“Quando l’ho scoperto ero stordita. Era chiaro che fosse #rara ma non pensavo così tanto rara. Dopo un po’ inizi a renderti conto che sei raro in quella patologia ma che il mondo è pieno di patologie rare. La cosa figa è che a un certo punto inizi a sentirti #sexy , nel senso americano del termine. I medici ti guardano incuriositi, gli specializzandi non vedono l’ora di esplorare sotto al tuo occhio. A te viene da ridere, un sorriso per ogni volta che hai pianto. Ho un grosso debito karmico in sorrisi. Al momento sono più le volte che ho pianto. Conto di sorridere oggi, domani, dopodomani. Conto di non smettere. #ifeelsexy”
Questo lo scrive Roberta. Lei ha una patologia rara. Che regalo possiamo farle? Condividere, parlarne, avere meno paura.
Oggi è il 29 febbraio, il giorno più raro.
e si celebra la GIORNATA INTERNAZIONAL DELLE MALATTIE RARE.
Una malattia definita rara in Europa quando colpisce meno di 1 persona su 2.000.
Sindrome di Usher: 1 su 100000
Retinite Pigmentosa: 1 su 4000
Sindrome di Stargardt 1 su 10000
Ignoranza: 1 su …