Questo articolo ha lo scopo di raccogliere in un’unica lista tutte le cure per la retinite pigmentosa che si trovano su internet.
Un modo per farti un favore e evitare la navigazione tra miriadi di siti.
Se sei finito su questa pagina web probabilmente stai cercando una cura per te stesso o per un tuo amico, parente vicino o lontano. In ogni caso direttamente o indirettamente sei coinvolto con la retinite pigmentosa.
Lo so, é difficile accettare questa malattia e soprattutto arrendersi al fatto che non ci siano cure. Te lo hanno detto in tanti, ma tu ti ostini a non crederci.
Come é possibile che l’uomo, lo stesso che e’ andato sulla luna, in fondo agli abissi degli oceani, lo stesso che ha costruito ponti lunghissimi, grattacieli altissimi, lo stesso che ha trovato la cura per le malattie più mortali, non abbia ancora trovato un modo per fermare la morte dei fotorecettori, così piccoli, che nemmeno sapevi di averli fino a quando ti hanno detto: hai la retinite pigmentosa, il tuo campo visivo si va restringendo, la tua acuità visiva andra peggiorando ed é possibile che questo ti porti alla perdita totale della vista.
Che botta!
Ci siamo passati tutti. Tutti noi retinopatici. Ci sono passato anch’io.
Questa è la mia storia.
Ma veniamo alle cure.
Non ci sono conferme scientifiche univoche. Ognuna di queste cure o presunte tali potrebbe aver dato benefici in casi specifici e in particolari condizioni. In ognuna di queste cure contano moltissimo l’effetto placebo, i fattori psicologici, le condizioni ambientali, l’alimentazione, l’età, …
Le cure accettate e condivise dagli ambienti scientifici sono principalmente allo stato sperimentale
NON ESISTE UNA CURA CONFERMATA A LIVELLO GLOBALE E DATA PER CERTA.
La cosa migliore che puoi fare è curarti con la vita. Continuare a vivere positivamente. Navigando tra gli articoli di questo sito, tra i post della nostra pagina Facebook, troverai esempi e storie di chi ha deciso di non lasciarsi sopraffare dallo sconforto e di continuare a sognare, con passione, con forza e coraggio.
Se digiti su Google “cura per la retinite pigmentosa”, questo é il messaggio che appare
Per ora niente cure efficaci disponibili. Al momento della designazione a farmaco orfano non sono disponibili nell’Unione europea trattamenti mirati soddisfacenti per una malattia di origine genetica, come la retinite pigmentosa, attualmente ancora considerata incurabile
Continuando la ricerca si trovano vari articoli che possono essere raggruppati come di seguito.
La fonte più’ autorevole per sapere se ci sono sperimentazioni in atto è
www.clinicaltrials.gov
Terapie geniche
Topi tornano a vedere con iniezione di un gene nella retina – 20 Marzo 2019
Ipovedenti.it – 02 Febbraio 2018
Distrofia della retina, Novartis acquisisce diritti sulla prima terapia genica oftalmologica – 05 Febbraio 2018
Terapia Genica – senza data
Medicina360 – senza data
Retinite pigmentosa, si cura con la terapia genica – senza data
Spiragli di luce – senza data
La terapia genica per la retinite pigmentosa – senza data
Telethon, nuove speranze contro la retinite pigmentosa – senza data
Terapia a base di ossigeno
Ossigenoterapia 24 Luglio 2014
Quali sono i vantaggi della ossigenoterapia iperbarica per la retinite pigmentosa? 29 Aprile, 2013
Ossigeno iperbarico nelle patologie retiniche vascolari e degenerative – 04 Aprile 2012
I trapianti di retina, retina artificiale e occhi bionici
PROTESI CORTICALI VISIVE, LO STATO DELL’ARTE Due le sperimentazioni ad oggi note in atto: ecco con quali aspettative (quarta puntata) 15 febbraio 2018
Primo impianto di retina artificiale in Italia 05 febbraio 2018
I PUNTI DI FORZA DI IRIS II Terza puntata sulle protesi retiniche, è di scena il sistema prodotto dalla francese Pixium Vision 15 dicembre 2017
Alpha AMS AI RAGGI X Seconda puntata del nostro viaggio alla scoperta delle protesi retiniche 15 novembre 2017
Protesi retiniche e protesi corticali sono solo luci ed ombre? (1ᵃ puntata) 16 ottobre 2017
Primo impianto di retina artificiale in Lombardia – 15 Maggio 2017
Dalla retina artificiale una speranza per i pazienti che hanno perso la vista 20 marzo 2017
Cura basata sulle cellule staminali
Come usare CRISPR per battere la retinite pigmentosa 15 marzo 2017
Degenerazione retinica: le cellule staminali permetteranno di vedere di nuovo – 10 Febbraio 2017
Retinite pigmentosa, nuove prospettive di cura dalla tecnica Crispr 04 Febbraio 2016
L’oculista che sconfigge la degenerazione della retina – 29 Ottobre 2014
