Una storia di vita normale, un esempio concreto di come si possono fare anche scelte difficili per affrontare problemi che sembrano impossibili.
Oggi vorrei spiegarvi che cosa di buono ha portato la Sindrome di Usher nella mia vita.
Avere la Sindrome di Usher non è una fortuna, a dire il vero è una bella sfiga poiché è una malattia rara. Quindi chi ce l’ha è semplicemente sfortunato. Non importa a che stadio, che tipo e a quanti anni è saltata fuori. Essendo rara, se ti colpisce, è sfortuna. O magari com’è successo a me, una serie di sfortunati eventi, mia madre e mio padre hanno il gene mutato ma sono portatori sani. Il genetista mi ha spiegato che in casi come il mio nasce un figlio malato su 4, noi siamo 3 figli, io sono il maggiore, gli altri due sono sani. Quindi non è una fortuna avere la sindrome.
Ma avete mai guardato la cosa da un’altra prospettiva? Avete mai sbirciato dietro il muro degli impedimenti? Ecco, oggi cercherò di farvi capire che se riuscite a sbirciare dietro quel muro, lo avrete praticamente scavalcato. O almeno, questo è quello che mi è successo.?
I miei problemi nascono più o meno 4/5 anni fa.
Prima di allora ho sempre visto bene e non ho mai avuto nessun tipo di disturbo. Ho lavorato 20 anni all’estero, facevo il frontaliere in Svizzera , ero nella logistica di una multinazionale e la mia posizione era decisamente alta. Con lo stipendio che prendevo mi sono aperto il mutuo per la casa a soli 26 anni ,e la rata l’ho fatta alta poiché potevo permettermela.
Una sera d’inverno , stavo uscendo dal parcheggio con l’auto, era già buio. E improvvisamente ho sentito un colpo sul montante destro del parabrezza. Mi fermo e scendo. Non ho visto il RIMORCHIO DI UN BILICO, parcheggiato per lo scarico della mattina seguente. Ho pensato che siccome era un periodo di forte lavoro ,i miei occhi risentivano della stanchezza. Non era così però. I fotoricettori notturni cominciavano ad abbandonarmi.
Tirai avanti così per molto tempo, poiché il lavoro non diminuiva , ma anzi aumentava. Quindi nella mia testa si rafforzava l’idea della stanchezza.
Dopo un paio di anni ,mi metto in malattia per altri motivi e decido, sotto spinta di mia moglie che aveva sospetti di qualcosa di più, di farmi visitare gli occhi , così da scongiurare qualsiasi cosa.
Dagli esami veniva fuori che il campo visivo era al 26% con una piccola zona di cecità da entrambi gli occhi. E indovinate? La zona corrispondeva alla parte del montante del parabrezza….
Il mio oculista, mi dice chiaramente che con molta probabilità è una retinite pigmentosa, ma potrebbe essere anche Sindrome di Usher poiché ,da bambino avevo avuto problemi con l’udito e questo era poi sceso lievemente per poi stabilizzarsi.
Mi dice che non posso più guidare l’auto, la bici e soprattutto il mio attrezzo da lavoro, il muletto.
Inutile dirvi che da lì a poco ho perso il lavoro, non gli interessa se sei “rotto” alle ditte svizzere, meno che meno alle multinazionali. Provai a prendere l’invalidità in Svizzera, me la negarono. Questo perché molti nostri connazionali, negli anni 90 fecero i furbi e chiesero molte invalidità fittizie. Ma la Svizzera non è l’Italia, e appurata la cosa , a meno che non sia invalidante al 100% non erogano nulla ai frontalieri. 20 anni di duro lavoro, pagando le tasse e gli enti Svizzeri per poi non poterne usufruire. In Italia mi diedero il 60% nonostante ancora non erano terminati gli esami, mancavano quelli genetici per confermare il tutto.
Mia moglie con la piccola attività che ha in Italia, non riusciva ad avere soldi abbastanza per campare. C’era il mutuo da pagare….
Non vi nascondo che, per 4 giorni ,quando mia moglie usciva per andare a lavoro, ho pianto da solo a casa. Poi però qualcosa è scattato nella testa…
Per prima cosa,ho cercato di informarmi su cosa potevo prendere dalla Svizzera dopo 20 anni di lavoro. C’era il secondo pilastro da poter utilizzare, è un accantonamento di soldi che dovrebbe integrare la pensione dopo i 65 anni, ma che se smetti di lavorare per sempre in Svizzera lo puoi ritirare per i 2 terzi. L’ho usato per pagare il mutuo, e mi è durato 2 anni. Ho chiesto la disoccupazione che ancora mi erogano, dura due anni anche quella.
Nel frattempo, una idea ben salda mi si è radicata in testa: fai tutto quello che puoi, finché puoi. Per 20 anni ero stato schiavo della Svizzera non avendo una vita, mi alzavo con il buio e tornavo con il buio. Zero vita sociale, un loop infinito di lavoro e stanchezza per 4 soldi in più.
Da quando ho la Sindrome ho deciso di avere 4 spicci in meno, ma vivere! Parte di quei soldi del secondo pilastro li ho spesi per portare mia moglie in vacanza più volte, e per preparami il terreno nell’attiità che sogno di aprire, un negozio di modellismo dinamico. Passione legata a filo doppio con quella delle auto , che non potendo più guidare quelle vere, posso ancora guidare quelle in scala ridotta ?.
Ora però i soldi son finiti, e nonostante i miei sforzi nel cercare lavoro nella mia zona, l’impedimento della guida in una zona impervia e senza mezzi pubblici , ha portato al fallimento in questo senso. La mia provincia poi , non mi dà una mano poiché funziona davvero malamente per i disabili. All’ufficio di collocamento disabili, mi son sentito dire ” ah ma il lavoro se lo deve trovare lei”….
Presa coscienza di questa situazione,della mentalità del posto dove mi trovo e purtroppo della mia situazione famigliare disastrosa (perché saputo della malattia, non si è degnato nessuno di aiutarmi in nulla), ho fatto una scelta.
Mi trasferisco dove ci sono i mezzi pubblici,per riprendermi la mia indipendenza sociale ed economica. Metto in affitto il mio immobile così da non pesarmi addosso e vado via da qui.
L’inizio di una nuova vita, libero dalle catene mentali costrittive messe dal modo della Svizzera, libero da gente chiusa, libero da una famiglia che mi schifa e non mi considera, LIBERO DI ESSERE QUELLO CHE VOGLIO! Questo mi ha portato la Sindrome di Usher. Per assurdo, mi ha regalato la libertà.
Inoltre filtra le persone, ora capisco chi mi è amico/a davvero e chi no.
E per me avere queste cose, questa nuova visione della vita, in cambio della Sindrome…. È uno scambio che accetto,non volentieri, ma con consapevolezza. E credetemi quando vi dico che è l’accettazione la chiave di tutto. Si possono chiudere molte porte con la Sindrome di Usher, ma se avrete la capacità di ribaltare la tristezza in coraggio e forza d’animo, vi si aprirà un mondo molto più bello e grande di quello vissuto prima della malattia.
E ricordatevi, abbiamo tutti un gene mutato, quindi siamo tutti X-MEN.
Con immenso affetto vi abbraccio fratelli e sorelle di Usher, e vi auguro grande speranza