Quasi tutti coloro che sono affetti da malattie rare ed incurabili sentono la necessità di confrontarsi con gli altri e di reperire informazioni sull’avanzamento della ricerca, delle cure, terapie e tecnologie, ma in molti casi la malattia è talmente rara che non è facile incontrare personalmente qualcuno con gli stessi problemi fisici, psicologici e sociali, con cui scambiarsi opinioni, consigli ed esperienze.
Ma c’è Internet, dove ormai si trovano tutte le informazioni e gli aggiornamenti e se fino a poco tempo fa erano i Forum ad aggregare persone con interessi e necessità comuni ora il ruolo è stato quasi completamente sostituito da Facebook.

Per quanto alcuni scettici non vogliano usarlo perchè spaventati dalla possibilità di essere seguiti, rintracciati, controllati, ci sono diverse scuole di pensiero ed io personalmente penso che ormai non ci sia via di scampo e non sia solo Facebook a fare la parte del Grande Fratello.
I nostri IP, le parole chiave dei motori di ricerca, i siti che visitiamo, è tutto tracciato e rintracciabile, a meno di certi settaggi e di certe conoscenze che vanno oltre quelle del normale utilizzatore. A questo punto meglio usare gli strumenti a disposizione cercando di trarne il massimo vantaggio. Rimanendo consapevoli.
Io faccio così. Navigo, clicco, linko, poi scelgo. Filtro le informazioni in base alla mia coscienza e cerco di mantenere alto il mio livello di attenzione in modo che ogni mia azione sia quanto più possibile voluta.
In questo senso credo che la televisione, per esempio, sia molto più subdola e per certi aspetti subliminale.

Tornando al social network, credo che l’enorme potenzialità di Facebook stia nella possibilità di iscriversi ai gruppi o di cliccare ‘Mi piace’ sulle diverse pagine che ci interessano e ricevere sul profilo personale le informazioni, i commenti, gli aggiornamenti.
Ogni azione è reversibile. Si possono nascondere le pagine, settare i commenti e l’intrusività del sistema, facendo uso di questo strumento nel modo più appropriato e che più si addice alle nostre esigenze.

Noisyvision ha la sua propria pagina Facebook, ma noi stessi siamo iscritti a diverse altre pagine dove c’è una interessante dialogo tra gli utenti.
Desideriamo segnalare una lista dei gruppi e pagine più attivi, senza fare distinzione tra quelle in Inglese e in Italiano, poichè oramai è molto difficile reperire informazioni e rimanere in contatto con gli altri utenti senza un minimo di padronanza della lingua inglese.

Gruppi e Pagine Retinite Pigmentosa e Ipovisione

• Retinitis Pigmentosa Support Group (The RP Family Group )
• Retinitis Pigmentosa
• Low Vision
• Foundation Fighting Blindness
• The Retinitis Pigmentosa Community

• Retinite Pigmenstosa ,malattie mitocondriali e distrofie vitreoretiniche
• AIRPI Onlus – Associazione Italiana Retinite Pigmentosa ed Ipovisione
• Gruppo Atri Onlus – Patologie Retiniche
• ANS – Associazione Nazionale Subvedenti: per l’ipovisione e gli ipovedenti

Gruppi e Pagine Sordità e Ipoacusia

• HearingExchange
• Hearing Loss Options
• Hearing Loss
• Hearing Loss News
• Hear the World

• Ente Nazionale Sordi – Onlus

Gruppi e Pagine Sindrome di Usher

• International Usher Syndrome Network – IUSN
• US FAMILIES (for Usher Syndrome)
• SINDROME DI USHER
• Molly Watt living with Ushers Syndrome
• Deafblind
• Usher Syndrome Experiences (U.S.E)
  
• UsherLife
• HEAR SEE HOPE Foundation Fighting Usher Syndrome
• Usher Syndrome/Retinitis Pigmentosa

• Associazione Lega del Filo d’Oro – ONLUS
• Roberto Wirth Fund Onlus (Bambini Sordi E Sordociechi)

Queste sono le pagine e i gruppi che seguiamo e che a noi sembrano le migliori, tuttavia saremo lieti di conoscerne altre di interessanti.
Non mancate di consultare la nostra, dove segnaliamo sempre i nuovi articoli, video interessanti e notizie da non perdere.