Il 1° Maggio 2024 sarà ricordato come una data importante per la Sindrome di Usher, per le persone che convivono con questa malattia e per i loro famigliari.
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17 luglio 2023
Sindrome di Usher. Conosciamoci
Vivere con la Sindrome di Usher può essere impegnativo, difficile, faticoso così come sapere che cosa si può fare per migliorare la qualità della nostra vita.
Leggi 10 gennaio 2022
Don’t Touch Me
Questa storia è una di quelle che vanno raccontate.
Con dovizia di particolari.
Nel 2017, prima dell’estate, ho ricevuto una telefonata.
Leggi SI e’ recentemente concluso il convegno virtuale organizzato da APRI ODV e RP Liguria.
Questi i relatori che sono intervenuti.
Leggi Valentina ha 27 anni.
Ha una ipocausia bilaterale dalla nascita e porta gli apparecchi acustici che le consentono di sentire meglio.
Leggi 25 marzo 2021
ProQR annuncia risultati positivi dalla sperimentazione clinica di QR-421a nella sindrome di Usher
Dalla newsletter di Retina Italia Onlus
Un risultato incoraggiante del trattamento di persone con retinopatia causata da alterazioni del gene USH2A
Il giorno 24 marzo 2021, la compagnia ProQR ha annunciato i risultati ottenuti in uno studio di fase 1-2 della sperimentazione “Stellar” per il trattamento della sindrome di Usher e della Retinite Pigmentosa causate da mutazioni in una determinata zona (esone 13) del gene USH2A.
Leggi Scrivo dopo aver letto la splendida storia di Sophia e di Socrates (leggila qui).
E penso. E penso alla mia Princi e ai nostri primi 10 anni di matrimonio.
Leggi 27 ottobre 2020
Il ruolo delle terapie RNA nella sindrome di Usher
Traduzione a cura di Emanuele Grimolizzi della trascrizione della presentazione di Friedrich Asmus, vice presidente della Clinica di Sviluppo a presso ProQR.
Leggi 19 ottobre 2020
Le migliori tecnologie acustiche per la sindrome di Usher,
Traduzione della trascrizione della presentazione dell’audiologa Shanna M. Dewsnup alla USH2020 Connections Week organizata dalla Usher Syndrome Coalition.
Guarda il video della presentazione con sottotitoli (in inglese)
Trovi la versione originale qui.
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