Quando si tratta di cercare informazioni, in generale, la maggior parte delle persone usa internet. Ovviamente vale anche per cercare notizie, cure, persone legate alle malattie, nella fattispecie alla Sindrome di Usher.
Se, come spiegato in un articolo precedente, gli internauti si avvalgono di Facebook per uno scambio di informazioni ed un confronto rapido, desideriamo segnalare le pagine web migliori per chi vuole integrarsi nella comunità mondiale degli Usher, più da un punto di vista virtualmente umano che da quello prettamente scientifico e medicale.
Le pagine web qui riportate, infatti, sono blog, racconti, poesie e storie di persone che hanno a che fare con la SIndrome di Usher in prima persona.
La ricerca è stata fatta ovviamente attraverso la rete, ma non riesce a superare le barriere linguistiche dei redattori di Noisyvision che non potranno individuare pagine in lingue diverse da Inglese,Italiano, Spagnolo.
Chissà che la fuori, nel WWW non ci sia qualche buona storia in Turco, in Russo, in Greco. Ci piacerebbe poterlo sapere.
(In ordine alfabetico)
Sono uno scrittore, architetto di informazione e fotografo. Apprezzo l’espressione attiva, e cerco costantemente nuovi modi per interagire con il mondo intorno a me.
Una condizione genetica chiamata sindrome di Usher di tipo II mi ha fatto diventare legalmentecieco a 31 anni, e ho problemi di udito sin dalla nascita. Questo vuol dire che sono cresciuto interagendo con il mondo in modo un po’ diverso, e ho imparato a usare il mio punto di vista diverso per una ispirazione creativa.
Vivo a Victoria, British Columbia e non c’è niente che ami più di salire in sella alla mia biciclettafuori a pedalare tra i molti laghi segreti nelle vicine colline.
Confessions of a DeafBlind Mother | My ramblings of daily life, irony, humor, and family.
Confessioni di una madre sordocieca | Divagazioni della vita quotidiana, ironia, umorismo, e la famiglia.
Not sure if Rusty_Coyote has Usher Syndrome. I hope she will pass by and tell us
Grove, Oklahoma, Stati Uniti
Ciao, sono sorda, legalmente cieca, madre di 2 bambini, un ragazzo di 11, e una bambina di 9. Sono sposato da 12 anni con il mio marito meraviglioso, Randy
Kevin Frost::Usher Syndrome Deaf-Blind Speed Skater
Il mio sogno di essere un vincitore olimpico di pattinaggio di velocità olimpica non è solo per me. Non si ferma a tornare a casa con una medaglia d’oro, si va avanti a sostenere gli altri a realizzare i loro sogni. Voglio essere un mentore, un modello per che vuole raggiungere gli obiettivi del futuro. Forse creare una fondazione. .
Molly Watt ! my personal pages
Molly ha la sindrome di Usher di tipo 2 – questo significa che Molly è nato gravemente sorda e poi all’età di 12 anni le è stata diagnosticata la retinite pigmentosa (RP), una patologia oculare che provoca cecità notturna, abbagliamento e la visione tubolare. La condizione è progressiva e ad oggi non esiste una cura …
Tactile The World | Journey into the Deaf-Blind World
Tattilizza il mondo | Viaggio nel nel mondo sordocieco
La mia vita è “andare con il flusso e imparare molte lezioni dagli errori mentre vado”. Sostengo l’istruzione ASL e sarò per sempre sostenitore dei diritti per l’uomo e l’educazione per i sordociechi.
USHER SYNDROME BLOG | HERE THERE IS HOPE
Blog sulla SIndrome di Usher | Qui c’è speranza
Mark Dunning è co-fondatore della Decibels Foundation e membro fondatore della Coalizione per la Ricerca per la Sindrome di Usher. Ha una figlia di dodici anni con la sindrome di Usher e un figlio di nove anni.
Uwe Zelle | Freier Gebärdensprachdozent und Referent für visuelle Kommunikation
Libero docente di lingua dei segni e referente di comunicazione visiva
A proposito di me (non oso tradurre dal tedesco)
Where to Go to Chat with Others
Dove andare per chattare con gli altri
Ne abbiamo dimenticata qualcuna? Non esitare a segnalarcela. Saremo lieti di aggiungerla all’elenco.
