Per natura, per missione e per professione mi occupo da anni di disabilità visiva e di inclusione sociale. Ho una disabilità visiva piuttosto importante e da molto tempo sono impegnata in progetti volti alla sensibilizzazione della comunità rispetto a questi temi e cerco di fare informazione ogni volta che posso.
Mi dispiace constatare che tra comunicati stampa roboanti, articoli da prima pagina e notizie imprecise, c’è ancora tanta confusione rispetto alle varie sfumature di esistenza (perché non è solo questione di vista) che afferiscono al mondo della disabilità visiva. Purtroppo in questo caso non basta limitarsi a una distinzione normativa. Ma partiamo da qui.:
La legge 138/2001 distingue tra ciechi assoluti e ciechi parziali e ancora tra ipovedenti gravi e lievi.
Per i non addetti ai lavori è intuitivo collegare la parola cieco all’idea di una persona che non vede. E in effetti i ciechi assoluti, o non vedenti, questo sono. Ma attenzione al primo tranello: tra i non vedenti o ciechi assoluti rientrano anche coloro i quali possono intravedere luci e ombre, la qual cosa non inficia il titolo.
Proseguiamo con le sfumature. Nella legge 138 si parla di ciechi parziali, cioè di coloro che hanno un residuo visivo non superiore ad un ventesimo (che significa un mezzo decimo), o che hanno un campo visivo binoculare periferico non superiore al 10%. Ma allora ci sono dei ciechi che ci vedono? Ebbene sì, siamo noi. Siamo quelli che si aggirano per la città magari senza bastone bianco perché conosciamo l’ambiente, ma che con troppa luce o al crepuscolo restiamo bloccati perché il nostro residuo visivo non funziona. Siamo quelli che giriamo col bastone ma leggiamo i messaggi sul cellulare perché non vediamo niente ai lati ma discretamente al centro.
Non sarete mica confusi? Andiamo avanti, che magari ora diventa più semplice:
Fuori dal regno dei ciechi, sia di quelli che non vedono, sia di quelli che un po’ vedono, ci sono quelli che la legge 138 chiama ipovedenti. Come sapete ipo è un prefisso che indica il “poco”. Gli ipovedenti vedono, ma poco, e tra loro ci sono gli ipovedenti gravi che hanno un residuo visivo non superiore ad un decimo o un campo visivo fino al 30%, e quelli medio-gravi che hanno un residuo visivo di non più di 2 decimi o un campo visivo che al massimo è la metà del normale. Infine ci son ogli ipovedenti lievi che hanno non più di 3 decimi di residuo visivo e un campo visivo che non supera il 60% del normale.
Tutto chiaro? Bene, felice di dirvi che questa è solo la legge. E’ ora di andare oltre se vogliamo capire.
Concentriamoci sul non senso del cieco che ci vede, e cioè il cieco parziale. E’ ovvio che la legge deve – e per fortuna lo fa – definire categorie e parametri per tutelare diritti e rispondere a bisogni di varia natura.
C’è però da tenere conto di un fatto di natura esistenziale e sociale: noi “ciechi parziali o ventesimisti” difficilmente ci riconosciamo in questo titolo, forse anche un po’ feriti dal’essere più volte additati come falsi ciechi. Preferiamo definirci ipovedenti o ipovedenti gravi poiché, in barba alla definizione normativa, siamo in un limbo in cui ci troviamo ad assumere alcuni comportamenti strategici tipici dei non vedenti, (bastone bianco, sintesi vocali e semafori acustici) ma allo stesso tempo continuiamo ad affidarci al nostro residuo visivo per compiere tante attività quotidiane (leggere messaggi, pubblicare notizie su web, cucinare, seguire più o meno una lezione di yoga o camminare per strada o in natura). E capiamo che sia difficile per chi vede bene comprenderlo, ma anche con un residuo visivo tanto irrisorio (a volte 20, 50 o 100 volte in meno del normale) si possono fare un sacco di cose, non senza difficoltà, non senza qualche momento di disperazione, non senza dolore, ma si può.
E siccome conosciamo molto bene quanto è importante vederci, perché in passato vedevamo o notiamo con quanta scioltezza chi vede bene si muove e vive, siamo legatissimi al nostro esiguo ma preziosissimo residuo visivo. Ed ecco che qui, proprio qui, dove ciechi assoluti da un lato e ciechi parziali e ipovedenti dall’altro hanno esperienze e bisogni diversi, si spalanca il mondo di tutto quel che significa prevenire la cecità e mantenere le capacità visive esistenti, magari migliorandone le funzionalità e la nostra abilità nel servircene. A questo bisogno devono rispondere le politiche e le azioni a favore di ipovedenti e ciechi parziali, che vanno elaborate e progettate insieme a chi ne fruisce. Non è vero – come ho sentito spesso ripetere molti anni fa ai tempi della mia diagnosi – che in presenza di una diagnosi che porta con sé una disabilità visiva, non c’è niente da fare. Ci sono terapie che se non curano, almeno rinforzano. Ci sono training che se non restituiscono la vista persa, possono comunque essere utili a fare tesoro di quella rimanente. Ci sono vie per stare bene con noi stessi e con gli altri che ci permettono di migliorare la qualità della nostra vita. Ci sono contesti sani e portatori di benessere che vanno promossi e sostenuti, dalle istituzioni, dalla comunità oltre che dalle associazioni dei disabili visivi.
