My Name is Cinnamon” (Mi chiamo Cannella, in uscita con Hay House 2022) è un racconto avventuroso di un ragazzino la cui vita è a dir poco una corsa sulle montagne russe. Cinnamon è un bambino molto speciale per molte ragioni, soprattutto perché è un “bambino del cuore” e non un “bambino della pancia”, cioè è adottato. Cresce vedendo amore e risate nella sua vita, per non parlare delle sciocche battute tra i suoi genitori sulle preferenze alimentari e sullo stile di vita, poiché suo padre e sua madre provengono da regioni molto diverse dell’India.
Dalle vivaci strade della città di Pune, alla caotica e affascinante città di Calcutta, ai panorami collinosi, vasti e mozzafiato di Nandurbar, il verde lussureggiante, il libro ti farà pensare, ridere e piangere. Una storia sensibile e originale che è stata apprezzata da persone provenienti da oltre 30 Paesi.
UNA RECENSIONE DI DARIO SORGATO
“Lo vedeva come una parte naturale della sua identità”
“Se sono adottato non ci posso fare niente”
Quando ho letto queste due frasi, in momenti diversi della storia, mi sono identificato pienamente con Cinnamon.
Si riferisce alla sua adozione, ma io l’ho potuto riferire alla Sindrome di Usher.
Riguarda l’accettazione, che è una fase di dolore che tutti possiamo affrontare ad un certo punto della vita.
Cinnamon impara attraverso l’amore dei suoi genitori che l’adozione non è qualcosa di sbagliato o peggiore. È così.
Dovrebbe essere lo stesso con la sindrome di Usher e molte altre disabilità.
Esistono diversi tipi di sindrome di Usher e in alcuni casi la perdita dell’udito e della vista sono gravi e influenzano veramente la vita quotidiana e sociale.
Affrontare la degenerazione della vista, dell’udito o di entrambi necessita di un costante adeguamento di abitudini, movimenti, strumenti e dispositivi.
Non puoi più andare in bicicletta, non puoi più guidare l’auto, leggere un libro di carta.
È difficile, senza dubbio, ma d’altro canto migliora la resilienza. E il desiderio di realizzare i propri sogni.
Cinnamon e Vikas sono così.
Il primo desidera ad ogni costo incontrare i suoi genitori naturali, il secondo ha sempre voluto scrivere un libro, finché non l’ha fatto.
La sindrome di Usher è anche questa. Un fuoco ardente che non ti dà altra scelta che perseguire i tuoi obiettivi, poiché in futuro potresti non vedere o sentire allo stesso modo.
Ho dovuto leggere questo libro senza interruzioni, volevo sapere come il ragazzino avrebbe ricevuto la diagnosi (già, Cinnamon ha la Sindrome di Usher). La maggior parte degli Usher può relazionarsi con Cinnamon mentre scopriamo lentamente che qualcosa non va. Maa e Baba troveranno il modo migliore per informarlo. Lo sosterranno come hanno sempre fatto. Lo faranno quando si sentiranno pronti.
Questo è quello che suggerisco alle decine di mamme che si rivolgono a NoisyVision con la paura di non essere in grado di affrontare tutte le sfide, con la paura che il loro bambino non sarà in grado di far fronte a questa Sindrome.
Oggi, grazie a questo libro, abbiamo la possibilità di dire a tutti gli altri pazienti e famiglie Usher che ce la faremo, la affronteremo e speriamo un giorno di trovare una cura.
D’altra parte questo libro è un’occasione unica per informare gli altri sull’esistenza di questa malattia e sull’importanza di comprenderne le conseguenze per evitare pregiudizi.
Il mio più grande ringraziamento va a Vikas. Non aveva alcun collegamento con la sindrome di Usher finché non ha letto queste parole sul giornale. Ha preso su di sé la sfida di scrivere una storia e di informare i lettori in un Paese dove potrebbero esserci pochissime informazioni.
Il modo in cui scrive porta il lettore profondamente dentro la storia ed è impossibile non identificarsi con i personaggi.
In una narrazione dove la vista e l’udito sono protagonisti, svanendo man mano che Cinnamon cresce, Vikas porta il lettore profondamente dentro la cultura e la cucina indiana.
Si riesce ad annusare ogni singolo piatto, si riesce quasi ad assaporare il cibo. Volevo lasciare il libro e correre fuori in cerca di un ristorante indiano. Ancora di più vorrei poter volare in India, abbracciare Cinnamon, Maa e Baba e sedermi a tavola con loro.
Questo è ciò che fa un buon libro.
Ti porta profondamente in un mondo diverso, un mondo nuovo, reale o fantastico, dove i sensi sono così stimolati che non importa quanto senti o vedi, è tutto nel tuo cuore e nella tua mente.
Dario Sorgato+
Sindrome di usher Tipo 2A
Fondatore e Preseidente di NoisyVision
Il libro sarà pubblicato presto, nel frattempo, godetevi questo estratto
Il raid notturno in cucina!
