di Simona Caruso
tratto dal blog Vivere, sognare e lottare con la retinite pigmentosa
In occasione della giornata delle persone sordocieche voglio raccontarvi di me, di Cinzia e della sindrome di Usher.
Leggi In seguito alla undicesima conferenza sulla Sindrome di Usher tenutasi a Filadelfia il 13 Luglio 2019 è emersa in maniera chiara la necessittà di creare una comunità Usher anche in Italia, fosse anche per ilf atto che molte persone non hanno dimestichezza con altre lingue.
Leggi Una settimana fa, il 13 luglio 2019, al Marriot Downtown di Philadelphia, si è tenuta l’undicesima conferenza sulla sindrome di Usher organizzata dalla Usher Syndrome Coalition È stato un evento incredibile, soprattutto perché non è mai successo che quasi 400 persone connesse in qualche modo a questa malattia, si siano trovate tutte assieme.
Leggi Vi ricordatela storia di Lizzy?
Lei è la bambina dell’Ohio con la sindrome di Usher che nel 2016 ha incontrato Papa FRancesco perché era uno dei suoi desideri prima di diventare cieca.
Negli ultimi due anni la Usher Syndrome Society ha raccolto ritratti e storie di persone di tutte le età che vivono con la sindrome di Usher.
Leggi I partecipanti descrivono questa conferenza come “un’esperienza che cambia la vita”, un evento con un’atmosfera positiva e un genuino senso di comunità.
Leggi In questi giorni su moltissimi siti web italiani e stranieri gira un articolo tipo questo ripreso da Il Sole 24 Ore.
Leggi Tratto da un post su Facebook di Simona Caruso, autrice del blog Vivere, sognare e lottare con la retinite pigmentosa
Ci sono un paio di cose che ancora non sono chiare e me rendo conto da ciò che spesso leggo.
Leggi Nei giorni scorsi una band musicale ha deciso di dedicare due serate e due concerti a sostegno di NoisyVision.
Hanno distribuito volantini agli spettatori invitandoli a fare una donazione.
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