In seguito alla pubblicazione di questo post Ipovisione e malintesi: la risposta è nell’incontro sul nostro sito, nel gruppo Facebook Sindrome di Usher – Pazienti e Famiglie è nata una interessante discussione su come identificare un ipovedente.
Leggi Quante volte ci siamo trovati ad essere scambiati per impostori o a sentirci non riconosciuti nelle nostre potenzialità o difficoltà?
Leggi In seguito alla undicesima conferenza sulla Sindrome di Usher tenutasi a Filadelfia il 13 Luglio 2019 è emersa in maniera chiara la necessittà di creare una comunità Usher anche in Italia, fosse anche per ilf atto che molte persone non hanno dimestichezza con altre lingue.
Leggi Una settimana fa, il 13 luglio 2019, al Marriot Downtown di Philadelphia, si è tenuta l’undicesima conferenza sulla sindrome di Usher organizzata dalla Usher Syndrome Coalition È stato un evento incredibile, soprattutto perché non è mai successo che quasi 400 persone connesse in qualche modo a questa malattia, si siano trovate tutte assieme.
Leggi Vi ricordatela storia di Lizzy?
Lei è la bambina dell’Ohio con la sindrome di Usher che nel 2016 ha incontrato Papa FRancesco perché era uno dei suoi desideri prima di diventare cieca.
Negli ultimi due anni la Usher Syndrome Society ha raccolto ritratti e storie di persone di tutte le età che vivono con la sindrome di Usher.
Leggi I partecipanti descrivono questa conferenza come “un’esperienza che cambia la vita”, un evento con un’atmosfera positiva e un genuino senso di comunità.
Leggi In questi giorni su moltissimi siti web italiani e stranieri gira un articolo tipo questo ripreso da Il Sole 24 Ore.
Leggi Tratto da un post su Facebook di Simona Caruso, autrice del blog Vivere, sognare e lottare con la retinite pigmentosa
Ci sono un paio di cose che ancora non sono chiare e me rendo conto da ciò che spesso leggo.
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