All’età di 26 anni, nel 2010, ero considerata una single incallita con poca o nessuna motivazione a incontrare la mia anima gemella.
Da adolescente volevo diventare una monaca perché sarebbe stato il modo più semplice per muovermi nel mondo degli uomini. Poi, crescendo, ho imparato a conoscere la religione e ho capito che diventare Madre Superiora non sarebbe stata la migliore scelta di carriera da intraprendere, solo per evitare i ragazzi.
E poi l’ho incontrato. Lui, il ragazzo che ho imparato a riconoscere come il mio amore. Credetemi, pur avendo appena affermato ciò, lo sdolcinato luogo comune per cui “l’amore è bello” mi risulta quasi indigesto. Non ho mai pensato che ci sia una persona perfetta per ognuno e tuttora non lo penso. Non credo che ci sia una sola anima gemella che ciascuno di noi deve trovare nel mare infinito degli esseri umani. Tuttavia credo che le anime gemelle possano evolversi dal nulla.
Lui, il mio fidanzato, è Socrates. No, no, non il grande filosofo (anche se sarebbe divertente!). Socrates é un ragazzo non-greco al quale non piace la filosofia (è solo una parodia…). Ci siamo conosciuti nel 2010 grazie a un’amica comune, ma non mi aveva fatto una buona impressione. Le cose andarono diversamente la seconda volta che ci siamo incontrati – dopo cinque mesi – alla festa di addio della stessa amica comune.
Quella notte abbiamo preso un taxi insieme e ci siamo scambiati i numeri di telefono. Ho sentito il bisogno di fargli sapere qual era la mia prima impressione. Gli ho inviato un messaggio senza filtri: “Sei eccitante, ma sei uno stronzo”. Lui rispose: “Anche tu sei eccitante, ma non sei una stronza”. In quel momento ho capito che era perfetto per me.
Nei mesi successivi ci siamo frequentati occasionalmente finché, improvvisamente, i nostri incontri non sono diventati più costanti. Da allora il nostro amore è cresciuto sempre di più e ha continuato a crescere fino a quando il palloncino, che continuava a riempirsi di acqua, non é diventato resistente come la roccia, e non poteva piú scoppiare.
E mentre questa relazione continuava a prendere forma, dopo due anni insieme, si è presentata una prova sconvolgente per la nostra coppia.
Era il 2012 ed è stato un anno difficile perché ho ricevuto la diagnosi di Sindrome di Usher, la causa genetica più comune della compresenza di sordità e cecità.
Il mio deficit uditivo non era una sorpresa. Porto le protesi acustiche dall’età di 4 anni. La scoperta della perdita progressiva della vista non era stata prevista da nessuno di noi.
Quando incontrai lo specialista della retina mi disse che sarei diventata cieca nel giro di 10 – 12 anni e che avrei dovuto iniziare al più presto ad abituarmi al bastone per la mobilità. Ho dovuto cominciare ad assumere una dose elevata di vitamina A – sufficiente per risultare tossica per il mio fegato – e, nonostante tutto ciò, Socrates ha mantenuto la testa alta da non-filosofico campione quale è.
Dall’altra parte la mia testa era giú. Giù come un’anatra che cerca il pesce sott’acqua, ma che non torna mai in superficie con il cibo per sfamarsi.
Per la prima volta nella mia vita mi sono vista come disabile e incapace di vivere la vita in modo indipendente. Il completo shock della diagnosi fu a tal punto debilitante che le misure precauzionali adottate dal medico furono solo in grado di accentuare la paura di diventare cieca. Immaginavo che la mia vita sarebbe diventata invivibile. Come se perdere la vista ad un certo punto, ancora da determinare, mi avrebbe risucchiato l’anima.
Circa quattro giorni dopo la diagnosi ho dato a Socrates una via d’uscita.
Molto casualmente, mentre singhiozzavo e ansimavo, e mentre provavo a respirare e piangere allo stesso tempo, ho detto: “Socrates, se ritieni che questa diagnosi sia troppo pesante per te, ti dò la possibilità di andartene senza vincoli. Comprenderei perfettamente se tu decidessi di farlo. ”
La sua risposta fu: “Tesoro, non vado da nessuna parte. Io non ti mollo. ”
Sono passati sei anni da quando abbiamo avuto quella conversazione e, per quanto abbiamo avuto alti e bassi, ci sono stati più momenti perfetti di quanto non voglia ammettere.
