Esisteva un universo poco noto, in cui regnavano indisturbate le Distrofie Retiniche Ereditarie. Retinite Pigmentosa, Sindrome di Usher, Malattia di Stargardt, Amauriosi Congenita di Leber, sono i nomi di entità poco comprese che popolavano un mondo troppo spesso incompreso abitato da patologie rare, genetiche, degenerative, invalidanti per le quali, ad oggi, l’unica vera cura è rappresentata dall’amore per la bellezza della vita.
Si, perché per queste malattie non ci sono terapie risolutive, al momento. L’unica concreta via di salvezza è rappresentata dalla consapevolezza che la vita è qualcosa di meravigliosamente grandioso a cui non si può rinunciare, per nessuna ragione.
In questo oscuro universo vivono, tra gli altri, due signori. Due amici che ancora non si conoscono.
Vivono a migliaia di km di distanza e, per questo, non si sono mai incontrati. Questi due vecchi amici, però, condividono passioni, sofferenze, visioni e speranze.
Il secondo sono io, Donato. Vivo a Imola. Romagnolo di adozione, lucano di 39 anni che ha deciso di mettere la sua formazione accademica e la passione per la divulgazione scientifica al servizio della Sindrome di Stargardt. Anche Donato ama camminare, e nel 2012 ha fatto un coast to coast di 300 km a piedi, dal Tirreno all’Adriatico.
A Donato la malattia ha polverizzato la visione centrale dettagliata, lasciandogli però integra la visione periferica.
A Dario, invece, la Usher ha progressivamente tolto il 95% del suo campo visivo periferico. Ma nel centro, lui, ci vede. E’ singolare come alle volte, al caso, piaccia fare certi incastri.
Sebbene ipovedenti, questi due amici che ancora non si sono mai neppure stretti la mano, hanno la vista molto più lunga di quanto si possa immaginare. E a dimostrarlo c’è un’avventura che hanno messo in piedi e che a breve partirà dal capoluogo emiliano.
Accomunati dalla passione per le grandi sfide, hanno un bel giorno deciso che insieme avrebbero potuto reclutare un manipolo di camminatori ipovedenti, ciechi e normovedenti, con cui affrontare una antica via romana che solca l’Appennino Tosco Emiliano. Si tratta della Via degli Dei. Pubblicando un bando a livello europeo, sono infatti riusciti a reclutare un gruppo di dieci persone da vari angoli del vecchio continente. Irlanda, Finlandia, Italia, Germania, Olanda e Islanda sono le nazioni da cui proviene la compagnia che, partendo da Bologna il 21 Maggio prossimo, ha intensione di percorrere tutti e 120 km che li separano da Firenze, seguendo il tracciato dell’antica Flaminia Militaris, una via riscoperta nel secolo scorso che, snodandosi tra crinali e valichi, collegava Florentia a Bononia.
Il rendez-vous è fissato per le 13:00 di sabato 21 Maggio in Piazza del Nettuno a Bologna.
Quello sarà anche il giorno in cui i due amici finalmente si conosceranno di persona.
Che fate, venite?
