di Mark Dunning
L’articolo originale è apparso sul sito web della Usher Syndrome Coalition
Traduzione dall’inglese di Dario Sorgato
Grazie ai test genetici, siamo ora in grado di identificare i bambini con tutti i tipi di sindrome di Usher in età molto più giovane. Questa è una buona cosa per molte ragioni. Presenta anche una sfida inaspettata per i genitori. Quando dovresti dire a tuo figlio che ha la sindrome di Usher e che cosa, esattamente, dovresti dirgli? Ci ho pensato molto dopo una recente teleconferenza sull’argomento. Sono giunto alla conclusione che, secondo me, un bambino è sempre pronto ad apprendere che ha la sindrome di Usher.
Sono i genitori che potrebbero non essere pronti a consegnare la notizia. Ciò non significa che qualcuno diverso da un genitore dovrebbe fornire le notizie. Vi sto guardando, dottori. Per favore, non date le notizie ai genitori di fronte ai bambini o direttamente al bambino. Lasciate che lo gestiscano i genitori. Ma i genitori dovrebbero farlo solo quando sono pronti.
La stragrande maggioranza delle persone con Usher di cui ho parlato sull’argomento afferma che avrebbero preferito sapere che avevano la sindrome di Usher prima di loro. Non tutti, intendiamoci. Tale campionamento include adolescenti, giovani e adulti.
Una giovane donna lo ha spiegato meglio. Parafrasando qui, ma ha detto che prima di sapere di avere la sindrome di Usher, si sentiva stupida. Inciampava dove gli altri bambini non lo facevano. Non sarebbe stata in grado di vedere le cose che vedevano gli altri bambini. Si sentiva ansiosa in posti come i cinema quando gli altri non lo erano. Si chiese cosa ci fosse di sbagliato in lei. Apprendere di aveva la sindrome di Usher è stato difficile per molti motivi, ma è stato anche un sollievo in altri. Non era stupida. Aveva la sindrome di Usher. Questi non erano difetti personali. Era genetico. Poteva trovare un metodo per affrontare la sindrome di Usher. Poteva chiedere assistenza o portare una torcia e quando gli altri bambini chiedevano il perché, poteva dirglielo. Non era più facile, ma era meglio.
Secondo me, prima un bambino sa di avere la sindrome di Usher, meglio è. Si sentono più a loro agio con la loro condizione se è l’unica condizione che abbiano mai conosciuto. Sono più disposti a difendere se stessi se lo hanno sempre fatto. E i problemi di visione tendono a spaventarli meno se sono molto giovani perché 1) non comprendono appieno le implicazioni della malattia e 2) la loro visione di solito è piuttosto buona al momento.
Naturalmente, tutto ciò presuppone che la diagnosi sia consegnata al bambino in modo appropriato dal genitore. Non spiegherai la struttura molecolare della proteina miosina 7a al tuo bambino di tre anni. Non lo capiranno. Ma dire loro che dovrebbero prenderti per mano quando è buio perché hanno la sindrome di Usher e ciò significa che potrebbero avere più difficoltà a vedere è più che appropriato.
Niente di tutto ciò significa che un genitore che ha appena ricevuto la diagnosi di Usher per il proprio figlio dovrebbe andare a casa e comunicare al bambino la notizia. Non dovresti. Solo perché il bambino è pronto ad ascoltare le notizie non significa che sei pronto a consegnarle.
È difficile sottovalutare la tensione che la notizia mette sui genitori. Sono in uno stato emotivo terribilmente fragile per i mesi successivi. La maggior parte dei genitori di bambini con sindrome di Usher (e tutti i tipi di perdita dell’udito, del resto), non hanno una storia di sindrome di Usher nella loro famiglia. Pochi ne hanno mai sentito parlare e tanto meno incontrato qualcuno con questa malattia. Non sanno cosa aspettarsi. Tutto quello che sanno è che gli è stato detto che il loro bambino aveva una perdita dell’udito e che a un certo punto avrebbe avuto problemi di vista. Sentono sordo e ciechi e pensano al bambino solitario che viene preso di mira a scuola o al senzatetto con la tazza piena di matite. Si sentono spaventati, non istruiti, impreparati e impotenti. In breve, non sono in una buona posizione per dare un buon consiglio.
