Nel mese di Agosto 2019 è stato pubblicato in Svezia un interessantissimo e importante studio di ricerca sulle strategie di vita delle persone con la Sindrome di Usher tipo 2A. Non esistono studi precedenti di questo tipo.
Da un lato questo dimostra una maggiore attenzione verso questa malattia, dall’altro ne certifica la rarità. Non da meno dimostra come i pazienti con questa malattia siano stati lasciati soli, senza sapere esattamente come far fronte alle conseguenze di una doppia limitazione sensoriale.
Queste strategie, quindi, sono totalmente individuali, e frutto di una determinazione e forza personale.
Le conclusioni sono a dir poco emozionanti.
E’ dimostrato che i pazienti con la Sindrome di Usher tipo 2A voglio prendere il controllo della propria vita, impegnarsi in un processo di lotta per vivere una vita attiva secondo i propri valori, in altre parole, assere al timone della propria vita.
Autori:
Mattias Ehn, Agneta Anderzén-Carlsson, Claes Möller e Moa Wahlqvist
RIASSUNTO
Scopo: esplorare le strategie di vita nelle persone con sindrome di Usher di tipo 2a.
Contesto: non esistono studi sulle strategie di vita nelle persone con sindrome di Usher. Le persone con sordocecità sono spesso descritte in termini di cattiva salute e bassa qualità della vita o come vulnerabili. Da un punto di vista clinico, è importante bilanciare questo quadro, con una maggiore conoscenza delle strategie di vita.
Metodi: lo studio ha avuto un design esplorativo qualitativo. Quattordici persone di età compresa tra 20 e 64 anni (4 donne, 10 uomini) con USH2a in Svezia hanno partecipato a interviste con focus group, che sono state trascritte e analizzate mediante analisi qualitativa del contenuto.
Risultati: l’analisi del contenuto ha prodotto sette categorie; rimanere attivi, usare i dispositivi, usare supportI, condividere le conoscenze, apprezzare il presente, mantenere un’immagine positiva e alleviare il dolore emotivo. Due temi secondari: risolvere o prevenire le difficoltà e confortare se stessi sono state le tematiche estrapolate per formare lo slogan “stare al timone”.
Conclusione: i risultati mostrano che le persone con USH2a hanno una varietà di strategie di vita che possono essere interpretate come evidenziatori di diversi aspetti della flessibilità psicologica in un processo di adattamento della vita. Lo studio dimostra che le persone con USH2a riescono in molti modi e metaforicamente a “prendere il timone”, si sforzano di navigare attivamente verso i propri valori scelti.
PAROLE CHIAVE: sordocecità, focus group, strategie di vita, flessibilità psicologica, analisi del contenuto qualitativo, sindrome di Usher di tipo 2
Leggi o ascolta il testo completo dello studio qui (in inglese)
Conclusione
I nostri risultati mostrano che le persone con USH2a hanno una varietà di strategie di vita per gestire le sfide legate alla sordocecità con un alto grado di flessibilità psicologica. Ciò contraddice la descrizione comune delle persone con sordocecità come vulnerabili. I nostri risultati mostrano che, essendo al timone, i partecipanti sono agenti impegnati in un processo di lotta per vivere una vita attiva secondo i propri valori.
Implicazioni cliniche e ricerca futura
Le esperienze condivise dai nostri partecipanti potrebbero essere utilizzate dai professionisti come fonte di ispirazione o punto di partenza per attirare l’attenzione su importanti aree della vita che potrebbero essere affrontate nella consulenza. Inoltre, i risultati potrebbero essere utilizzati per identificare le aree di inflessibilità psicologica che richiedono attenzione, ma altrettanto importanti, potrebbero anche aiutare le persone con USH2a a riconoscere le proprie risorse personali e ad enfatizzare la flessibilità psicologica.
I risultati sottolineano l’importanza di offrire un intervento precoce e un supporto psicologico, medico e tecnico.
I risultati potrebbero anche costituire una base per progettare ricerche che esplorano strategie di vita in altri sottogruppi clinici o genetici dell’USH per ottenere un quadro più completo delle esperienze di vita con USH. Anche gli studi futuri su come supportare le persone con USH2a a continuare a impegnarsi per valori importanti nella vita sono significativi.
