Chi porta l’apparecchio acustico lo sa. I bambini si sentono diversi, gli unici della classe ad avere qualcosa dietro alle orecchie. Un po’ come quelli che portano l’apparecchio ortodontico e sono scherniti con nomignoli tipo aeroplano. Si sentono più brutti. Ma soprattutto l’apparecchio acustico rende visibile l’handicap invisibile per eccellenza, la sordità. Altrimenti potrebbe anche passare inosservata.
Ma perché portare le protesi è sempre stato così imbarazzante? E’ talmente imbarazzante che molti preferiscono sottostare a difficoltà di comunicazione, a chiedere continuamente di ripetere e a fare brutte figure in società piuttosto che mettere qualcosa di vistoso dietro o all’interno dell’orecchio.
Le risposte possono essere molte e sicuramente diverse da persona a persona. Ecco alcune considerazioni:
Storia
Mentre gli occhiali sono una protesi che esiste da centinaia di anni e ormai sono ben assimilati dalla cultura generale, è solo da 60 anni che le persone sorde non sono più sordomute. Tale cambiamento è stato reso possibile dall’avvento della protesi acustica. In tutta la storia dell’uomo chi nasceva con una sordità importante anche non grave non poteva imparare a parlare. È per questo che –giustamente- la persona sorda è storicamente considerata come sordomuta e conseguentemente anche debole di intelletto.
I sordomuti, perché storicamente impossibilitati all’apprendimento della parola, erano considerati quasi insufficienti mentali e con meno diritti civili. Anche se potrebbe sembrare un’esagerazione, questa opinione negativa si trascina fino ai giorni nostri.
Le persone cieche o con problemi di vista non sono mai state considerate di scarso intelletto, anzi nell’antichità avevano ruoli di prestigio come per esempio gli aedi, il più famoso dei quali è Omero. Oggi chi porta gli occhiali in alcuni casi può anche essere considerato più intelligente!
Confronto con altri ausili
Il numero delle persone che portano gli occhiali è esorbitante rispetto a chi porta le protesi acustiche
E’ insito nel nome che le protesi acustiche sono strumenti che sopperiscono ad una menomazione, come lo sono altri dispositivi artificiali che sostituiscono una parte del corpo mancante (un arto, un organo o un tessuto), o che ne integrano una danneggiata.
Se gli occhiali sono ormai da tempo considerati elemento di stile e di moda, per anni il design delle protesi acustiche è stato solo di quel color marroncino tendente al rosa che cerca di imitare il colore della pelle delle persone caucasiche, allo scopo di mimetizzarle. Lo stesso colore è utilizzato per gli arti artificiali, per le calze ortopediche, per i cerotti tutti di quell’orrendo color.
Solo recentemente è cambiato questo orientamento, tanto che le maggiori marche producono protesi acustiche di svariati colori e con forme più vicine agli altri prodotti hi-tech che si usano per la comunicazione (auricolari bluetooth).
Pregiudizi
La persona che indossa una protesi acustica viene identificato con quel “sordomuto” dell’immaginario collettivo, con il corollario che ne consegue: capisce poco, è concreta, è handicappata, ha bisogno, non ci arriva, è sospettosa, è permalosa, farà un lavoro manuale, non parla, non parla bene, non capisce bene, bisogna parlare forte, bisogna parlare in modo sintetico
L’opinione generale tende a collegare le difficoltà linguistiche con difficoltà cognitive: spesso di chi balbetta o ha una brutta voce o ha qualche difetto di pronuncia si tende a pensare che sia “meno brillante”. Perfino il grande fisico Stephen Hawking lamenta di essere considerato quasi un idiota solo perché parla attraverso una macchinetta.
Le campagne pubblicitarie delle protesi acustiche hanno sempre avuto come protagonisti anziani sorridenti felici di tonare a sentire. Anche questo ha contribuito ad associare la sordità alla terza età, facendo sentire vecchi i giovani e i bambini con difetti uditivi.
