In seguito alla undicesima conferenza sulla Sindrome di Usher tenutasi a Filadelfia il 13 Luglio 2019 è emersa in maniera chiara la necessittà di creare una comunità Usher anche in Italia, fosse anche per ilf atto che molte persone non hanno dimestichezza con altre lingue.
Negli Stati uniti sono già state organizzate 11 conferenze sulla Sindrome di Usher. in Italia nemmeno una. Forse si parla di Sindrome di Usher in maniera marginale alle conferenze sulla Retinite Pigmentosa, ma non basta.
Questa malattia comprende una doppia minorazione sensoriale e solo chi ha sia l’ipoacusia che l’ipovisione può veramente comprendere quanto sia invalidante. Non da meno il fatto che la ricerca di terapie geniche è totalmente distinta da quella della Retinite Pigmentosa, visto che le mutazioni sono diverse.
I pazienti con la Sindrome di Usher in Italia e le loro famiglie non hanno ancora un luogo, un gruppo, un’associazione specifica in cui identificarsi.
Forse La Lega del Filo d’Oro?
Inglobati e divisi tra retinopatici, audiolesi e sordociechi non sappiamo ancora a chi rivolgerci per chiedere informazioni esclusive su ausili, ricerca medica, supporto tecnico e psicologico.
Cominciamo da qui. unisciti al Gruppo Facebook Sindrome di Usher – Pazienti e Famiglie
Per quanto sia giusto integrarsi, condividere e includersi con chi vive situazioni simili è innegabile che ci siano delle esigenze e informazioni che sono prettamente legate a questa malattia.
Non da meno la necessità di avere una precisa Identità per poter attirare l’interesse degli ambienti scientifici e legislativi. Diversamente non saremo mai il target di studi, ricerche, terapie, cure e leggi dedicate.
Dallo scambio di opinioni e informazioni tra chi ha ricevuto la diagnosi tempo fa e chi ancora deve fare i conti con l’accettazione, tra genitori e di pazienti e pazienti stessi, potrebbe nascere una comunità virtuale e di incontri reali tra “addetti ai lavori” per sentirci meno soli e unire le forze e gli sforzi per dare un senso alle nostre speranze.
Ci sono ancora tanti Usher e loro famigliari che non sanno a chi rivolgersi e con chi condividere i propri problemi
Questa comunità ha questo obiettivo…aiutarci tra di noi e cercare aiuto dove non siamo in grado di darlo.
Vogliamo diventare il punto di riferimento per la Sindrome di Usher in Italia e il collegamento tra l’Italia e il resto del mondo.
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ISCRIVITI AD UN REGISTRO PAZIENTI
Perché iscriversi a un registro pazienti?
L’iscrizione a un registro dei pazienti, in particolare per quelli con la sindrome di Usher, potrebbe offrire vantaggi sia ai pazienti che ai ricercatori.
Per i pazienti, avendo i loro dettagli inclusi in un database hanno la potenziale opportunità di essere informati di eventuali studi clinici che potrebbero essere rilevanti per loro e dei risultati di studi pertinenti. Un’altra potenziale opportunità è che un paziente possa essere invitato a partecipare a una sperimentazione clinica se ritenuto idoneo.
Per i ricercatori, un registro dei pazienti fornisce accesso immediato ai pazienti con sindrome di Usher e potrebbe aiutare a identificare coloro che possono soddisfare i loro criteri per partecipare a una sperimentazione clinica.
Tuttavia, se il numero di persone nel registro è troppo basso, una sperimentazione clinica potrebbe essere gravemente compromessa poiché i ricercatori avrebbero difficoltà a trovare partecipanti per la loro sperimentazione clinica. Questo è il motivo per cui incoraggiamo fortemente tutti a iscriversi a un registro dei pazienti per dimostrare che ci sono così tanti di noi che hanno bisogno di una cura, e fornisce anche un modo per i ricercatori di trovarci. Più persone si iscrivono a un registro specifico delle malattie, più forte e potente è la richiesta per l’urgente necessità di una sperimentazione clinica.
Le informazioni sui registri dei pazienti sono mantenute strettamente confidenziali e non vengono mai condivise senza previa autorizzazione da parte del paziente. Solo il registro pazienti contatta il paziente per informazioni, richieste o inviti a partecipare a una sperimentazione.
Se sei invitato a partecipare a una prova, la decisione di farlo è interamente tua. Si consiglia vivamente di effettuare le ricerche o di chiedere consiglio al proprio medico prima di accettare di partecipare a qualsiasi sperimentazione, valutare sia i pro che i contro ed esaminare i dettagli della sperimentazione sul sito Web ClinicalTrials.gov. Tutte le prove comportano alcuni rischi, ma senza prove e la partecipazione delle persone non troveremo mai la cura.
Elenco del registro pazienti:
USH Trust Registry: The Usher Syndrome Coalition mantiene il più grande database di persone con sindrome di Usher in tutto il mondo, fornendo un ponte tra i ricercatori e la comunità della sindrome di Usher.
Registrandoti al USH Trust, entrerai a far parte della più grande rete globale di persone con sindrome di Usher. Avrai l’opportunità di contribuire alla comprensione mondiale della sindrome di Usher, ti verrà garantito di ricevere informazioni sulle ultime ricerche, trattamenti e sperimentazioni cliniche e sarai il primo a conoscere le opportunità di partecipazione alla ricerca.
Si prega di prendere in considerazione la registrazione. Sei la chiave per comprendere appieno la sindrome di Usher e trovare trattamenti e cure.
MyRetinaTracker: “My Retina Tracker® è un registro online gratuito fornito dalla Foundation Fighting Blindness come parte della sua missione di guidare la ricerca che fornirà prevenzione, trattamenti e cure per le persone colpite da retinite pigmentosa, degenerazione maculare, sindrome di Usher e l’intero spettro delle malattie degenerative retiniche ereditarie.
