Quando si tratta di cercare informazioni, in generale, la maggior parte delle persone usa internet. Ovviamente vale anche per cercare notizie, cure, persone legate alle malattie, nella fattispecie alla Sindrome di Usher.
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20 luglio 2011
Perché è imbarazzante portare le protesi acustiche?
Chi porta l’apparecchio acustico lo sa. I bambini si sentono diversi, gli unici della classe ad avere qualcosa dietro alle orecchie.
Leggi 12 luglio 2011
Ipovedente e ipoacusico: è costoso!
Tempo fa mi sono imbattuto in questo video in cui una ragazza sordocieca fa alcune interessanti considerazioni sui costi legati alle disabilità visive e uditive, evidenziando come essere sordociechi sia costoso.
Leggi Nel corso dell’articolo Ho una malattia rara. La fortuna è cieca, ma ha accecato anche me si parla della sordità e si afferma che l’incidenza della malattia è di uno su mille e quindi in Italia ci sono “5 milioni di audiolesi, di cui 70.000 sordomuti o sordi prelinguali”.
Leggi Quasi tutti coloro che sono affetti da malattie rare ed incurabili sentono la necessità di confrontarsi con gli altri e di reperire informazioni sull’avanzamento della ricerca, delle cure, terapie e tecnologie, ma in molti casi la malattia è talmente rara che non è facile incontrare personalmente qualcuno con gli stessi problemi fisici, psicologici e sociali, con cui scambiarsi opinioni, consigli ed esperienze.
Leggi 25 giugno 2011
Fattori psicologici legati alla Sindrome di Usher. Come ipovisione e ipoacusia trasformano l’individuo.
Scrivere di psicologia in relazione alla disabilità e in particolare alla Sindrome di Usher è una sfida non di poco conto.
Leggi Premetto (e ribadisco) che Noisyvision non è un sito web scientifico e le informazioni sono basate sull’esperienza e la ricerca individuale dei redattori.
Leggi 15 giugno 2011
Quando la Sindrome di Usher diventa un superpotere. Le riflessioni di un supereroe con la retinite pigmentosa.
Spesso quando sentiamo parlare di retinite pigmentosa, oppure Sindrome di Usher, le persone diventano tristi, abbassano lo sguardo, ci mettono una mano sulla spalla e spesso dicono: ”mi dispiace…” come se ci fosse un qualche lutto da affrontare; ben due delle psicoterapeute che ho incontrato, quando raccontavo loro le mie disavventure notturne tenevano uno sguardo, come quando si osserva un cane senza una zampa, o un piccione morto sulla strada, un gattino abbandonato, qualcosa del genere.
Leggi Quando avevo circa 23 anni ho cominciato a capire che ben presto avrei dovuto mettere la patente della macchina tra i ricordi del passato.
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