Usher

Mi hanno diagnosticato la Sindrome di Usher. Mi sento perduta? Qualche mese fa ho scoperto di avere la Retinite Pigmentosa,…

17 ottobre 2020

Giornata Internazionale della Sindrome di Usher

Da qualche anno negli Stati uniti, il terzo sabato di Settembre si celebra la Giornata internazionale della Sindrome di Usher.…

19 settembre 2020

Sentiero delle Pecore della Brughiera (Heidschnuckenweg)

“E’ sparito il cielo” Questo ho pensato quando ho mosso i primi passi lungo il Sentiero delle Pecore della Brughiera…

31 agosto 2020

Con la Sindrome di Usher sul Sentiero dei Pittori (Malerweg)

Siamo alla riapertura dei confini tra gli stati federali della Germania e di alcune attività turistiche. In Italia non si…

10 giugno 2020

Siamo tutti X-Men

Una storia di vita normale, un esempio concreto di come si possono fare anche scelte difficili per affrontare problemi che…

9 giugno 2020

Quando dire a tuo figlio che ha la sindrome di Usher?

di Mark Dunning L'articolo originale è apparso sul sito web della Usher Syndrome Coalition Traduzione dall'inglese di Dario Sorgato Grazie…

29 gennaio 2020

Le Associazioni che si occupano di Sindrome di Usher

Quali sono le associazioni che si occupano di Sindrome di Usher in Italia? Le associazioni italiane che si occupano di…

13 gennaio 2020

CUREUsher e Stichting Ushersyndroom co-finanziano una ricerca sulla Sindrome di Usher

Siamo molto lieti di condividere la notizia del cofinanziamento di un nuovo studio di ricerca sulla sindrome di Usher in…

26 novembre 2019

Il viaggio di Eleonora alla scoperta della Sindrome di Usher

Questa storia è un vero e proprio viaggio nel percorso di scoperta, diagnosi e accettazione della Sindrome di Usher. Eleonora…

10 ottobre 2019