Non conoscenza
Mentre non viene considerato cieco chi porta gli occhiali, erroneamente si assimila a “sordo” chiunque porti una protesi acustica. In realtà solo una minima parte di tutte le ipoacusie comporta problemi di lingua e conseguentemente di comunicazione, socializzazione, comprensione.
La situazione paradossalmente si ribalta nel caso di una persona ipovedente: proprio perché portare gli occhiali non è sufficiente a far pensare all’ipovisione, gli ipovedenti non hanno di fatto alcun segno riconoscibile per poter essere immediatamente individuati ed evitare spiacevoli incidenti o fraintendimenti.
In conclusione, comunque lo si voglia vedere, il problema è sempre lo stesso: la mentalità, la conoscenza, l’attitudine, la cultura. Se probabilmente una protesi blu è più accattivante di un retroauricolare marroncino, diffondere la consapevolezza rimane il primo obiettivo.
di Valentina Paoli – psicologa
www.valentinapaoli.it
Questo è solo il nostro modo di sentire
Questo è un esempio di come sono i ragazzi di oggi con la perdita dell’udito
io non ho alcun imbarazzo a portare un protesi acustica(sono anziano), anzi alcune volte me ne dimentico di averla. Vorrei solo che gli studi progredissero per avere un apparecchio più selettivo. ma esteticamente non mi frega niente. Se chi osserva non gli piace sono affari suoi
🙂 grande Francesco. Il tuo commento mi ha divertito
Tutto ciò è vero…sono sorda dalla nascita e porto le protesi acustiche dall’età di sette anni. Ora ho 46 anni e non ho mai accettato questo mio handicap. Porto sempre capelli lunghi per nasconderle. Perchè?
Perchè non sopporto l’ignoranza della gente che continua ad eguagliare la persona sorda + persona ritardata. Per questo continuo a vivere senza mai rivelare ai miei colleghi del mio problema uditivo. Naturalmente c’è sempre qualcuno che ha intuito del mio problema uditivo e tende allora a trattarmi “diversamente” rispetto a prima (ad esempio: urla per farmi sentire!). E’ umiliante!! Ho limitato anche le mie uscite serali con altre persone proprio per evitare di fare brutte figure . Oppure per non fare brutte figure, in circostanze “coatte”, mi limito ad ascoltare le persone. Ormai accetto questa brutta realtà perchè non ci sono altre alternative. Solo la mia famiglia mi tratta da persona normale. Mi devo rassegnare perchè non puoi far capire alla comunità collettiva che tra indossare gli occhiale e le protesi acustiche non c’è differenza; è soltanto un piccolo limite che non “limita” assolutamente l’intelletto anzi aumenta!
Ciao Sandra, anche io porto gli apparecchi piu’ o meno dai 7 anni.Ora ne ho 35.Solo da un paio di anni mi sono liberato dalla paura di mostrarmi.Anche io portavo capelli lunghi durante il liceo.Dai 20 anni ho cominciato a portare gli endoauricolari,ma lo stesso non riuscivo a mostrarmi perche’ comunque si vedevano.Ora non mi frega più nulla e devo dire:CHE SOLLIEVO!non devo piu’ usare stratagemmi o continui togli-metti.Via!Libero!Non e’ stato facile:ho seguito un percorso, che mi ha fatto capire che se non accettavo me stesso, come pretendevo che mi accettassero gli altri?e soprattutto se gli altri non mi vedevano per come ero veramente,come potevo affermare il mio io?Alla fine io sono cosi’,c’è chi e’ alto e chi e’ basso,chi non ci vede e chi non ci sente,chi e’ magro e chi e’ grasso.Sono tutti modi di essere.E alla fine ho scoperto che alla gente non frega NULLA del mio problema:chi vuole incazzarsi con me si incazza,chi vuole ridere ride,chi vuole parlarmi da amico mi parla, esattamente come fanno con tutti gli altri.Al lavoro mi trattano come tutti gli altri,anzi a volte si dimenticano del mio problema.Meno lo vedi tu,meno lo vedono gli altri.
infine il post mi ha fatto pensare che il nome e’ importante:gli occhiali non si chiamano protesi visive.Allo stesso modo le protesi a ustiche dovrebbero avere un loro nome proprio.Che ne so:audiòle o audiali 🙂
Ciao
Grazie Matteo, leggere le tue parole sono per me un sollievo.
