Una settimana fa, il 13 luglio 2019, al Marriot Downtown di Philadelphia, si è tenuta l’undicesima conferenza sulla sindrome di Usher organizzata dalla Usher Syndrome Coalition È stato un evento incredibile, soprattutto perché non è mai successo che quasi 400 persone connesse in qualche modo a questa malattia, si siano trovate tutte assieme.