Un mese fa qualcuno ha detto al mio fidanzato: “Sophia è così fortunata ad averti. Sei una persona incredibile per stare con lei nonostante la sua diagnosi”.
Il mio primo pensiero, quando ho sentito ciò, è stato che anch’io una volta lo credevo. Per poi pensare: “Ma come!?”. Dopo anni di lotta con la mia diagnosi per cercare di riappacificarmi con me stessa e re-imparare ad amarmi esattamente per quello che sono, mi sono resa conto che la verità è che siamo fortunati ad averci l’un l’altra. A parte tutto, è vero. NOI siamo fortunati ad averci l’UN l’ALTRA.
La mia cecità progressiva è solo un piccolo colpo di velocità nel nostro viaggio per una vita insieme. Non è la definizione della nostra relazione, ma solo un suo elemento. Inoltre, Socrates non è all’altezza del suo nome da filosofo e tuttavia io ho scelto di rimanere con lui.
Ognuno di noi arriva con un bagaglio e ognuno di noi ha una propria personalità. Eppure, la nostra unione, la nostra amicizia, il nostro amore reciproco trionfano su tutte le piccole cose cosí come su una cosa grande come perdere la vista.
La mia storia non ha un finale chiaro o una svolta, che rassicuri il lettore con una conclusione fiabesca per la quale non sto più diventando cieca. Invece, diventare cieca era esattamente ciò di cui avevo bisogno per rendermi conto che sono ancora perfetta e che avevo trovato il mio ragazzo perfetto, che non è niente di meno che la mia anima gemella.
Tradotto dall´originale su Usher Syndrome Society
Commenti
Cara Sophia,
innanzitutto grazie. Condivisioni come la tua aprono in noi spazi che a volte difficilmente ci concediamo. Gli spazi della speranza, della fiducia, dell'Amore.
Mentre leggevo la tua testimonianza riflettevo e mi facevo alcune domande, che ora proverò a condividere con chi legge oltre che con te che hai scritto.
Racconti che - presa dallo sconforto - avresti lasciato andare il tuo Socrates, perchè temevi sarebbe stato troppo per lui.
Vorrei soffermarmi su questo, con la leggerezza di chi conosce la risposta splendida che hai ricevuto, ma anche con la consapevolezza di chi sa - perchè di storie ne abbiamo ascoltate tante e tutte diverse - che non è detto che vada sempre così "bene".
Io da inguaribile romantica quale sono ho ripensato a quando quelle parole le ho sentite io, all'emozione grande che ho provato e sorridendo compiaciuta mi son detta una volta di più: "E' l'amore che conta!"
Tuttavia sono certa che qualcuno - leggendo il tuo racconto - si è chiesto con una certa malinconia "Chissà se potrà mai succedere anche a me?"
Ma qual è il punto?
A mio parere il punto è la percezione che abbiamo di noi.
Mi spiego meglio, ricordando ancora una volta la legge dello specchio: ciò che accade fuori, è sempre un riverbero di quel che abbiamo dentro. E anche chi ci è accanto, è lì perchè siamo chiamati a cogliere un messaggio, un insegnamento, a farci una domanda. ORa, se è vero questo, la cosa più bella che possiamo fare è scoprirci e riscoprirci meravigliosi e unici per come siamo, nonostante tutto, o forse proprio per il tutto che siamo, disabilità compresa.
Perdere la vista, l'udito o la mobilità, è un trauma e dobbiamo riconoscerne prima di tutto la ferita. Da lì si parte per riconciliarsi e ritrovarsi, e il viaggio per stare bene non finisce mai.
La cultura della perfezione e dell'efficienza ad ogni costo non ci aiuta in questi passaggi. La retorica del disabile come persona con qualcosa in meno ci allontana dal nostro valore personale e ogni difficoltà che viviamo nel quotidiano rischia di distoglierci dalla nostra stessa luce.
Ma la sfida è proprio questa: restare centrati e darsi la possibilità. Di essere felici. Di essere amati.
Non a caso accenni ad un tuo percorso di "riconciliazione" e hai compreso bene che non è solo Socrates ad essere la tua fortuna, ma la fortuna è reciproca. Perchè dovrebbe essere diverso?
Prima di temere, prima di avere paura, prima di pretendere qualunque cosa, c'è la scelta di volersi bene e concedersi la possibilità di essere felici e di essere amati. E poi c'è la disponibilità a lasciarsi amare, e questo non è qualcosa che riguarda solo le persone con disabilità, ma tutti ìnoi.
Grazie Sophia!
Nadia