Vivere con la Sindrome di Usher può essere impegnativo, difficile, faticoso così come sapere che cosa si può fare per migliorare la qualità della nostra vita.
A volte un semplice confronto con chi sa di cosa stai parlando può essere utile e alleggerire il peso di questa condizione.
Vista la rarità della malattia e le difficoltà che comporta, non sono molte le opportunità di incontro.
In occasione della GIORNATA MONDIALE DELLA SINDROME DI USHER
(Terzo sabato di settembre)
(Terzo sabato di settembre)
NoisyVision e Eye&Vision desiderano proporre
un’occasione per conoscerci e condividere opportunità, informazioni e contatti utili per noi.
CHI
L’evento è aperto a tutti coloro che vivono con la Sindrome di Usher e loro famigliari.
QUANDO
Venerdì 15 Settembre
dalle ore 14 alle 18
(segue apericena)
DOVE
Presso la sede di Eye&Vision
Viale Monza, 338, 20128 Milano
COSA
Dopo una breve introduzione di tutti i partecipanti, saranno condivise alcune informazioni sulle due realtà che promuovono l’evento, per poi lasciare spazio a una discussione aperta sui temi più rilevanti e le opportunità future.
Concluderemo il pomeriggio con un apericena condiviso.
COME PARTECIPARE
Inviare una mail con i nomi dei partecipanti a
(i dati verranno condivisi anche con [email protected])
oppure telefonare a 02 89954 276
(Entro il 31 Agosto)
ACCESSIBILITA’
Sarà un evento informale e amichevole, dove si cercheranno di facilitare le persone con particolari esigenze di comunicazione. Tuttavia non saranno disponibili sottotitolazione simultanea e traduzione in LIS.
Se qualcuno dovesse necessitare di questi sostegni è pregato di segnalarlo.
Sono madre di un ragazzo, oggi di 14 anni, che ha l’usher di tipo 2, sordo impiantato bilateralmente, con problemi soprattutto nella visione notturna e restrizione del d’ampi visivo.
È seguito per la vista a Napoli all’ospedale Federico II e per l’udito a Roma all’Umberto I.
Mi interessa essere in contatto per le varie informazioni. Grazie! Roberta
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