Nel 2015, la Usher Syndrome Coalition ha dichiarato il terzo sabato di settembre la Giornata mondiale della Sindrome di Usher. È stata persino inserita nel Registro del Congresso degli Stati Uniti!
L’equinozio d’autunno segna l’inizio di giorni che contengono più oscurità che luce. È una grande metafora della minaccia della sindrome di Usher. Vogliamo possedere l’equinozio, rivendicando il terzo sabato di settembre come giorno della consapevolezza della sindrome di Usher. Ma per farlo, abbiamo bisogno del tuo aiuto. Vogliamo che questo sia un evento mondiale che parte da una parte del mondo (ti stiamo guardando, Australia) e corre in tutto il mondo fino al punto più lontano prima della data internazionale (che è il tuo turno, Alaska).
La sindrome di Usher può essere una diagnosi terrificante. Non dovrebbe essere un mistero completo per le famiglie di nuova diagnosi. Dovrebbero sapere che non sono soli. Dovrebbero sapere che Usher non è una condanna a morte. Dovrebbero conoscere tutte le storie di successo che esistono in questa comunità della sindrome di Usher. Vogliamo che il mondo conosca la sindrome di Usher, la diagnosi è più facile per le famiglie e che non si sentono mai soli.
Abbiamo bisogno di una Giornata mondiale per la Sindrome di Usher. I nostri funzionari governativi dovrebbero conoscere la sindrome di Usher. Dovrebbero conoscere l’impatto della malattia, sia sugli individui che sulle finanze pubbliche. Dovrebbero sapere che la sindrome di Usher costa molto meno se curata che per fornire servizi. Dovrebbero sapere che le persone con la sindrome di Usher sono intelligenti, capaci, lavorano sodo, sono motivati e vogliono essere membri della società. Vogliamo che i nostri funzionari governativi sappiano che ci sarà un alto ritorno sull’investimento nella ricerca per una cura.
Abbiamo bisogno di una Giornata mondiale per la Sindrome di Usher. Ci sono filantropi là fuori che cercano una buona causa da sostenere. Dovrebbero sapere della sindrome di Usher. Dovrebbero sapere di questa comunità che abbiamo costruito, delle persone che siamo e di quanto i loro euro potrebbero aiutarci. Vogliamo filantropi di buon cuore per sapere che potrebbero avere un enorme impatto sul mondo, che possono contribuire a curare la causa più comune di sordità e cecità combinata.
Abbiamo bisogno di una Giornata mondiale per la Sindrome di Usher. Il mondo dovrebbe sapere cosa possiamo fare per noi stessi, che siamo capaci di grandi cose. Il mondo dovrebbe sapere che siamo combattenti, che non ci arrenderemo mai, che crediamo nel rendere possibile l’impossibile.
Abbiamo bisogno di una Giornata mondiale per la Sindrome di Usher. E ne avremo una. Sarà il terzo sabato di settembre, ogni anno a partire dal 2015, fino a quando la Sindrome di Usher sarà storia e la Giornata della Sindrome di Usher diventera un semplice promemoria delle grandi cose che una comunità energizzata può realizzare.
Unisciti a noi. Insieme, possiamo diffondere la conoscenza della sindrome di Usher. Insieme, possiamo rendere la sindrome di Usher una priorità. E insieme, possiamo la sindrome di Usher un pezzo di storia.
