1 Le disabilità: una storia tra millemila
Vista. Quella che c’è, quella che manca, quella che funziona a modo suo. E che ci sia o no, vedere è fondamentale, poco importa se ci riesci con gli occhi o con qualcos’altro.
Sono ipovedente, cieca in condizioni avverse: sì, essere ipovedenti è questo: notare che ogni giorno, ogni luce, ogni contesto impongono abilità mutevoli e possibilità nuove.
Questa è una storia di ipovisione, ma è prima di tutto una storia. UNA sola storia, e non sarà mai uguale a nessun’altra, che racconti di ipovisione, di cecità o di visione perfetta.
Il buio profondo prima dell’alba è oscuro a voi come a me, ma non appena si alza il chiarore del crepuscolo vedo molto meglio, al mio meglio direi. Poi albeggia e quando i raggi del sole si alzano e mi arrivano negli occhi, non è più così facile. Da qui in poi gli occhiali da sole sono imprescindibili, occhiali scuri con lenti grigie, polarizzazione e lenti fotosensibili. La situazione peggiora sempre di più fino a che il sole si fa alto e quando lui è allo zenith, io sono ko. Non c’è più profondità, le ombre a terra sembrano ostacoli, tutto è bianco e sfuocato. Sono cieca.
Man mano che si avvicina il tramonto va sempre meglio, se non fosse per quei raggi dritti negli occhi delle ultime botte di luce… Ma basta una mano davanti agli occhi… E poi finalmente il tramonto, e il crepuscolo, e posso smettere di aggrottare la fronte e rilassare i muscoli intorno agli occhi…
La sera posso quasi fingere di vederci, soprattutto in posti ben conosciuti.
vado svelta, ho la mappa mentale in testa, tutto si ricollega a quelle poche macchie che vedo e che a loro volta si arricchiscono di tutte le strutture mentali che ho in testa da quando sono nata vedente.
E’ chiaro che se incrociamo le nostre strade sul marciapiede e voi state portando al guinzaglio un tacchino, per me quello è un cane. Ah giusto, i guinzagli teneteli corti perché non si vedono… E avolte neanche i cani,
La percezione “interna” mi aiuta a decifrare attraverso suoni e odori cosa accade intorno a me e tra l’orecchio e il sesto senso, mi difendo anche dalle automobili, pirati e str__zi a parte.
Se invece il contesto è ignoto, la situazione si fa difficile, e allora estraggo il bastone, rallento, incespico e a volte combino guai… Nelle ore centrali del giorno in contesti sconosciuti è meglio avere un braccio di riferimento… Infatti al disorientamento e alle mappe mancanti si aggiunge la paura che a me fa l’effetto di appannare ancora di più la visuale… Come le lacrime appannano gli occhiali.
E in natura come va? Meglio! Immersa nel bosco posso quasi sentirmi libera! Mi è più facile muovermi,
perché il verde attutisce l’effetto abbagliante della luce, ma anche perché io sono in fiducia e a contatto con la terra.
Se invece sono in spiaggia, sono completamente abbagliata e nell’ora del happy hour non distinguo niente e nessuno, e quasi non riesco a vedere se siete stesi sul lettino di fianco o siete andati via.
Questa è l’ipovisione. Sempre mutevole, con qualche punto fisso che però cambia da persona a persona.
Volete capire? Osservate e ascoltate. Piano piano imparerete a vedere!
2 Perle di vita quotidiana
Al momento vivo da sola, in una casa che ho avuto la fortuna di poter arredare scegliendo contrasti visibili e colori accesi che oltre che essere ben distinguibili, nutrono la mente. Ho progettato tutto in funzione dell’ipovisione? Naaa… La bellezza prima di tutto! E’ ovvio che in casa mia non troverete luci sparaflashanti e i miei amici che hanno problemi con la penombra mi vogliono un po’ meno bene quando ci vediamo a casa mia.
Luce a parte, i colori di vestiti e tovaglie sono una questione relativa per me per cui rovistando nell’armadio mi affido alla mia memoria da ventimila gigabyte per ricordarmi che la terza maglietta appesa nell’anta di sinistra dell’armadio, quella sull’appendino con il nastrino è rosso corallo, mentre l’altra, quella coi fiori, cade sul rosa e non sul verde… E in ogni caso non è detto che azzecchi il combinozzo per la serata…
In cucina ogni arnese ha il suo posto e le pentole vanno impilate con logica altrimenti per estrarne una sveglio anche gli abitanti delle Haway. Spostare un oggetto dalla collocazione “solita” è come condannarmi a farne senza o nella migliore delle ipotesi, è invitarmi ad un’avvincente caccia al tesoro che potrebbe durare più della pazienza che ho a disposizione.
in casa come in ufficio mi muovo agevolmente, tanto che a volte vado fin troppo veloce per le trappole che potrebbero nascondersi qualora abbassassi la guardia.