Quindi quando dovresti dire a tuo figlio che ha la sindrome di Usher? Penso che ci siano due pietre miliari da superare prima di discuterne.
Discutere della sindrome di Usher con il bambino quando si è emotivamente preparati a farlo.
Questo non è un film. Non devi avere la scena singhiozzante in cui soffocare la notizia a tuo figlio. I bambini possono percepire quando sei arrabbiato e questo li rende turbati. Mi sono rotto il pollice con un martello e ho iniziato a imprecare solo per vedere mio figlio urlare e piangere fuori dalla stanza. Quando stai male, loro stanno male. Se hai paura, hanno paura. Assicurati di avere le tue emozioni sotto controllo prima di discuterne.
Questo non significa che dovresti essere freddo o irriverente. Non dovresti scioglierti prima di arrivare alla seconda sillaba di Usher. Non è così facile come sembra quando guardi negli occhi interrogativi di tuo figlio.
Ricorda solo che probabilmente già sospettano che qualcosa sia successo. Potrebbero non conoscere l’intera storia ma ti hanno sentito per caso parlare con tuo marito o tua madre o il tuo migliore amico. Ti hanno visto cercare sul web o leggere un opuscolo. Ti hanno beccato a piangere in bagno.
Ho conosciuto ragazza che mi ha raccontato questa storia. Di nuovo, sto parafrasando. “Mia mamma mi ha detto che aveva qualcosa di importante da dirmi. Ha iniziato a piangere, cosa che mi ha fatto iniziare a piangere e che ha reso mia madre ancora più arrabbiata. Stavamo singhiozzando a vicenda e mi ha detto che avevo la sindrome di Usher. Abbiamo pianto ancora un po ‘e poi le ho chiesto cosa voleva dirmi. Che cosa la turbava così tanto? Mia mamma era confusa. Ha detto “Te l’ho appena detto. Hai la sindrome di Usher”. Ero così sollevata. Lo sapevo già. Mio fratello aveva sentito parlare i miei genitori molto tempo fa e me l’aveva detto. Pensavo di avere un cancro o qualcosa del genere. ”
In breve, se stai ancora sveglio/a ogni notte con le lacrime agli occhi, probabilmente non sei pronto/a. Il tuo bambino è pronto. Tu no.
Scopri tutto ciò che puoi sulla sindrome di Usher.
Una volta che sei in grado di staccarti dal pavimento, dovresti dedicare un po ‘di tempo a educarti prima di parlare con tuo figlio. Questo è utile per una serie di motivi.
1) Scoprirai che una diagnosi della sindrome di Usher non è l’inferno che ti aspetti la prima volta. È spaventoso, certo, ma la maggior parte degli adulti Usher sono felici e di successo. Tuo figlio non ha ricevuto una condanna a morte. Ciò contribuirà a impedirti di perdere il controllo quando parli con tuo figlio della diagnosi.
2) Imparerai che ci sono molte cose che puoi fare per aiutare tuo figlio in questo momento e che ci sono tante potenziali terapie in cantiere. Questo ti aiuterà nel caso in cui tuo figlio abbia paura quando parli della diagnosi. È bello concentrarsi su un futuro di speranza.
3) Imparerai come un bambino con Usher può vivere in sicurezza con poche restrizioni. Nulla disturba un bambino più che sentire che a) hanno la sindrome di Usher, quindi b) che non possono più andare sulla bicicletta che hanno appena guidato quel pomeriggio. Possono fare qualsiasi cosa. Devono solo essere intelligenti.
4) Ti sentirai sicuro di poter rispondere a qualsiasi domanda che tuo figlio possa porre. E ricorda: “Non lo so ma posso scoprirlo” è sempre una buona risposta.
a quel punto sarai pronto/a.