È una storia speciale quella che condividiamo con voi oggi.
Dorothea ha effettuato l’intervento per límpanto retinico Second Sight Argus II. Non c’é ancora una cura per la Retinite Pigmentosa, ma la tecnologia sta andando avanti.
Ecco la storia che Dorothea ha scritto per NoisyVision.
Mi chiamo Dorothea. Sono tedesca e vivo nella Germania occidentale.
Sono nato nel 1969 in un piccolo paese e ho vissuto lì con i miei genitori e due sorelle.
Quando avevo circa 3 anni mio padre notò che qualcosa non andava nei miei occhi e così iniziò la mia “carriera da cieca”. L’oftalmologo disse ai miei genitori che un giorno avrei potuto diventare cieca. Ho frequentato le normali lezioni scolastiche e ho proseguito nella mia formazione come assistente per un avvocato. Nel 1991 ho iniziato a lavorare in tribunale come segretaria, dove lavoro tutt´oggi.
Quando avevo circa 29 anni ho fatto di nuovo degli esami presso la clinica universitaria di Bonn. Mi dissero che avevo la retinite pigmentosa. Sono rimasta scioccata da questa diagnosi, anche se sapevo che avrei potuto diventare cieca. I dottori della clinica mi hanno detto che era una forma stabile e ci sarebbe voluto molto tempo prima che diventassi completamente cieca.
Tuttavia quando avevo 41 anni sono diventato completamente cieca.
alla faccia della forma stabile.
Ero molto insicura, non mi fidavo piú di me stessa e avevo paura di uscire da sola.
Ma sono una persona positiva e volevo essere indipendente e avere una buona mobilità. Così mi sono allenata duramente e poco a poco mi sono ritrovata e ho continuato la mia vita normale. Ho imparato ad accettare la mia condizione e ho pensato che fosse una parte di me, ma solo una parte e non l’intera persona. Anche mio marito è ipovedente e mi ha aiutato molto ad acquisire fiducia in me stessa.
Nel 2013 il mio oculista mi ha chiamato e mi ha parlato di uno studio che stavano facendo nella clinica universitaria di Colonia. Era uno studio sull’impianto retinico Argus II.
Li ho chiamati e nel giugno 2013 sono andata lì per una visita. Alla fine di una lunga giornata il professore mi ha detto,
“Sei idonea per Argus II”.
Ero felice, ma volevo aspettare qualche settimana e pensare a tutti i possibili dettagli e conseguenze.
Le seguenti condizioni sono importanti per poter beneficiare di un Argus II.
– Devi avere la retinite pigmentosa o la sindrome di Usher.
– Devi avere più di 25 anni.
– Non devi essere cieco dalla nascita.
– Il tuo nervo ottico dovrebbe essere in buone condizioni.
– Dovresti essere completamente cieco o quasi.
Così sono andata a casa, ma la mia decisione era giá quasi presa. Ero completamente cieca, quindi non c’era nulla da perdere, solo da guadagnare e se nessuno accetta di essere parte di un esperimento, la ricerca non avrà alcun progresso.
Sono tornata a Colonia il 7 ottobre 2013. Ero molto nervosa!! L’8 ottobre ho avuto l’intervento chirurgico. Quando mi sono svegliato in seguito mi sono sentita veramente strana. Sentivo che mi avevano fatto qualcosa all´occhio, ma che c’era un chip e una cintura di silicone intorno al bulbo oculare? Non si sentiva!
Ho dovuto aspettare altri 10 giorni prima di poter iniziare la mia seconda vista e – ci speravo – sorridere di nuovo.
Poi mi è stato dato un paio di occhiali con una piccola fotocamera nel mezzo e poi il VPU (Video Processing Unit). L’ingegnere ha iniziato a testare i 60 elettrodi del chip.
Wow, che sensazione !!!
All’improvviso ho visto alcuni lampi, punti luce e altre luci. Ero così eccitata.
Ero assetata di luce. Così ho fatto un test su un touchscreen in cui dovevo trovare su un computer nero quadrati bianchi, e dopo averli percepiti dovevo toccarli con un dito. La voce del computer ha iniziato a dire cose come “corretto”, che mi ha reso così felice,
Piangevo.
Non è una visione naturale, è una visione artificiale ed è un duro lavoro, imparare a usarla. Dopo l’intervento ho partecipato a 30 lezioni di ipovisione e 40 ore in Orientamento e Mobilità e dovevo usare Argus II ogni giorno, per ottenere un buon beneficio.
Ora, 5 anni dopo, sono ancora molto contenta dela mia seconda vista. Ho imparato a percepire le finestre, le luci, che sono molto utili quando ti trovi in un ambiente sconosciuto, hai un orientamento migliore. Posso trovare una porta, entrare e uscire. Riesco a percepire i movimenti delle persone.
Quando sono fuori per strada, devo ancora usare il mio bastone o il mio cane guida. Ma con Argus II mi sento molto più al sicuro, perché riesco a percepire i bordi dei marciapiedi, delle scale, gli ostacoli suo mio percorso. Posso percepire le strisce pedonali sulla strada, posso percepire i movimenti di macchine e persone. Tutti questi fattori mi stanno dando molta più indipendenza.
E ho alcuni esempi meravigliosi. Posso percepire i fuochi d’artificio, nessun colore, ma le luci dell’esplosione. Percepisco le onde del mare, che per me sono incredibili, le nuvole bianche nel cielo e la cosa piú bella é che posso percepire mio marito e seguirlo perché posso vedere dove va e i nostri cani mentre giocano sull’erba. Non è possibile vederli chiaramente, ma per me è molto divertente vedere i loro movimenti.
Sono stata davvero fortunato ad avere Argus II. Lo farei decisamente di nuovo.
Se avete qualche domanda potete contattarmi (utilizzando il modulo di contatto qui)
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