Fattori psicologici legati alla Sindrome di Usher. Come ipovisione e ipoacusia trasformano l’individuo.

Scrivere di psicologia in relazione alla disabilità e in particolare alla Sindrome di Usher è una sfida non di poco conto. L’argomento presenta numerosissime sfaccettature e casi che ne rendono impossibile una trattazione esauriente in un unico articolo. Inoltre si tratta di un tema delicato che presuppone una certa competenza e preparazione.
Tuttavia la mia esperienza personale come persona affetta da retinite pigmentosa e ipoacusia bilaterale congenita, mi fornisce spunti sufficienti per proporre alcune considerazioni.

Le disfunzioni psicosociali legate al deficit visivo si sviluppano molto prima della cecità.
Quando la vista comincia a venire meno insorgono problemi come difficoltà nella lettura, nella guida, di mobilità, in ambito professionale, rischio di lesioni accidentali. Il peggioramento o la visione instabile richiedono adeguamenti frequenti e cambiamenti nei ruoli sociali.
Perdita di amici, di autostima, di indipendenza e responsabilità possono avvenire molto prima che intervenga la condizione di cecità legale.

Come descritto in un articolo precedente l’ipovisione ha una poliedricità intrinseca.
Quando si fa riferimento a disturbi visivi la maggior parte delle persone considera solo l’acutezza, mentre possono riguardare la percezione della luce, dei colori, della tridimensionalità. La tecnologia consente di sopperire ad alcune problematiche, con sistemi ingrandenti e ausili che coadiuvano la capacità dell’essere umano di costruire a livello cognitivo quella parte di realtà che non viene realmente vista dall’occhio.
Analogamente l’ipoacusia può esserre più o meno grave, ma l’utilizzo di protesi acustiche, la lettura labiale, la rendono anch’essa una disabilità invisibile.

Come presentarsi agli altri?
Poichè la Sindrome di Usher, nonchè le due patologie che la caratterizzano, è una condizione poco conosciuta, quindi difficilmente attesa e spesso non facilmente riconoscibile, teoricamente sarebbe meglio far conoscere da subito i propri limiti e le difficoltà, ma si tratta di dover spiegare ogni volta in cosa consiste la malattia e questo costringe a mettersi a nudo, a scoprirsi e in qualche modo a farsi immediatamente identificare come ‘diversi’, a maggior ragione nella nostra cultura, dove è forte il mito dell’uomo forte ed efficiente, dinamico, integro e “perfetto”.
Certo è che i vantaggi che una persona ipovedente/ipoacusica può avere nel nascondere la propria condizione, sono inferiori rispetto a tutti gli svantaggi derivanti dalla fatica, dai fraintendimenti, dalle frustrazioni.
In ogni caso tutti si chiederanno perché andiamo a sbattere contro le sedie, perché inciampiamo, perché non sentiamo, quindi cercare di rimanere anonimi comporta problemi oggettivi e psicologici senza risolverne nessuno.
E’ comune cercare di apparire normali, provando un senso di vergogna e inadeguatezza, ma posso affermare che non mi sono mai trovato a dover affrontare denigrazione, svalutazione o derisione.
La reazione è piuttosto di sorpresa, disorientamento e inevitabile compassione. Solo i più intelligenti capiscono da subito che essere ipovedenti/ipoacusici non vuol dire essere inferiori, ma diversi tanto quanto lo sono due persone normali che tendono a non conoscere o a non sapere/potere valutare la differenza è perchè convinti di vedere o sentire allo stesso modo.
E’ evidente che l’accettazione deve venire prima a livello personale per poterla ritrovare a livello sociale. Gli altri non sono altro che il riflesso del nostro atteggiamento e della nostra posizione nei confronti della malattia.

Apprendere il carattere degenerativo delle retinite pigmentosa (o di altre patologie della vista) è sicuramente uno shock e nella maggior parte dei casi comincia una ricerca di cure, trattamenti, medicine alternative, soluzioni, speranze. Purtroppo nonostante alcuni sporadici casi di miglioramenti troppo soggettivi per essere attendibili, la realtà è che retinite pigmentosa e ipoacusia sono attualmente incurabili, con possibilità più o meno accentuate di finire nel buio o, peggio, in un buio silenzioso.
Rabbia, depressione, disinteresse per la vita sono passaggi comuni se non inevitabili, ma con un lento processo di maturazione si può arrivare ad una serena accettazione.

L’accettazione è la cosa più difficile in tutti gli aspetti della vita, ma con un handicap notevole, è più difficile. Anni fa ho pienamente accettato la mia retinite pigmentosa. Anche tu puoi, se non lo hai già fatto. Attaccarsi a quella visione ancora utilizzabile, che magari non è proprio utilizzabile, può solo prolungare l’inevitabile. Lasciate andare la rabbia e l’amarezza e siate reale con voi stessi. Uscite dalla vostra prigione, siate liberi. (Commento di D.F. su Retinitis Pigmentosa Support Group)

Fitzgerald, R.G. propose una teoria che rimane la più esaustiva sull’argomento. Essa prevede 6 stadi

a) Shock e rifiuto:
è la fase che segue la diagnosi.
Si vuole aiuto ma non si riesce a chiederlo. Inizia la ricerca di una smentita o di una soluzione.

b) Sensi di colpa:
ci si imputa la causa della malattia e si cerca di identificare i comportamenti (o le situazioni) scatenanti la malattia.

c) Pensieri irrealistici e magici:
si manifesta la convinzione che alcuni comportamenti possano far recedere il danno organico.

d) Rabbia:
verso se stessi e verso gli altri.
Il destino “crudele”, i familiari ritenuti “non sufficientemente solleciti”, il medico “incompetente” sono gli oggetti verso cui viene più frequentemente direzionata l’aggressività.

e) Depressione:
completa consapevolezza dell’irreversibilità
E’ la più delicata, poiché può evolvere in cronicizzazione e poiché può lasciar posto ad una regressione in uno dei precedenti stadi. E’ comunque fisiologica ad un corretto adattamento e se non degenera contribuisce all’accettazione.

f) Adattamento/accettazione:
si parla di accettazione quando il soggetto manifesta un rinnovato interesse per la vita e per il futuro. Il paziente è in grado di parlare della propria condizione senza eccessivo turbamento ed è disposto al contatto con gli altri.

Se e quando arriva la cecità si tratta di un nuovo inizio, fatto di nuove strategie, della ricerca di una nuova identità e di una nuova immagine di sé.
Rinunciare alle proprie abitudini, a comportamenti quotidiani, modificare le scelte è un processo faticoso e lento, dove suoni, contatti, odori, sapori e colori (si, anche i colori) assumo significati nuovi, valori diversi. Le esperienze estetiche di un mondo fortemente focalizzato sull’immagine, cambiano valore, diventando ricordi o scenari per una nuova immaginazione.
Da un lato bisogna rassegnarsi alla perdita del piacere di vedere, dall’altro imparare a vedere in modo nuovo. La visione non finisce con la vista, la visione non è negli occhi ma nella mente e nel cuore.

Non si tratta necessariamente di costruirsi un nuovo ‘io’, ma questo dipende dalla capacità di integrare passato e presente in un unico percorso esistenziale. In questo modo l’individuo sarà in grado di mantenere vivo l’interesse per il futuro senza negare il passato.

La complessità del mondo degli ipovedenti: una indagine esplorativa

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– La complessità del mondo degli ipovedenti: una indagine esplorativa di Giovanna Arrigoni