Cinnamon era a letto e fissava il soffitto, cercando disperatamente di restare sveglio.
Le sue orecchie si drizzarono all’improvviso.
A poco a poco, tutti i suoni della casa si erano ridotti. Tutti avevano cominciato ad andare a letto.
I serial bengalesi a tarda notte e le discussioni politiche non si sentivano più.
Era arrivato il momento!
Raccogliendo il suo coraggio, si ricordò che il dabba (contenitori) di acciaio inossidabile era nel frigorifero. L’immagine dei rosogolla era troppo allettante per restare intrappolata in quel letto a castello. Afferrando il letto a castello per sostenersi, si abbassò con cautela. All’inizio non riusciva a vedere nulla.
Con sua sorpresa, i suoi occhi si rifiutarono di adattarsi all’oscurità. Era la sua immaginazione o l’oscurità era più intensa del normale? Aspettò un po’, ma alla fine decise che doveva andare avanti.
Cinnamon si strofinò gli occhi. Per un attimo valutò la possibilità di fermarsi. Ma sentendo Souradeep russare, sapeva che era ora o mai più.
Dopo aver aspettato un’eternità, riuscì finalmente a distinguere le sagome; abbastanza per capire cosa fosse.
Aveva una buona idea di dove fosse la cucina e di come arrivarci dalla sua stanza. Centimetro dopo centimetro, Cinnamon strisciò dalla porta della stanza alla cucina e infine al frigorifero.
Aprì i vari dabba e banchettò con i dolci, in particolare i rosogollas e il sondesh. Perse il conto di quanti ne aveva mangiati, ma alla fine il suo stomaco era sul punto di scoppiare.
Cinnamon dovette fare il viaggio di ritorno. Di nuovo, riusciva a malapena a distinguere qualcosa. L’oscurità divenne un po’ meno intensa, ma nondimeno persistette. Decise di mettersi a quattro zampe e strisciare. Sulla via del ritorno sbattè la testa contro la porta della camera da letto. Mordersi le labbra fu tutto quello che poté fare per trattenersi dal piangere. Molto lentamente e con difficoltà salì sul letto a castello.
Al mattino, si svegliò con forti proclami di “Ki acche?” e “Key korlo?” In punta di piedi verso la porta della camera da letto, Cinnamon fece capolino per vedere in cucina. In ogni caso, quando Maa e Maashi parlavano, non c’era bisogno di tendere le orecchie.
“Sono spariti tutti i rosogolla! Maago!” disse Maa. Nilanjana Maashi fissò sospettosamente in profondità nella latta, come se il colpevole potesse essere trovato sul fondo del barattolo. Didima aprì anche le altre scatolette, una per una.
“Anche gli shondesh e i chomchom!” esclamò Didima. “Chi ne ha mangiati così tanti, dico?”
“Deve essere Shouro. Un tale ghiottone può essere solo lui”, disse Maa seccamente.
Nilanjana Maashi inarcò le sopracciglia ma non rispose.
“Stavo davvero dormendo”, insistette Souradeep.
Cinnamon era euforico. Decise di attraversare con nonchalance il lavandino per lavarsi i denti. Maa ridacchiò all’improvviso.
“Cannella, vieni qui”, disse Maa. È andato avanti.
“Nilanjanadi, guarda il nsotro Cinnamon.”
Lo fissarono tutti e tutti, al momento giusto, iniziarono a ridacchiare. Cinnamon si chiese cosa stessero fissando.
“Khokha, dico, quanti rosogolla e shondesh hai mangiato ieri sera?”
chiese Maashi molto dolcemente, le sue labbra che roteavano ogni lettera.
“Non ne ho mangiati… Kubhakshana… Souradeep li ha mangiati!” Ci furono solo scoppi di risate in risposta.
“Non ne ho mangiato, a quanto pare”, ridacchiò Didima.
Maa lo prese per una spalla e lo trascinò in bagno, tra scoppi di risate.
“Guardati allo specchio piccolo.”
Cinnamon si voleva sotterrare per l’imbarazzo.
Tutta la sua camicia era ricoperta di pezzi di rasgolla, macchie di sciroppo di malpua, sandesh e cham cham, così come la sua bocca. Nella fretta di tornare a letto, si era completamente dimenticato anche di lavarsi la bocca e le mani. “Sembri una stupida scimmia con tutta quella roba dolce spalmata sulla mia faccia”, sentì mestamente Cinnamon.
Poco dopo la colazione, lo stomaco di Cinnamon decise che ne aveva abbastanza della stravaganza di dolci notturni bengalesi. Si precipitò in bagno e rimase dentro per molto tempo.
Sì, pensò Cinnamon, uscendo dal bagno. Maa aveva ragione, dopotutto. Anche troppi dolci possono essere una cosa negativa.
Ma c’era un lato positivo, ha sottolineato Baba.
Disse, dando una pacca sulla spalla a Cinnamon, imbarazzandolo: “Guarda il lato positivo. Almeno ora sai come ci si sente quando un elefante fa la cacca!”
Hi this is great Dario. Commo estai?