Ipovedente e ipoacusico: è costoso!

Tempo fa mi sono imbattuto in questo video in cui una ragazza sordocieca fa alcune interessanti considerazioni sui costi legati alle disabilità visive e uditive, evidenziando come essere sordociechi sia costoso. Essere sia ciechi che sordi è economicamente più costoso che avere sono una delle due disabilità, non solo come sommatoria dei costi degli ausili per entrambe le disabilità, ma anche perchè sono necessari supporti ulteriori prettamente legati alla sordociecità, come nel caso dei sistemi di stimolo.

Tuttavia mentre RustyCyot prende in considerazione le spese per gli ausili tecnologici, per i libri Braille, gli audiolibri, … io vorrei portare l’attenzione su un altro genere di spese, facendo notare come e perchè essere ipovedenti e/o ipoacusici sia costoso, con alcuni esempi.

AUSILI
Per una persona affetta da Sindrome di Usher tipo 2 gli ausili di base da cui non si può prescindere sono:

Protesi acustiche: Circa 5000 €. La Usl ‘passa’ 650 € a orecchio ogni 5 anni. Se si rompono prima non avrai nulla. In ogni caso si tratta di un totale di 1300 €. Gli altri 3700 € li devi tirare fuori di tasca tua.

Io ho usato per 6 anni protesi acustiche Senso Diva CIC Widex che mi hanno dato parecchi problemi (circa 300 € di spese per riparazioni ogni 6 mesi negli ultimi 2 anni.
Totale 1200 €.)
Ora le ho abbandonate, e sto utilizzando delle protesi di 15 anni fa.

Occhiali e lenti di ingrandimento: Ho quattro paia di occhiali. Uno per leggere. Uno per stare al computer, con lenti gialle. Uno per vedere da lontano. Uno con lenti a nanometri controllati color arancione, per stare all’aperto.
Totale? Non lo so esattamente ma è abbastanza risaputo che gli occhiali costano. Se ci sono filtri particolari, la spesa aumenta. Direi una media di 150 € al paio, per un totale di 600 €.
La stima è sicuramente per difetto visto che ultimamente mi sto ‘accontentando’ di montature economiche, altrimenti si dovrebbero aggiungere altri 100 € al paio circa.
Porto sempre con me una lente di ingrandimento e a casa ho una visiera binoculare, ma si tratta di oggetti da pochi euri.

Torce e Batterie: Ho sempre con me una Maglite D Cell LED (70€) e una frontale (70 €), Ce ne sono da meno, lo so, ma le ho provate tutte. Si rompono subito e non fanno abbastanza luce. Questi due modelli sono il top del mercato.
Da aggiungere i costi delle batterie, sia per le protesi che per le torce.

Di tutti gli ausili disponibili ce ne sono alcuni che mi faciliterebbero molto la vita, e di cui avrò bisogno in futuro e che altri Usher tipo 2 già usano.. Bastone bianco (200€), ingranditori elettronici, orologi parlanti, …
Tuttavia generalizzare su ausili specifici non ha molto senso perchè ognuno usa quelli che trova più utili in base alle proprie attività, capacità, residui visivi e uditivi.
C’è chi usa bussole parlanti, chi riempie la casa di lampade, chi ha bisogno dell’impianto cocleare, chi usa i sistemi FM, chi non può fare a meno dei videoingranditori ….

Tuttavia poichè moltissimi ausili sono costosi, spesso l’inaccessibilità economica diventa il limite. Per esempio gli samrtphone sarebbero utili in moltissime occasioni.
Quante volte mi sono perso in una città, magari di notte o di sera e non riuscivo a leggere la mappa.
Spesso sarebbe utile fare una foto alla mappa della metropolitana per poterla rivedere immediatamente ingrandita sul proprio schermo.
Molte applicazioni che sembrano soltanto dei gadget, sono in realtà dei veri e propri ausili. (traduttori istantanei in linguaggio dei segni, lettori vocali che permettono di scrivere sms anzichè digitare su tastiere piccolissime dei caratteri ancora più piccoli, …)

Ma finora, siamo ancora in ambito ausili.
Le spese che molti non considerano sono altre.

TRASPORTI
Alle volte si presenta la necessità di raggiungere un luogo dove i mezzi pubblici non arrivano oppure bisogna cambiarne molti. Altre volte le stazioni sono troppe buie, le fermate invisibili, i tabelloni degli orari nascosti nel buio della notte. In moltissimi casi un taxi risolverebbe il problema, ma costa 10 volte di più, se va bene.
Non posso usare nemmeno la bicicletta, costretto a pagare un biglietto anche per tratti a breve percorrenza.
In tutto questo non viene nemmeno preso in considerazione il fatto che devo rinunciare in toto a raggiungere i luoghi più inacessibili, come località di montagna, paesini di campagna, L’opzione taxi in questi casi è fuori discussione. Per cui il confronto si limita alle località in cui devo necessariamente andare, non ai luoghi in cui vorrei poter giungere.

MEDICINE
Ammetto che ci sono altri motivi per cui non sto seguendo il trattamento con Vitamina A che più medici mi hanno consigliato. Ma sicuramente l‘elevato costo delle medicine non mi invoglia a prendermi l’impegno di ingerire una pillola al giorno.

ABITAZIONE: AFFITTO E/O ACQUISTO
Andare ad abitare in zone di periferia dove il costo al metro quadrato sarebbe inferiore e gli affitti più accessibili diventa strettamente correlato ai motivi discussi alla voce trasporti. Poichè non ho alternative ai mezzi pubblici è necessario che viva in una zona ben servita. Di solito questo è uno dei parametri che aumenta il valore degli immobili.
Anche in questo caso è difficile generalizzare perchè se l’Italia stessa ha enormi diversità tra urbano e extraurbano, tra nord e sud, il confronto diventa ancor più difficile se si considerano altri Paesi del mondo. Tuttavia essere un Usher potrebbe diventare uno dei tanti parametri che indirizzano le scelte e quindi anche le abitudini delle persone, tanto quanto per un altro potrebbe essere necessario vivere vicino al mare o tra le colline.
Si tratta di compromessi non valutabili economicamente.

LAVORO
In questo caso il calcolo economico è inverso. Ovvero sul mancato guadagno che, di conseguenza, si riflette su tutte le altre voci. Essere un Usher limita le possbilità di impiego, come tante altre disabilità. Non per niente siamo considerati INVALIDI, inabili al lavoro, al punto che in Germania sei costretto a cambiare lavoro se la malattia degenera. Conosco il caso di un’insegnate di asilo nido. E’ evidente che, anche per la sicurezza dei bambini non poteva più svolgere quel lavoro, ritrovandosi disoccupata, invitata dallo Stato ad apprendere un nuovo mestiere.
Ma per chi cerca lavori occasionali, dove non sono necessari particolari titoli di studio, le possibilità si limitano. Spesso questi lavori richiedono mobilità, velocità, manualità.
Lavorare in cucina, fare il muratore, il fattorino, il cameriere, guidare una bici-taxi. Tutti esclusi. Non mi vengono in mente altri lavori occasionali se non il centralinista. Se ancora rimane un residuo uditivo sufficiente.

Per come l’ho raccontata fin qui la situazione sembra drammatica (e forse lo è), ma non voglio certo piangermi addosso. Le soluzioni si possono trovare, sempre (o quasi). Forse serve una dose maggiore di volontà, ma quella mi risulta sia gratis.