“I musei sono mappe: le uniche che abbiamo per risalire il labirinto della memoria.”
Alessandro Baricco
Novembre potrebbe essere un mese triste, magari uggioso.
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Lo scorso 21 Settembre, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Usher, abbiamo pubblicato sui nostri canali social il video Sindrome di Usher.
Leggi 16 ottobre 2019
Passi Gialli: 27 Ottobre. La Natura è la Nostra Casa
Questo 2019 ha visto la rete gialla di Noisyvision Onlus percorrere la Via degli Dei, la via di transumanza in Toscana con gli Asini e anche solcare il Tirreno.
Leggi 10 ottobre 2019
Il viaggio di Eleonora alla scoperta della Sindrome di Usher
Questa storia è un vero e proprio viaggio nel percorso di scoperta, diagnosi e accettazione della Sindrome di Usher. Eleonora ci racconta le sue tappe trasformandole in spunti di riflessione sul complesso panorama interiore ed esteriore di questa difficile malattia che pone tanti limiti ma può insegnare a sentirsi liberi
Sono nata nell’86 con ipoacusia neurosensoriale bilaterale medio-grave, il mio nome è Eleonora.
Leggi Il farmaco QR-421a
La compagnia ProQR sta sperimentando un nuovo farmaco chiamato QR-421a. Questo farmaco è indicato contro la retinite pigmentosa per queii pazienti affetti da una mutazione nell’esone 13 nel gene USH2A, dove si trova il codice genetico della proteina di Usher.
Leggi Tales in Sombre Tones è un nuovo entusiasmante spettacolo itinerante con l’obiettivo specifico di aprire l’arte e la letteratura per tutti.
Leggi 17 settembre 2019
Prima Newsletter del Retina International Special Interest Group (SIG) sulla Sindrome di Usher
La prima newsletter di RI USH SIG
Il gruppo di interesse speciale di Retina International per la sindrome di Usher (RI USH SIG) ha lanciato la prima newsletter per condividere informazioni aggiornate sui progressi della sindrome di Usher in tutto il mondo.
Leggi 16 settembre 2019
Autunno coi Passi Gialli: evento di presentazione ai Giardini Margherita di Bologna
Dopo il successo della passata edizione primaverile del progetto, riprendono i Passi Gialli, le escursioni sensoriali in natura, ecologiche, car free, aperte a tutti e progettate anche per camminatori con disabilità visiva, griffate Noisyvision Onlus.
Leggi 15 settembre 2019
Nessun Senso è un’Isola
Sassi Turchini in collaborazione con NoisyVision Onlus e Silvia Bracci propone come attività collaterale al Walking Festival un seminario sensoriale, alla scoperta della connessioni tra i nostri sensi, partendo dalla natura e dalle peculiarità dell’isola d’Elba.
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