Il 14 ottobre 2018 Victor correrá la GENERALI MÜNCHEN MARATHON. Victor è cieco a causa della retinite pigmentosa, una rara malattia genetica che comporta una la perdita di cellule nella retina.
Non esiste ancora alcuna cura o terapia e questa malattia può portare alla cecità, come nel suo caso. NoisyVision lo supporterà per promuovere la sua iniziativa, sensibilizzare e raccogliere fondi che saranno donati a RP Fighting Blindness
[ AGGIORNAMENTO IMPORTANTE (12 ottobre 2018): Abbiamo preso la decisione strategica di deviare gli sforzi della nostra campagna. Stiamo collaborando con RP Fighting Blindness nel Regno Unito. Pertanto, grazie a tutte le donazioni, contribuiremo agli sforzi volti a finanziare e stimolare una ricerca medica di alta qualità finalizzata alla comprensione delle cause della RP e allo sviluppo e valutazione di nuove terapie. ]
La sfida: abbiamo fissato l’obiettivo a 42195 €. Per ogni euro che raccogliamo Victor correrá un metro della maratona, che appunto é lunga 42195 metri.
Victor si sta allenando duramente per completare la maratona.
Saremo in grado di raggiungere lo stesso obiettivo?
Quanto ti costa correre per un metro?
Solo un euro.
E quell’euro può fare una grande differenza per le persone con Retinite Pigmentosa.
Insieme ce la possiamo fare.
#1Eurox1Metro #Victor4RP #GMM2018
Seguite la storia di Victor e gli aggiornamenti sulla campagna sulla nostra pagina Facebook
CONOSCIAMO VICTOR
Ciao Victor, puoi presentarti?
Mi chiamo Victor. Vengo da Vitoria, nei Paesi Baschi. Ho vissuto a Londra negli ultimi 12 anni. La chiamo casa, ora sono un londinese. Di recente mi sono laureato in un master in politiche pubbliche. Subito dopo aver terminato la mia laurea in politica e relazioni internazionali.
Quanto vedi?
Non ho vista utile. A volte percepisco movimenti e la luce.
Tuttavia questo non è abbastanza per girare senza ausili di orientamento. Uso un bastone bianco per spostarmi.
Quali sono le ragioni che ti hanno fatto decidere di correre la Maratona?
Circa un anno fa, durante una corsa di 45 minuti, ho provato felicità, libertà. Non puoi immaginare la sensazione che mi ha dato la corsa. Mi sento inarrestabile. Non ci sono limiti, corri e sei libero. Non importa se non puoi vedere. Non hai bisogno della vista per correre.
Da allora ho continuato a correre almeno una volta alla settimana.
Poi é venuta fuori l’opportunità di correre per una mezza maratona. L’ho presa. Poi, sei mesi dopo, è arrivata un’altra Mezza Maratona e l’ho fatto di nuovo.
Il naturale livello successivo é la Maratona. Eccomi, ora, in preparazione a correre la mia prima maratona completa.
Durante le gare a cui ho preso parte, mi ha sorpreso la quantità di supporto che ho ricevuto solo per essere cieco. Le mie guide mi hanno detto che non ricevono tanto incoraggiamento quando corrono da sole. Non so come interpretarlo. Molte persone dicono che è di ispirazione, che è così coraggioso da parte mia. Tuttavia, quando sento questo non posso smettere di pensare che è piuttosto condiscendente.
Solo perché sono cieco significa che tutto ciò che faccio è “ispirante” o “coraggioso”.
La differenza principale è che lo faccio senza vista.
Quante volte ti alleni per la Maratona?
Attualmente mi sto allenando tre o quattro volte alla settimana.
Sto provando ad avere almeno due sessioni a settimana. Una per la velocità e l’altra per la lunga distanza, il che significa qualcosa oltre i 10 km.
Questo aumenta gradualmente settimanalmente.
Devo anche fare un allenamento di forza, sollevamento pesi e due o tre allenamenti cardio a settimana. Questo per mantenere alta la mia forma fisica.
Quindi, dato che tutto questo allenamento pagherà per la mia maratona, potrei dire che faccio 5 sessioni a settimana di allenamento per la Maratona. 2 corse, 2 cardio, 1 pesi.
So che sei anche canottiere, come mai? Ti piace lo sport credo, e cosa ti piace nello specifico?