Sono mamma di una bimba di quattro anni che porta le protesi acustiche da quando aveva sei mesi. Ho sempre accettato questa situazione e anche la mia famiglia lo ha fatto. La nostra preoccupazione è sempre stata quella dell’adolescenza perchè adesso che è piccola non si crea nessun tipo di problema e quando i bimbi la guardano un pò con più insistenza o quelli più grandi chiedono ai genitori cosa siano quelle “cose strane nelle orecchie!” lei risponde subito “Sono le protesi, per sentire meglio perchè senza non ci sento bene….come un microfono!” ovviamente sono le parole che si è sempre sentita dire da noi!!! delle volte dice che sono come degli orecchini!!! Mi sono sempre preoccupata però di quando inizierà la scuola elementare e quando i bimbi inizieranno a prenderla in giro anche perchè in aggiunta porta gli occhiali! Speriamo che riesca come te a mostrarsi così com’è senza farsi problemi……ciao!
audiole non mi dispiacerebbe…complimenti……!!!!!!!!siamo esseri umani non deficienti…abbiamo un problema di salute come tutti gli altri…..sono Anna,36anni,ipoacusica.Da tanti anni sto cercando un forum o una comunità che potrebbe unire le nostre idee,le nostre opinioni e condividere la nostra sofferenza…nessuno la capisce come noi…un abbraccio a tutti gli ipoacusici del mondo..
Cara Sandra,anche io indosso un apparecchio che non e molto efficace,mi servivano due ma non mi posso permettere,capisco benissimo di cosa stai parlando,il sentimento che provi,paura di andare ali sportelli,paura di fare nuove amicizie,la difficoltà e lo sforzo che stiamo facendo,nessuno la capisce…solo noi.Tante volte capisco male e rispondo un altra cosa,sembrando una cretina,oppure non rispondo vergognarmi di chiedere più volte,ma sai cosa penso?non dobbiamo nascondere più il nostro problema,credo più visibile sia,meglio ci fa vivere.Ormai non do più importanza alla cattiveria della gente.Attualmente sono disoccupata ma anche panicata..chi vorrebbe assumere una persona con handicap??Quante volte ho sentito le chiacchiere indietro…e normale se la gente non sa che abbiamo un problema non ci farà mai a capire il nostro comportamento prendendoci per quelle che non siamo…un abbraccio,tante belle cose e tanto coraggio…..Anna(scusa il mio italiano,sono straniera)
Sono un’audioprotesista e mi occupo pertanto di persone ipoudenti ogni giorno. Sento spesso commenti come quelli che ho letto in questo forum e purtroppo mi rendo conto ogni giorno che è necessario fare ancora molto sul fronte dell’informazione. Spesso le persone con problemi di udito arrivano da me molto tardi perchè non hanno avuto informazioni corrette sugli apparecchi acustici. E’ importante essere aggiornati, per le persone più giovani è più facile reperire informazioni, mentre per gli anziani a volte non è semplice e si fidano di amici o conoscenti che trasmettono loro paure e insoddisfazioni. Ogni caso è a sè e deve essere valutato da un professionista preparato. Io ho conseguito una laurea triennale, ho seguito un tirocinio ospedaliero ed aziendale, seguo costantemente corsi di aggiornamento e come vedete leggo i commenti e ascolto le persone che vivono sulla loro pelle i disagi causati da un problema di udito. Consiglio: affidatevi a professionisti seri e preparati !
