Per natura, per missione e per professione mi occupo da anni di disabilità visiva e di inclusione sociale. Ho una disabilità visiva piuttosto importante e da molto tempo sono impegnata in progetti volti alla sensibilizzazione della comunità rispetto a questi temi e cerco di fare informazione ogni volta che posso.
Leggi Dall’altro lato ci sono loro, volontari o professionisti. Tutti quelli che si adoperano per aiutare le persone con difficoltà visive.
Leggi In seguito alla pubblicazione di questo post Ipovisione e malintesi: la risposta è nell’incontro sul nostro sito, nel gruppo Facebook Sindrome di Usher – Pazienti e Famiglie è nata una interessante discussione su come identificare un ipovedente.
Leggi Ecco una nuova storia di Usher. Un format che sembra il copione di molti di noi.
Poi c’è chi rinasce prima e chi dopo.
Leggi Quante volte ci siamo trovati ad essere scambiati per impostori o a sentirci non riconosciuti nelle nostre potenzialità o difficoltà?
Leggi di Simona Caruso
tratto dal blog Vivere, sognare e lottare con la retinite pigmentosa
In occasione della giornata delle persone sordocieche voglio raccontarvi di me, di Cinzia e della sindrome di Usher.
Leggi In seguito alla undicesima conferenza sulla Sindrome di Usher tenutasi a Filadelfia il 13 Luglio 2019 è emersa in maniera chiara la necessittà di creare una comunità Usher anche in Italia, fosse anche per ilf atto che molte persone non hanno dimestichezza con altre lingue.
Leggi Una settimana fa, il 13 luglio 2019, al Marriot Downtown di Philadelphia, si è tenuta l’undicesima conferenza sulla sindrome di Usher organizzata dalla Usher Syndrome Coalition È stato un evento incredibile, soprattutto perché non è mai successo che quasi 400 persone connesse in qualche modo a questa malattia, si siano trovate tutte assieme.
Leggi Vi ricordatela storia di Lizzy?
Lei è la bambina dell’Ohio con la sindrome di Usher che nel 2016 ha incontrato Papa FRancesco perché era uno dei suoi desideri prima di diventare cieca.