Ma parliamo di libri… Libri? Sì.
I Io i libri cartacei prima di tutto li annuso. Poi li scansiono, se va bene li leggo a computer grazie alla sintesi vocale o sul cellulare con la app apposita. Per fortuna pur non essendoci nulla di scontato, oggi ci sono molti modi per poter leggere, pur trattandosi di procedure molto meno immediate di quelle a cui sono abituati i quelli che ci vedono. In questo è fondamentale scambiarsi informazioni e saperi e trucchi di magia che pian piano di imparano.
E’ sempre andata così? No, adesso è così. Ma adesso è diverso da ieri, è diverso da un decennio fa e da due anni fa, almeno per me che ho a che fare con un deficit progressivo, almeno a quel che si sa oggi.
E’ così per tutti? No. Alcuni punti valgono per tanti di noi, ma restiamo tutti diversi, non vedenti, ipovedenti o vedenti che siamo. E per fortuna direi!
3. Gli Altri e i nostri sguardi
C’è una domanda che mi fanno spesso: “Ma tu mi vedi?” Tutti abbiamo bisogno di riconoscimento, e il dubbio di non essere visti attanaglia chiunque quando ci si trova davanti una persona che dichiara di essere totalmente o parzialmente priva di vista.
A livello puramente visivo da una distanza superiore al metro non distinguo nessuno, e se vi riconosco nei luoghi in cui vi incontro di solito, è perché ho imparato a individuarvi dall’andatura, dai capelli, dal look e dal profumo. Ma state certi che se ci incrociamo due ore dopo, fuori dai soliti luoghi, non parlate e siete vestiti come non vi ho mai visti… Vi tolgo ilsaluto… Involontariamente, è chiaro!
Se mi incrociate e mi salutate troppo velocemente mentre pedalate, se passate in auto e suonate il clackson, se mi urlate un gioioso “ciao Nadia!” mentre andate via, non è detto che arrivi il messaggio. Di solito rispondo comunque con un sorriso festoso e un saluto allegro, poco importa chi è, qualcuno mi ha dedicato la sua voce e il suo ciao.
Quando mi trovo in gruppi in cui conosco pressochè nessuno è tutto un po’ più difficile, e più il gruppo è numeroso, più la situazione si fa complicata. E a quel punto serve tempo, pazienza, studio e una buona dose di collaborazione dagli altri. Potrei dirvi “Piacere di conoscerti” due o tre volte con lo stesso sorriso gioioso… E in effetti chi mi garantisce che siate proprio la stessa creatura di mezz’ora prima?
E adesso parliamo di sguardi, degli sguardi che sfuggono, di quelli che non si vedono, di quelli che si sognano.
Dedico qualche riga al mio sguardo, non per vanità, ma nel tentativo di sciogliere il ghiaccio che a volte porta con sè quello che in tanti, per mia grande gioia, chiamano “Strabismo di Venere”…
Fare pace con uno sguardo che va viole mentre cerca di concentrarsi su volti e oggetti, non è facile, ma è possibile.
Le cellule centrali dei miei occhi sono compromesse, e per questo uso quelle laterali. Per questo motivo mi capita spesso di parlare con qualcuno ma fissare involontariamente qualcun altro al suo fianco. Se siamo in cerchio o seduti stretti intorno a un tavolo piuttosto grande, non riesco a focalizzare lo sguardo se non puntando dritto la mia messa a fuoco centrale, il che di fatto equivale a cancellare la faccia dell’altro… Quando invece io voglio vederlo il volto di chi parla o ascolta…
Nonostante questa difficoltà adoro gli sguardi. Solo qualche anno fa ho imparato a chiedere di potermi avvicinare per stare occhi negli occhie godere di quella magia che ancora ho la fortuna di cogliere se vi guardo da vicino. Altrettanto onestamente però devo confessarvi che non ho sempre il coraggio di chiedere, consapevole come sono che se per me può essere una necessità fisica, per l’altro può rappresentare un’invasione di campo o una forzatura. Dobbiamo sempre ascoltare i nosri desideri, ma siamo tenuti anche ad avere cura dell’altro e dei suoi bisogni.
Ma pensateci. E’ pazzesco scoprire ogni volta quanta energia ci sia dentro un paio di occhi. E’ una verità data troppo spesso per scontata quella dello specchio dell’anima. Con uno sguardo possiamo attrarre, sedurre, accogliere, riconoscere, comprendere, indagare, distanziare, mettere in guardia, respingere e addirittura combattere. Con uno sguardo si può amare, semplicemente.
Anche chi vede poco o non vede guarda e vuole essere guardato, perché lo sguardo si sente sulla pelle… Sarà per quello che nonostante tutto, in preda a certe emozioni, proprio non mi riesce di guardarvi?
