Valentina ha 27 anni.
Ha una ipocausia bilaterale dalla nascita e porta gli apparecchi acustici che le consentono di sentire meglio.
Da un po’ di tempo si è accorta di inciampare sugli scalini e di urtare gli spigoli dei mobili di casa.
In seguito a diverse visite di controllo che hanno evidenziato un problema al campo visivo, ha fatto un test genetico. Il test conferma i sospetti e la diagnosi arriva come un macigno: Sindrome di Usher.
Persa nei meandri del web, per cercare informazioni su cure, terapie e soluzioni, Valentina trova il numero di telefono di NoisyVision e chiama.
Ci racconta la sua storia. E’ disperata. Ha paura.
Tutti i suoi sogni, progetti, desideri sembrano sgretolarsi davanti alla possibilità di diventare cieca. Con calma le raccontiamo chi siamo, la nostra storia e quello che facciamo, come possiamo aiutarla.
Sono parole, ma sembrano essere un balsamo lenitivo per il suo cuore.
Poche settimane dopo decide di diventare socia e iscriversi per partecipare all’imminente cammino sulla Via degli Dei. E’ in questa occasione, durante questo viaggio a piedi di una settimana, che conosce altre persone con la Sindrome di Usher, altre completamente cieche, altre che condividono la passione per il cammino.
Si rende conto che il gruppo le restituisce coraggio, forza, allegria.
Capisce che anche se ora sa di avere una malattia rara, lei rimane comunque Valentina.
Valentina torna a casa e cerca di riprendere in mano la sua vita, consapevole che avrà delle difficoltà in più, ma che la vita continua, che potrà continuare il suo cammino quotidiano cercando di fare affidamento su quello che ancora può fare. Anzi, forse proprio perché deve cercare nuove strategie, nuovi strumenti per non inciampare, per camminare da sola nella sua città quando rientra tardi la sera (a causa di una ridotta visione notturna) e per leggere un menù al ristorante, sente che sta costruendo un nuovo modo di essere. Diversa.
Forse un po’ più lenta, più attenta, cauta, ma sempre Valentina, con gli stessi sogni, nuovi sogni, che hanno qualcosa in comune con quelli di chi, come lei vive con la Sindrome di Usher o altre distrofie retiniche.
NoisyVision in tutto questo percorso c’è, la affianca, la accompagna.
Per continuare ad esserci per le centinaia di Valentina che hanno e avranno bisogno di una voce che sappia ascoltare, comprendere, consigliare, e di un punto da cui ripartire, abbiamo bisogno di te.
Con la tua firma puoi riscrivere il futuro di altre Valentina. Un semplice gesto, che non costa nulla, ma fa la differenza.
Inserisci il nostro codice fiscale 92288250282 e la tua firma nella dichiarazione dei redditi nello spazio dedicato al “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni…”
Grazie.
Ah, dimenticavamo di dirti che Valentina ha una grande passione per la matematica.
Ci ha fatto conoscere questa operazione
Sommando le cifre dell’anno in corso (2,0,2,1) si ottiene 5, che moltiplicato per mille da un numero molto grande, che guarda caso è il nostro codice fiscale.
2+0+2+1=
5 x
1000 =
92288250282
La matematica non è un’opinione.
E’ una scelta.
Leggi il post in cui raccontiamo con i numeri chi siamo, cosa abbiamo fatto e cosa faremo.