Grazie
HO 60 ANNA SOFFRO DI RETINITE PIGMENTOSA QUINDI OLTRE PORTARE PROTESI PER SENTIRE MEGLIO HO UN CAMPO VISIVO MOLTO STRETTO ALLORA AL DIAVOLO LE PROTESI ALLE ORECCHIE MAGARI CI FOSSERO OCCHIALI PER ALLARGARE IL CAMPO VISIVO
è un desiderio di molti di quelli che visitano questo sito, visto che siamo affetti da Sindrome di Usher
Ciao a tutti,
mi chiamo Noemi e ho 30 anni. Porto le protesi acustiche da quando avevo 6 anni. Del mio problema di udito se ne sono accorte in primis la mamma perchè a casa tendevo ad alzare il volume del televisore, e ancor meglio la maestra andando a scuola, perchè i dettati e la comprensione delle parole mi sfuggiva.. e così fin dal primo controllo… ci si è resi conto che le protesi erano l’unico modo per farmi sentire bene.
Devo dire che per me invece non è mai stato un problema. Non mi sono mai vergognata ne degli Apparecchi Acustici, ne degli occhiali.
Secondo me gran parte del merito va ai miei genitori che da subito mi han fatto capire come il fatto che a me servisse un “aiuto” per sentire meglio, non mi sminuiva affatto, anzi, così avrei potuto fare TUTTO quello che facevano i miei amici.
Ed è sempre stato così. Anche oggi a 30 anni come allora non ho nessun problema a portare i capelli raccolti e a rispondere alle domande di chi mi domanda “Ma cosa hai nelle orecchie?”. Sono soprattutto i bambini a chiedermelo, con spontanea franchezza, mentre magari gli adulti vedono ma non osano chiedere. La mia risposta? (Ai bambini in particolare) “Sono Apparecchi Acustici, mi servono per sentire bene. Sono come gli occhiali, ma solo per le Orecchie”. Al che la domanda si sposta a: “Posso vederlo?” E così, se appena è possibile mi tolgo un Apparecchio e glielo mostro, gli faccio vedere come funziona. E loro son soddisfatti. Fine del problema.
Beh sapete cosa penso? Molto meglio essere franchi e schietti. Un bambino secondo me si fa problemi non perchè per Lui siano un problema, ma perchè pensa che le persone attorno a lui si faranno un problema. Tutti pensieri assurdi. Secondo me sono in primis i portatori di Protesi a non doversi vergognare. La “cattiveria” altrui reale o presunta, nasce dall’ignoranza. E più ci si rifiuta di rispondere più si danno spunti agli altri per attaccarci. Ma se sanno di cosa si tratta (i bambini in particolare) accettano la cosa tranquillamente. Per cui il consiglio che do a chiunque si dovesse trovare a dover gestire un bambino con difficoltà uditive è:
– Spiegate tranquillamente al bambino cosa succede e perchè ha bisogno di quelle protesi.
– Fategli capire che con quelle potrà fare tutto come gli altri.
– Insegnategli a non nascondere il suo “difetto” ma a spiegarlo agli altri. In tal modo anche i suoi amici/compagni di classe declasseranno la cosa come una cosa di poco conto perchè la conoscono.
Un saluto a tutti!
Noemi
…sono in primis i portatori di Protesi a non doversi vergognare
già,
Grazie Noemi per ricordarlo ancora una volta con la tua testimonianza
mi piace molto “audiole”, mi sembra azzeccato!
Bravissima mamma Stefy che suggerisce alla sua bimba di dire con molta semplicità e spontaneità che quegli orecchini speciali servono per sentire meglio e sono come un microfono.
Suggerisco a tutti i genitori di non vivere con sofferenza la diagnosi dello specialista e ASSOLUTAMENTE NON trasmettere al figlio una sensazione di sofferenza e tristezza; la cosa va presa con serenità e accettata come tutti gli altri problemi della vita, ovviamente mettendo subito in atto aiuti e strategie necessari.
Buongiorno a tutti…il problema delle protesi è anche il costo…tanta gente non le porta anche se ne avrebbe bisogno per questo motivo… In più pare non sia facile abituarsi…è infine c’è lo stato emotivo di sentirsi di avere un handicap….non poche difficoltà direi.
