Ladies and gentlemen,
Dear friends,
It is a great pleasure and an honour to welcome you on behalf of the Organizing Committee to the17th Retina International World Congress in Hamburg (Germany).
‘Gateway to Vision’ is the theme of this important conference, where researchers and patients with degenerative retinal diseases and their family members meet from all over the world.
In a number of talks, researchers will report about clinical trials that are ongoing for many of the devastating degenerative retinal conditions. The latest developments in research on AMD, Retinitis Pigmentosa, Stargardt Disease, and Usher Syndrome will also be presented. You will hear about advances made in understanding disease pathogenesis, most recent results in genetics, gene therapy, neuroprotection and stem cell research. Furthermore, you will learn about a variety of technical aids and ways that may help making your life with a retinal degeneration easier.
You will also have the unique opportunity to meet the researchers leading the field in retinal research and share your experience with peers from all over the world.
We wish you all a rewarding conference and looking forward to meet you!
With warm regards.
Christina Fasser
President
RETINA INTERNATIONAL
Con queste parole la Presidente di Retina International, Christina Fasser, ha aperto le conferenze del weekend del 14 e 15 Luglio, ultimi due giorni di una settimana di eventi e incontri per tutti coloro che sono vivono e lavorano con e per le malattie degenerative della Retina.
Nei giorni precedenti si sono tenuti altri incontri e workshop tra cui vorrei segnalare quello per i giovani RP, al quale purtroppo non ho partecipato, ma dai riscontri ricevuti sembra sia stato un’occasione per conoscersi, confrontarsi, condividere, conoscere.
Occupato nella promozione di The Visionary Europe, non sono riuscito a seguire molte conferenze, ma ho avuto la sensazione che fossero molto simili a quelle che ho ascoltato nel 2010, alla 16 edizione dello stesso Congresso che si è tenuta a Stresa, sul Lago Maggiore.
Forse per poter azzardare un commento del genere dovrei aver ascoltato i dettagli, ma in alcuni casi sono talmente tecnici che anche se ascoltassi per filo e per segno non potrei cogliere le differenze rispetto alle stesse tematiche trattate due anni prima.
La ricerca avanza lentamente, si sa, soprattutto in tema di Retinite Pigmentosa e altre malattie della retina, ma credo che per chi ha non ha mai sentito parlare di genetica, terapie, esperimenti, prove, sviluppi, si tratti di un evento importante al quale si può avere l’occasione di proprio perché ospitato in diverse città ogni due anni.
Una delle novità che ho sentito riguarda l’ Optogentica.
Evito di entrare nei particolari e rimando all’estratto della conferenza del Prof. Gerald J. Chader
Future Treatments for RP and Other Rare Retinal Degenerative Diseases
Molto interessante la
General Session 4 – Coping with RP – Affrontare la Retinite Pigmentosa
Ne riporto il programma per un riferimento preciso,
Sunday, 11:30 – 13:10
| 11:30 – 12:00 | Stress or Challenge: Reflections on how to disability-induced strain without damaging your health Stress o Sfida: riflessioni su come la disabilità indotta da sforzo senza danneggiare la vostra salute Eva Maria Glofke Schulz, Rosenheim, Germany |
|---|---|
| 12:00 – 12:20 | How do I live as an RP patient Come vivo come paziente RP Michael Herbst, Marburg, Germany |
| 12:20 – 12:40 | Perspective of family members Prospettiva dei famigliari Ingrid Pasker, Heidelberg, Germany |
| 12:40 – 13:00 | From the Parents’ View Dal Punto di vista di un genitore Stephen F. Jones, Buckingham, UK |
Per chi comprende la lingua tedesca, mi sento di riportare il libro
Löwin im Dschungel – Blinde und sehbehinderte Menschen zwischen Stigma und Selbstwerdung di Eva Maria Glofke Schulz.
In questo libro si trovano molte riflessioni interessanti su come affrontare la Retinite Pigmentosa. Non sono molti i libri sul tema, e tantomeno in Italiano. In questo caso chi scrive è una psicologa, oltre che non vedente.
Nell’estratto della conferenza, un assaggio dei temi trattati
Michael Herbst di DVBS e.V, ha illustrato cinque conclusioni che spesso sorgono nella consulenza di persone che stanno diventando cieche.
Ingrid Pasker, moglie di un RP, ha illustrato alcune riflessioni su cosa comporta essere un famigliare di una persona con la RP e individua alcuni suggerimenti:
• accettare la vita così com’è,
• lasciar andare ciò che è perduto, non sognare più sogni irrealizzabili
• lasciare andare le relazioni che sono diventate vuote
• essere indipendenti e liberi per i compiti che ci aspettano
• organizzare reciproche esperienze positive con le persone affetti da degenerazione retinica
• guardare a loro come personalità proprie, senza la consapevolezza dei loro deficit
• rendersi conto dei propri limiti
• lasciare tutta la responsabilità delle loro vite alle persone coinvolte.
Infine Stephen Jones, un membro del Board of Trustees di RP Fighting Blindness. A suo figlio Ben è stata diagnosticata la RP all’età di 8 nel 1987 e ora ne ha 33. La presentazione è stata una storia personale del viaggio dal momento di ricevere la notizia sconvolgente della diagnosi, seguita dalla rabbia, poi l’accettazione e la determinazione a sostenere Ben nel raggiungere i suoi obiettivi in molti campi della vita, compresa l’educazione, lavoro, vita familiare e, non ultimo, per soddisfare uno spirito avventuroso. La presentazione ha rilevato inoltre l’importantissimo ruolo svolto dalle organizzazioni dei pazienti nel fornire informazioni e supporto.
Il congresso si è concluso con l’invito a quello di Parigi nel 2014 e le parole di ringrziamento di Christina Fasser, prima di una ‘What a Wonderful World’ suonata con la tromba
