“Sei venuto da lontano.
Non conoscevo il tuo viso, ma ti aspettavo.
Tra poco te ne andrai nuovamente, e lontano.
Leggi Le ore di luce sono sempre meno e il Sole lascia spazio ai riflessi grigi di un cielo coperto e all’odore delle foglie cadute a terra.
Leggi Era pieno Agosto, faceva un gran caldo in tutta Italia, in tutta Europa.
Stavo ultimando i preparativi prima di partire per Napoli, dove ci saremmo imbarcati su Adriatica per salpare verso l’isola d’Elba.
Leggi “I musei sono mappe: le uniche che abbiamo per risalire il labirinto della memoria.”
Alessandro Baricco
Novembre potrebbe essere un mese triste, magari uggioso.
Leggi Lo scorso 21 Settembre, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Usher, abbiamo pubblicato sui nostri canali social il video Sindrome di Usher.
Leggi Questo 2019 ha visto la rete gialla di Noisyvision Onlus percorrere la Via degli Dei, la via di transumanza in Toscana con gli Asini e anche solcare il Tirreno.
Leggi Questa storia è un vero e proprio viaggio nel percorso di scoperta, diagnosi e accettazione della Sindrome di Usher. Eleonora ci racconta le sue tappe trasformandole in spunti di riflessione sul complesso panorama interiore ed esteriore di questa difficile malattia che pone tanti limiti ma può insegnare a sentirsi liberi
Sono nata nell’86 con ipoacusia neurosensoriale bilaterale medio-grave, il mio nome è Eleonora.
Leggi Il farmaco QR-421a
La compagnia ProQR sta sperimentando un nuovo farmaco chiamato QR-421a. Questo farmaco è indicato contro la retinite pigmentosa per queii pazienti affetti da una mutazione nell’esone 13 nel gene USH2A, dove si trova il codice genetico della proteina di Usher.
Leggi Tales in Sombre Tones è un nuovo entusiasmante spettacolo itinerante con l’obiettivo specifico di aprire l’arte e la letteratura per tutti.
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