Soffro di ipoacusia bilaterale dall’infanzia …da piccola era il mio segreto, preferivo passare per scema che sorda!! Assurdo! Adesso preferisco dire che sono un po’ sorda che passare per scema! Vorrei provare le protesi ma ho paura di diventarne dipendente (compenso guardando e con la logica…se non vedo il mio interlocutore faccio fatica) e temo di non sopportare il fastidio…non sopporto neanche gli auricolari per la musica! Non vorrei spendere un sacco di soldi per poi non usarle…non posso permettermelo…pensavo di provare con le protesi della Sonetik…si trovano solo in svizzera… 495 CHF l’una è una cifra ben diversa….per provare… Che ne pensate?
iGrazzie per il commento Serena.
Vorrei farti presente che tutti gli audioprotesisti ti fanno provare diverse protesi prima di venderle.
Il processo può essere anche molto lungo
Provi una marca, le usi per due settimane, vedi come ti trovi, poi ne provi un’altra e cerchi di capire cosa ti da fastidio, quali sono i suoni che non tolleri, poi ne provi un’altra, senza chiocciola e quindi non occlusiva, e vedi come ti trovi, magari vai a regolare i volumi dopo una settima e poi le provi per altre due, e così via, fino a quando trovi le protesi che fanno per te.
Se non le trovi, tanti saluti.
Questa è la ragione principale per cui le protesi costano tanto, perchè non il paio che acquisti comperi anche tutta l ‘assistenza e il periodo di prova.
Le protesi in sè non costano che qualche centinaio di euro, ma per poter trovare quelle giuste per te devi provarne diverse.
Potresti anche trovare (molto difficile) buone protesi a pochi euri, ma il rischio è proprio quello che descrivi tu.
Quindi, purtroppo o per fortuna, bisogna seguire il processo, provarne diverse, magari per un periodo di due o tre mesi, trovare quelle più adatte e pagarle quelle 4 mila euro necessarie.
In geneere riesci a farti pagare una parte dalla Sanità, circa 1.200 EUR, quindi alla fine ne spendi circa 3 mila.
Considerando che le protesi dovrebbero durare anche 10 anni, sono un investimento necessario, utile e importante.
Ho letto la domanda “Perché è imbarazzante portare le protesi acustiche?”
e devo dire mi ha parecchio incuriosito e per questo mi sono spinto a leggere
tutta la spiegazione.
Mi ha fatto rifletter molto su due punti fondamentalmente:
1 ) la consapevolezza del problema e quindi accettarlo a prescindere dalla fascia d’età,
solo se si accetta una cosa si ha la calma interiore per accettarsi e farsi accettare dagli altri
questo ti fa vincere gli ostacoli e abbattere i muri che dividono i rapporti sociali
2 ) Imbarazzante dover attirare la propria attenzione per un problema e quindi essere
giudicati in tal senso..penso che questa società lanc messaggi molto “ghettizzanti”
queste cose dovrebbero essere bandite anche le socità stesse che fanno cattivo pubblicità
per avere un loro introito ,
Modestissimo parere di uno che vive questa situazione in rpima linea.
Giuseppe
Ho letto tutti i vostri commenti e sono rimasta un po’ meravigliata…Ho acquistato 14 mesi fa un apparecchio acustico bilaterale presso il Centro OticAN di Torino. Al primo appuntamento il dottore mi ha preso l’impronta e successivamente mi ha fornito le protesi senza provarne piu’ di una… Sono le nuove protesi endoauricolari, il suo costo è stato 3000 euro da parte mia. Quello che mi stupisce è, che da allora non mi è stata fatta piu’ una regolazione, ma soltanto una pulizia periodica ogni mese e mezzo circa…Faccio presente che un anno prima ero stata operata per due volte presso l’Ospedale Molinette alla staffa, ma l’intervento era fallito…Ora vi chiedo se è normale questo modo di procedere e se il grado di udito non dovrebbe aumentare dopo 14 mesi…Grazie mille
In effetti é strano. Se ci senti ti é andata bene, se non senti bene la prossima volta valuta vari modelli
Ho sedici anni e questo “difetto” me ne ha fatte passare nella vita, sono felice di essere quello che sono, mi sento speciale, me ne fotto altamente di quello che dice la gente, penso che i malati di mente siano le persone che pensano che siamo noi i ritardati. Questo problema mi ha spinto a diventare la persona che purtroppo oggi quasi quasi non esiste più. Dovete essere fieri di voi stessi, siamo i migliori, facciamo vedere chi siamo. Scusate il mio linguaggio un pò da ragazzaccio, ma fidatevi l’apparenza inganna.