Cellule Staminali e il loro sguardo sulla Retinite Pigmentosa – 4 luglio 2014
Trapianto di cellule staminali parzialmente differenziate – 10 Aprile 2012
Dalle staminali amniotiche speranza per retinite pigmentosa – senza data
Stimolazione elettrica della retina
Elettrostimolazione e circolazione retinica nella retinite pigmentosa – 29 novembre 2017
Impianti retinici e elettrostimolazione: realtà e possibili future prospettive – Dott.L. Colombo 7 Giugno 2016
Stimolazione elettrica della retina apre una speranza ai pazienti affetti da Retinite Pigmentosa 11 Settembre 2012
Agopuntura
Retinite pigmentosa. Risultati dell’Agopuntura Boel – Marzo 2017
Agopuntura / MTC in oftalmologia: opportunità e limiti – Febbraio 2009
Terapia cubana
Nuovi approcci terapeutici – senza data
Consigli importanti
- ATTENTI AGLI APPROFITTATORI e ai CIARLATANI. Ci saranno tanti medici, oculisti e di altre specializzazioni che cercheranno di vendervi le loro sperimentazioni, più o meno verificate, per avere casi studio e cavie umane per le loro ricerche. Ancor peggio altri medici cercheranno di spillarvi soldi facendo leva sulla vostra disperazione e speranza.
- Proteggere gli occhi dalla luce del sole.
- Evitare cattive abitudini che possano rovinare la vista
- Ottenere un supporto psicologico per affrontare al meglio il percorso di questa patologia.
DICHIARAZIONE DI NON RESPONSABILITA’: Non avendo conoscenze mediche specifiche lo staff di NoisyVision si esime da ogni responsabilità in merito alla veridicità e attendibilità delle fonti.
L ‘articolo ha il puro scopo di raccogliere quello che è stato scritto e pubblicato in materia di ricerca su terapie e cure.
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Grazie);
Prima regola: non leggiamo articoli che non riportano la data di pubblicazione. E’ anche questo un sistema che, nel migliore dei casi, serve a confondere le idee a chi legge, facendo passare per attualita’ notizie o eventi in realta’ Vecchi di diversi anni. Un titolo che recita per esempio “Sconfitta lanretinite pigmentosa dalle terapie a base di ossigeno” ma datato 2010 da’ subito l’idea dello scarso successo che quella terapia ha incontrato. Senza indicazione della data di pubblicazione si sara’ invece portati a leggere l’articolo pensando che quella terapia e la valutazione positiva che ne da’ il titolo siano di assoluta attualita’.
Grazie del commento. Se non abbiamo riportato la data é perché abbiamo faticato a trovarla. Sará nostra premura rivedere l´elenco e aggiungere le date.
Sono il papa di un “ragazzo ” di 9 anni affetto da rp x-Linked da ieri siamo membri del polo ipovedenti del policlinico gemelli.Mio figlio,il mio campione,non sa cosa ha,o forse si ma ancora non me ne rendo conto.
A breve dovremmo io e mia moglie mettere a conoscenza il bimbo stiamo seguendo un percorso psicologico perche non sappiamo cosa fare,non abbiamo le parole e forse in fondo in fondo non abbiamo ancora accettato,e forse non lo acceteremo mai.
Credo in dio padre onnipotente,spero nella medicina e confido in tutti voi affetti direttamente o indirettamente da questa o da qualsiasi malattia rara in un appoggio morale per far si che domani sia sempre più bello di oggi.
Un abbraccio forte e sincero
Caro Fabrizio. Grazie per il tuo commento.
Credo che stiate facendo già le cose nel modo migliore, ovvero farvi sostenere da uno psicologo per poi trovare i modi e tempi migliori per informare vostro figlio .
Sicuramente lo deve sapere quanto prima ed essere poi accompagnato nel suo percorso di accettazione, che sarà forse più semplice del vostro.
Forza. Anche la.vita da ipovedenti può essere fantastica.
Caro Fabrizio non disperare , informa tuo figlio , ma dagli tante speranze . Sono sicuro che molto presto riusciranno a sconfiggere questo mostro . Io forse non farò in tempo a godere di questi benefici , anche se non sono in condizioni critiche . Comunque sono sicuro che presto ci sarà la notizia che tutti aspettiamo .
Needs latest updates on treament.
Thank you soooo much for this! 🙂
I’ve tried the”Restore Vision” treatment in Berlin, Germany, a couple of years ago and it helped me see better in dim places.
I’m thinking of trying a stem cell therapy soon but a scientist’s lecture on its dangerous downsides discouraged me a little…
Any advice on a therapy you tried that had excellent results, please?
Glad the therapy helped you. We are not in the position to recommend any therapy