Quali sono le associazioni che si occupano di Sindrome di Usher in Italia?
Le associazioni italiane che si occupano di Sindrome di Usher sono Retina Italia, La Lega del Filo d’Oro e NoisyVision.
Le tre associazioni hanno scopi diversi.
La Lega del Filo d’Oro si occupa di assistenza, educazione, riabilitazione e reinserimento nella famiglia e nella società delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Retina Italia è l’ Associazione nazionale per la lotta alle distrofie retiniche ereditarie e ha come scopo principale la promozione e lo sviluppo della ricerca scientifica per l’individuazione delle cause, della cura e della prevenzione della Retinite Pigmentosa, delle degenerazioni maculari, delle distrofie retiniche ereditarie e di altre patologie che determinano ipovisione e cecità. Di conseguenza anche la Sindrome di Usher è inclusa.
NoisyVision si occupa di informazione e sostegno alle persone tramite attività ricreative inclusive
Oltre a queste associazioni c’è RarePartners. Questa non è un’associazione, ma una società non profit, costituita nel marzo 2010, con lo scopo di supportare lo sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici nel settore delle malattie rare.
Se la Lega del Filo d’Oro gode di notevoli fondi derivanti da donazioni e dal 5×1000 (oltre 5 Milioni di Euro), Retina Italia e NoisyVision si basano sul sostegno degli associati.
Riteniamo che se si è affetti da questa malattia il minimo che si possa fare sia sostenere chi lavora per sconfiggerla, con la medicina o con la vita.
L’appello è piuttosto chiaro. Se sei su questa pagina, se sei affetto da Sindrome di Usher, se sei genitore, fratello, sorella ,amico di una persona con questa malattia, Sostieni NoisyVision!
Diventa Socio e regala una tessera!.
Unisciti al nostro gruppo Facebook Sindrome di Usher – Pazienti e Famiglie