Io anche la porto e non mi faccio nessun problema. Come quelle nel sito!
Sono Tommaso e porto le protesti dall’età di 6/7 anni. Ora ne ho 22 quasi 23, e devo ammettere che ritrovarmi a leggere questo post non è stato un caso.
Mi sono tagliato i capelli cortissimi di lato per sbaglio (è risaputo che i barbieri hanno la passione di tagliare troppo corti i capelli).
Tornato a casa, preso dallo sconforto e la rabbia, mi sono chiesto se c’è qualcuno come me che vive degli stessi disaggi. Così ora mi trovo qui a scrivere, finché la mia voce non resti tra le pagine di un diario, silenziata dall’innocenza di un handicap eriditato.
Lo ammetto, mi vergogno. Mi vergogno di essere diverso, di non essere in grado di sentire in tutte le situazioni. Mi vergogno di essere così dipendente dagli apparecchi che non riesco ad immaginare un giorno senza, mi vergogno nel pensare che gli altri possano sottovalutarmi o allontanarsi da me per il mio difetto, anzi no, il mio handicap.
Ora, dopo aver letto il post e le parole di le parole di Matteo (sembra che stia parlando del vangelo ahaha) mi sento sollevato. “Se gli altri non mi vedevano per come ero veramente, come potevo afermare il mio io? Alla fine io sono così (…) alla fine ho scoperto che alla gente non frega nulla del mio problema. (…) meno lo vedi tu, meno lo vedono gli altri.”
In queste parole ho trovato la forza di uscire e credo che anche io prenderò il “percorso” di Matteo.
Non credo di poter aver dato un grande sostegno in quanto sono invisibile su un commento, però voglio che tutti noi potessimo guardare l’handicap da un’altra prospettiva: noi siamo diversi come tutti gli altri, però abbiamo l’occasione di vederlo e rendere il nostro individualismo come fonte di ricchezza. Noi lo sappiamo che siamo diversi, perché lo sentiamo… gli altri?
Forse il mondo si è invertito: mentre prima i sordi erano i scemi perché non potevano comunicare, oggi noi siamo i più intelligenti perché comunichiamo e vediamo una faccia della realtà che molti ignorano.
Il mio invito resta nel farci tutti avanti, tagliamoci i capelli corti di lato, diciamo agli altri di non sentire e facciamoci vedere/sentire.
Se qualcuno ora mi chiedesse “ti vergogni di portare le protesi?”, io gli risponderei di si, ma le mostro perché non voglio più vergognarmi di quello che sono.
TB
Caro Tommaso. Grazie per la tua testimonianza. Siamo riusciti a leggerla soltanto ora, e quindi approvare il tuo commento. Sono certo che altre persone gioveranno delle tue parole, come tu hai giovato di quelle di Matteo.
Sono felice che tu abbia trovato un modo per “uscire” per non vergongnarti… In ogni caso fidati che alle persone non interessa cosa tu metti nelle orecchie o sul naso. E´sempre importante quello che si trasmette e come.
Essere consapevoli di essere unici e orgogliosamente imperfetti ci rende liberi
un DISAGIO secondo me, si sviluppa anche dipendentemente da chi hai attorno,sopratutto quando sei un bimbo non può essere sempre tutta colpa di noi ipoacusici che ci siamo creati il complesso della protesi perché io per esempio avevo la nonna piena di timore che mi prendessero in giro e la mia sordità era un grosso tabù..avevo la madre che si copriva la sua protesi quindi ero molto penalizzato.
Mia nonna non voleva che non lo dicessi a nessuno..era praticamente un segreto
Vorrei davvero che mai più nessun bambino soffrisse..
che al minimo disagio si intervenga per aiutarlo e per dirgli che è solo un accessorio con cui lui socializzerá e capirà chi ha attorno