Alessandro Mennella, affetto da Sindrome di Usher Tipo I. Programmatore, comunicatore, viaggiatore e atleta. Da anni corre diverse maratone con il sostegno di RarePartners, società non profit dedicata allo sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici nel settore delle malattie rare.
Dario Sorgato, affetto da Sindrome di Usher Tipo II. Designer, blogger, scrittore, viaggiatore. Fondatore di NoisyVision, da diversi anni si è fatto promotore di progetti per l’accessibilità e attività per gli ipovedenti.
Alessandro e Dario si sono conosciuti nel 2016 e si sono incontrati a Ottobre a Berlino, dove hanno pedalato per la città in sella a bici tandem, guidati da amici normo vedenti.
In occasione del IX MediteRRetina Club International Meeting saranno insieme per due giorni a Parma.
Questi gli eventi che li vedranno protagonisti.
Oltre la Sindrome di Usher
Evento congiunto di due amici che condividono la stessa malattia, ma soprattutto la stessa passione per la vita.
Con il Patrocinio del
COMUNE DI PARMA
e di
MediteRRetina Club
NoisyVision e RarePartners
Presentano
Proiezione dei docu-film
Alessandro Mennella – SONO UNA TESTA DURA (18′)
Dario Sorgato – YELLOWTHEWORLD EVEREST EDITION (47′)
Alessandro e Dario, presenti in sala, introdurranno i loro lungometraggi, condividendo alcuni aspetti della loro vita da sordociechi
Giovedi 11 Maggio
ore 20:30
WoPa Temporary
via Palermo, 6
Parma
Ingresso su donazione libera.
La serata è dedicata alla raccolta fondi per il primo incontro per pazienti Usher italiani che Alessandro e Dario stanno organizzando per il 2018.
Intervento al convegno di MediteRRetina Club
Introduzione di Dott. Tedesco e Prof. Gandolfi sull’importanza del punto di vista del paziente
Alessandro Mennella – vivere con la Sindrome di Usher
Rare Partners e i progetti per la Sindrome di Usher
With Us Share: Mario Zanobini Usher Syndrome Foundation – Fondazione Italia per il dono.
Dario Sorgato, NoisyVision e #YellowTheWorld
Per l ‘occasione il convegno aprirà le porte al pubblico, in particolare a pazienti affetti dalla Sindrome di Usher e loro famigliari.
Venerdi 12 Maggio
ore 17:00
Grand Hotel de la Ville
Largo P. Calamandrei 11
Parma
per informazioni:
info[at]noisyvision.org
info[at]rarepartners.org