Ho scoperto il canottaggio alcuni anni fa. Fisicamente è uno sport molto impegnativo. C´é troppa tecnica coinvolta per essere uno sport facile.
Allora, perché dovrei mettermi in uno sport così difficile?
Bene, prima mi piacciono le sfide.
Secondo e più importante: può essere uno sport inclusivo. Posso competere allo stesso livello delle persone vedenti. Sebbene ci sia una categoria speciale per le persone disabili (canottaggio adattivo) non è obbligatorio entrare in quella categoria. Pertanto, posso partecipare a qualsiasi competizione ufficiale con persone non disabili. È un modo per paretcipare allo sport di massa, piuttosto che nella categoria “speciale” dove partecipano solo le persone disabili.
Quali sono le sfide dell’allenamento e della corsa quando sei un non vedente?
Ci sono molte sfide. O forse diversi modi di fare la stessa cosa.
Per prima cosa, se vuoi correre all’aperto, devi prendere accordi con una delle tuoe guide.
Non ho ancora imparato a correre sul tapis roulant.
Quindi, una volta in corsa, credo sia più difficile per la guida che per me.
La mio guida è tenuto a tenermi informato sulla nostra rotta in anticipo. Ad esempio, immagina che stiamo correndo in linea retta, ma c’è un giro a destra e poi proseguiamo dritto. Qualcosa come una forma a “L”. Le comunicazioni dalla guida saranno le seguenti:
“A 50 metri gireremo a destra di 90 gradi”. Poi dirá “10 metri” mentre ci stiamo avvicinando, quindi “giriamo in 3, 2, 1, giriamo ora, destra, destra, destra, destra, dritto!”. Questa sarebbe un curva a gomito completata.
Ci sono molti altri comandi, ad esempio come evitare ostacoli “spostati verso di me” o “spostati verso di te” (*) Quindi possiamo evitare altre persone o cose che stanno arrivando: buchi sul marciapiede o pozzanghere dopo una giornata di pioggia. Altre volte, c’è la necessità di evitare ostacoli all’altezza della testa, rami appesi agli alberi, quindi la mia guida direbbe “Anatra” (*) e faccio l’anatra per evitare di colpire la testa. L’importante è che io sappia cosa faremo prima di farlo. Naturalmente, in condizioni di gara, questo diventa più difficile in quanto ci sono molti fattori esterni che non puoi controllare: alta adrenalina del giorno della corsa, migliaia di persone intorno a te, sia in esecuzione che in giro, possibili nuovi percorsi.
Più corse fai con le tue guide, più efficiente diventa la tua comunicazione.
Sono molto grato a tutte le mie guide e cerco di renderli felici. Dopotutto mi stanno consentendo di correre.
Probabilmente, la situazione più difficile è la gente intorno quando corri. Anche se indosso una maglietta con BLIND in lettere maiuscole, non tutti si rendono conto che non puoi vedere e quindi non navigherai intorno a loro. Così, a volte mi imbatto in persone che si aspettavano che li evitassi. Tuttavia, questo non è così raro per me, perché molte volte per strada le persone mi vengono addosso, nonostante il mio bastone bianco segnali chiaramente che sono non vedente.
Buona fortuna Victor!
Grazie.
(*) (traduzione letterale dall´inglese, non conosco i termini reali in italiano).
Bravo! È importante che si faccia conoscere questa malattia rara!
Infatti. Le raccolte fondi oltre ad avere soprattutto un beneficio concreto, servono anche a diffondere la conoscenza, informare. Bisognerebbe parlarne ancora di più, ma alle volte sembra che siano proprio i diretti interessati quelli che fanno più fatica a promuovere queste iniziative.
Grazie per tutto quello che potrai fare per condividere questo progetto
Anch’io sono affetta da RP ormai sono passati 21 anni da quando ho saputo dell’ esistenza di questa mia compagna di vita…ma non mollo, spero e confido nella ricerca, perché deve esserci un modo per arrestare “la bestia” se non per me, ma per nuove generazioni….si può vivere con qualsiasi handicap….ma non senza la luce negli occhi.
Grazie Stefania del tuo commento. Purtroppo lo abbiamo visto solo ora. La campagna é ancora in essere perché vorremmo chiuderla con 50000 euro raccolti. Speriamo. Ma é piu´dura la lotta comunicativa che la battaglia quotidiana? 🙂