Siamo molto lieti di condividere la notizia del cofinanziamento di un nuovo studio di ricerca sulla sindrome di Usher in uno sforzo di collaborazione tra CUREUsher e Stichting Ushersyndroom, una fondazione con sede nei Paesi Bassi.
Ricevendo una sovvenzione complessiva combinata di € 250.000, questo nuovo studio di ricerca si concentrerà sulla terapia con minigene come possibile trattamento per la retinite pigmentosa associata alla sindrome di Usher 2C diretta dal dott. Erwin van Wijk, dal dott. Erik de Vrieze e dal dott. Ronald Pennings a Radboud University Medical Center (Radboudumc) a Nimega, NL. Questo studio segue uno studio di successo simile per USH2A con i primi risultati previsti all’inizio del 2020. Ciò lo rende un momento molto eccitante e promettente per la ricerca sulla sindrome di Usher, poiché i risultati positivi di questi studi porterebbero a ulteriori ricerche e studi su più tipi di sindrome di Usher.
In un recente incontro tra CUREUshet e Stichting Ushersyndroom insieme al dott. Erwin van Wijk, al dott. Erik de Vrieze e al dott. Ronald Pennings e ai membri del gruppo di ricerca di Radboudumc, l’atmosfera è stata descritta come positiva, eccitante e, soprattutto, molto speranzosa. Nel corso della giornata è stato anche realizzato un video per evidenziare come i pazienti possano essere la forza trainante dei ricercatori. Mostra anche l’importanza delle organizzazioni di pazienti che collaborano insieme.
Joanne White, fondatrice di CUREUsher, afferma: “Vorremmo in particolare ringraziare tutti i sostenitori di CUREUsher che hanno preso parte alla raccolta fondi di Scafell Pike, nonché le numerose donazioni e altre raccolte di fondi che hanno raccolto fondi preziosi che ci hanno permesso di essere in grado di co- finanziare questo studio. Come ente di beneficenza di meno di un anno crediamo che questo sia un risultato meraviglioso per CUREUsher. Come è nostra missione, continueremo a lavorare per raggiungere l’obiettivo di una cura per tutti coloro che soffrono della sindrome di Usher e con il tuo continuo aiuto non ci fermeremo fino ad allora “.
Leggi l’articolo di notizie completo e guarda il video qui ( in inglese) https://www.cureusher.org/cureusher-co-finances-its-first-usher-syndrome-research-study/
Tutte le foto e i crediti video a Richard Brusse @brusseproductions
Puoi anche leggere la nota stampa completa da Stichting Ushersyndroom qui: https://ushersyndroom.nl/en/development-of-gene-therapy-for-large-ush2c-gene/?fbclid=IwAR3nixo1gtMH-mLgdK4DG
Descrizione dell’immagine: I membri di CUREUsher, Stichting Ushersyndroom e ricercatori stanno fuori Radboudumc con un cartello che dice: “Premio Grant – Sviluppo pre-clinico di una terapia di aumento del minigene per il futuro trattamento della retinite pigmentosa associata a USH2C – € 250.000”. Il logo di CUREUsher e Stichting Ushersyndroom sono anch’essi sul cartello.
Traduzione del post da quello in inglese di CUREUsher ad opera di NoisyVision
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