Vedere è un’arte. E per guardare ci vuole coraggio…
4 Aiutare e vedere di più
Non ci vedo o ci vedo poco. Ora lo sapete. Per fortuna non sono sola, ma anzi c’è quasi sempre qualcuno pronto ad aiutare. Aiutare. Mica facile!
Ci sarà mai un modo giusto di aiutare chi non vede o vede poco affinchè la sua “prospettiva” di azione si ampli?
Sia chiaro, ogni proposta di aiuto che nasce come gesto amorevole, è sempre benvenuta.
La capacità empatica e intuitiva di indovinare i bisogni dell’altro e accordarvisi, è preziosissima, in alcuni è innata, mentre in tutti gli altri può essere riscoperta e allenata. Ma resta una dote rara. E per altro verso giocano l’esperienza, le storie personali, la complessità dei deficit.
Se davvero desiderate aiutare qualcuno, occorre prima di tutto fare silenzio e chiedersi non tanto quali siano i suoi limiti, ma prima di tutto i suoi bisogni. E siccome di solito ognuno conosce i propri bisogni meglio di chiunque altro, vale la pena osservare, fare domande e ascoltare senza lasciarsi guidare dai calcoli, dalle presupposizioni e dalle congetture.
“io posso aiutare te” è un messaggio che spesso risuona nella nostra testa come un “Io so di cosa hai bisogno”. Invece l’importante è salvarsi dal proprio ego, tirare un bel respiro e richiamare il Socrate che vive dentro di noi e che sa di non sapere. A quel punto conviene espirare e intonare un amorevole, rispettosissimo e altrettanto umile “Come posso aiutarti?”
Potrebbe essere anche più facile del previsto!
Poi c’è chi deve chiederlo o accettarlo… l’aiuto
Chiariamo subito un punto: per chi è abituato a dare il meglio di sé, ad arrangiarsi, a sforzarsi per raggiungere i propri sani obbiettivi, chiedere aiuto non è facile. Nel bene e nel male, ne so qualcosa.
Per chiedere aiuto dobbiamo avere il più possibile chiari i nostri limiti e al contempo nutrire fiducia in noi stessi. Ci vedo poco, credo in me, ti chiedo aiuto per andare più lontano.
Il passaggio successivo è quello di comunicare il proprio bisogno e avanzare la propria richiesta di aiuto.
Alla fine del bosco, dove camminavo sciolta al riparo dalla luce di mezzogiorno, si apre una vallata piena di sole. Non vedo più niente. Così respiro e chiedo: “Potresti camminare davanti a me così seguo i tuoi piedi?
Attenzione però! Quando si chiede aiuto è meglio non pretendere che arrivi la risposta che ci aspettiamo. Ognuno ci dona l’aiuto che può e se qualcosa non va, occorre comunicare e aggiustare insieme il tiro fin dove è possibile.
Quando chiediamo aiuto dovremmo sempre ricordare che qualunque risposta ci arrivi non ha niente di personale nei nostri confronti. Se non ci arriva l’aiuto che desideriamo dobbiamo chiederci se siamo stati chiari con noi stessi e con l’altro, e poi magari riflettere su quali equilibri possiamo provare a cambiare nelle nostre relazioni a partire da noi stessi. Giusto chiedere, giusto dare, giusto accogliere i limiti dell’altro come i nostri.
Mentre scrivo purtroppo mi trovo a vivere una condizione di disabilità plurima poiché al deficit visivo si somma (o meglio si moltiplica) una disabilità fisica temporanea per uno strappo muscolare. Ebbene, proprio ora vedo funzionare l’idea di rete di sostegno che ho rincorso per molto tempo e di cui ho tanto detto e scritto.
In questi giorni il cuore mi scoppia di gratitudine perché posso contare sulle mie amiche e sugli amici, oltre che sulla mia famiglia.:
Lasciatemelo dire: il modello sociale dominante in cui si dà per scontato che sia la famiglia ad occuparsi di chi è fragile per un verso o per l’altro, è controproducente, se non delirante.
Se vogliamo davvero stare tutti meglio nella stessa comunità dovremmo imparare a tessere giorno per giorno reti di relazioni amicali e affettive che possano esserci di conforto e di aiuto nei momenti di bisogno.
Gli affetti primari saranno sempre il nostro nido e il nostro porto sicuro, ma dovremmo piano piano (ma non troppo) comprendere che così come un bambino per crescere ha bisogno di un villaggio, chiunque di noi per stare bene ha bisogno della tribù!
Grazie per l’attenzione.
Oggi è la Giornata Mondiale della vista.
Prendetevi cura di tutto ciò che vi aiuta a vedere. Gli occhi, le orecchie, la pelle, i piedi e il cuore. Vedere è un’arte.