Agli interventi di natura sanitaria ne vanno affiancati altri di natura più ampia che tengano conto di quelle specificità. L’ipovisione mette in crisi chi vi si confronta. Avere un residuo visivo significa potersene servire per certe cose, ma non per altre. Significa poter fare determinate cose, ma non altre. Spesso per semplificare e per tutelare gli ipovedenti ed in particolare i ciechi parziali, si è finito per assimilare caratteristiche, meccanismi e bisogni che però di fatto, restano diversi. Se mettiamo un cieco assoluto, un paio di ciechi parziali e un ipovedente, si noterà come essi abbiano reazioni diverse e, al fine di leggere quel che sopra vi sta scritto, abbiano bisogni differenti. Il cieco assoluto potrebbe servirsi di uno scanner e di un sistema che trasformi il testo in un output vocale. Forse questa soluzione può essere accolta anche da un cieco ventesimista, che tuttavia potrebbe ingrandire le scritte con un ingranditore elettronico. Un altro cieco parziale nel frattempo potrebbe avvicinarsi a tal punto al foglio da poterne leggere intuire qualche frammento. Gli ipovedenti invece potrebbero cavarsela con una lente di ingrandimento o addirittura ad occhio nudo con un po’ di difficoltà. Se poi prendete lo stesso gruppo di disabili visivi e lo portate in un parco, vi stupirete ancora di più. Il cieco assoluto potrebbe esplorare l’ambiente con il bastone o chiedere aiuto, mentre tra i ciechi parziali le cose vanno in modo diverso. Qualcuno userà il bastone, qualcun altro a seconda della luce e del contesto, si muoverà in autonomia, magari inciampando su un ostacolo, e qualcuno, più testardo, tenterà l’impresa senza ausili per poi scontrarsi con un palo o un albero che non aveva visto. Gli ipovedenti meno gravi sembreranno più disinvolti, e forse nemmeno vi accorgerete della loro difficoltà.
Di qui occorrerebbe aprire il capitolo di cosa significhi fare inclusione per ognuno di questi soggetti, e qui, le generalizzazioni e i protocolli standard si scontrano con tutto ciò che di personale, unico e irrripetibbile esiste nella storia di ogni persona. Quel che è certo è che da un lato serve un contesto sociale attento, informato e aperto all’ascolto, ma dall’altro da parte di chi ha un residuo visivo, serve pazienza, creatività, energia per imparare l’arte di chi non vede mescolandola ai propri bisogni e a ciò che di vedente è rimasto nel proprio modus operandi.
Ora chiariamo come usare i vari epiteti quando vogliamo fare informazione:
se vogliamo riferirci a tutte le persone che hanno una disabilità legata alla vista, possiamo parlare di “disabili visivi”. Se parliamo di non vedenti invece, difficilmente chi ha un residuo visivo si sentirà coinvolto, benchè per legge se la locuzione non viene specificata, anche i ciechi parziali dovrebbero sentirsi inclusi. Analogamente quando parliamo di ipovedenti, non stiamo parlando di ciechi assoluti, e in questo caso la confusione può essere più pericolosa perché – ad esempio – un ostacolo segnalato con colori di contrasto (giallo su nero ad esempio) o una scritta ingrandita, può ssere utile ad un ipovedente ma non ad un cieco, e analogamente una didascalia Braille potrà essere letta facilmente da un non vedente ma essere totalmente inutile per un ipovedente o un cieco parziale che di rado conosce e utilizza la scrittura Braille.
Mi trovo spesso a ripetere che la disabilità visiva e le sue sfumature sono maestre perché costringono all’ascolto, invitano a non abituarsi ai confini netti e ai protocolli standard. Sappiamo di mandarvi in crisi, voi che lavorate per noi, legiferate per noi, voi che scrivete di noi.
La risposta? Tre lettere: CON. Mettiamoci a confornto, dialoghiamo, condividiamo, pensiamo insieme a cosa può essere utile fare, alle azioni da promuovere, alle risorse da mettere in rete e alle sfide che possiamo vincere insieme. Forse non tutto si potrà chiarire, ma di sicuro eviteremo sprechi di risorse, iniziative inefficaci, fake news e malintesi che non fanno altro che alimentare rabbia, paura, pregiudizi, forieri di politiche insane e devastanti di caccia alle streghe.
Nadia Luppi