Il 1° Maggio 2024 sarà ricordato come una data importante per la Sindrome di Usher, per le persone che convivono con questa malattia e per i loro famigliari.
Tuttavia lo sarà soprattutto per chi non conosceva la Sindrome di Usher perché in questo giorno il nome di questa grave malattia rara è apparso sugli enormi schermi di Times Square, a New York.
Grazie allo straordinario lavoro della Usher Sindrome Society NOVE schermi della piazza più famosa del Mondo hanno trasmesso le immagini della campagna Every Second Counts (Ogni Secondo Conta)
I cartelloni pubblicitari presentavano i ritratti della mostra fotografica Shine a Light on Usher Syndrome (leggi qui la presentazione del progetto) evidenziando oltre 8 ANNI di fotografie delle persone con sindrome di Usher.
Tra i volti che sono apparsi c’erano anche quelli degli italiani Dario Sorgato e Alessandro Mennella, che hanno partecipato alla mostra fotografica.
Con l’occasione è stato trasmesso per la prima volta il video di Every Second Counts con protagonista Rebecca Alexander
Come vivresti la tua vita in modo diverso se sapessi che è solo questione di tempo prima di diventare completamente sordo e cieco?
Per molti, convivere con la sindrome di Usher significa vivere con un senso di urgenza di sperimentare quanto più possibile con la vista e l’udito che ancora abbiamo, riconoscendo anche che ogni secondo ha il potenziale per avvicinarci alla ricerca di una cura per fermare ulteriormente la progressione della malattia, verso la ricerca di una cura.
Rebecca Alexander, il volto della campagna Every Second Counts, è l’incarnazione di questo sentimento. Ci ricorda che possiamo vivere vite profondamente significative perdendo due sensi vitali e continuare a sostenere e raccogliere fondi per la ricerca e le cure.
Come puoi aiutare? ⬇
1. Sensibilizzare: spargere la voce e amplificare le voci di coloro che convivono con questa condizione e condividono le loro esperienze vissute.
2. Fai una donazione: tutte le donazioni alla Usher Syndrome Society vanno direttamente a progetti di ricerca in tutto il mondoz per la ricerca di tersoie e di una cura per la Sindrome di Usher.
Aiutaci a far sì che ogni secondo conti: https://www.ushersyndromesociety.org/everysecondcounts/
Un enorme GRAZIE al team di Endeavour5 e Ryan Porush, che hanno dedicato il loro tempo, competenza ed entusiasmo alla creazione di questo film straordinario.
[VD: Uno spot pubblicitario di 30 secondi con protagonista una donna, Rebecca Alexander. Lo spot mostra la donna che si sveglia, si mette gli impianti cocleari, usa un bastone per le strade di New York, prende la metropolitana, si allena in palestra e si fa esaminare la vista. Il video ingrandisce un’immagine ravvicinata del suo occhio alla fine e il testo bianco dice “Quando vivi con la sindrome di Usher. Ogni secondo conta. Puoi aiutare: www.UsherSyndromeSociety.Org” con il logo della Usher Syndrome Society”]
Fai una donazione alla Usher Syndrome Society qui oppure a NoisyVision scrivendo “Ushsociety” nella causale. Trasferiremo all’ organizzazione Americana tutti i fondi raccolti.
