Da qualche anno negli Stati uniti, il terzo sabato di Settembre si celebra la Giornata internazionale della Sindrome di Usher.
Nel 2018 anche NoisyVision ha cominciato a portare questa ricorrenza anche in Italia, con questo video
Quest’anno siamo riusciti a organizzare qualcosa solo all’ ultimissimo momento e abbiamo raccolto le Voci della Sindrome di Usher di alcuni membri del gruppo Facebook, Sindrome di Usher Pazienti e Famiglie
Eccolo
Nel frattempo il gruppo di ragazze Scout Americano, Girl Scout Troop 1673 ha deciso di far partire proprio in questo giorno una challenge che altro non caffè che uno spin-off della nostra campagna #YellowTheWorld
PAINT IT YELLOW
Siamo veramente orgogliosi che queste giovani ragazze abbiano scelto di dedicare le loro energie e idee per sensibilizzare sulla Sindrome di Usher, partendo dal colore che ci identifica
Ecco cosa scrivono nel loro sito.
Perché vogliamo colorare il mondo di giallo?
VOGLIAMO AIUTARE LE PERSONE COME IL NOSTRO TROOP LEADER PEGGY BORST, MEMBRO DEL CONSIGLIO DELLA USHER SOCIETY, E IL FONDATORE DI NOISY VISION, DARIO SORGATO. VOGLIAMO SENSIBILIZZARE SULLE MALATTIE CHE PROVOCANO IPOVISIONE COME LA SINDROME DELL’UTENTE E RENDERE PIÙ FACILE LA VITA QUOTIDIANA DELLE PERSONE IPOVEDENTII
Da quando hanno scoperto le sue condizioni, la Truppa 1673 ha sensibilizzato l’opinione pubblica sulla sindrome di Usher per aiutare il loro capo Peggy Borst. Le è stata diagnosticata una perdita dell’udito moderata quando aveva sei anni e le è stata diagnosticata la retinite pigmentosa (la componente visiva della sindrome di Usher) nel 2010.
Peggy Borst ama essere una leader delle truppe scout e cerca di non lasciare che la sua disabilità la rallenti. Dice alla sua truppa di seguire sempre i loro sogni e che lavorare per fare la differenza nel mondo può far sembrare più luminosi i giorni più bui. È stata un capo delle truppe per 5 anni, da quando le ragazze erano margherite.
Peggy Borst ha incontrato Dario Sorgato di NoisyVision a una conferenza della Usher Syndrome Coalition ed era così entusiasta di raccontare alla sua truppa della sua FANTASTICA campagna. Come puoi vedere, indossava un abito giallo banana che era difficile non vederlo.