How social media can help on disability

Social. It might seem that the relationship between social media and disability is implicit in the term, because often when we speak of social meaning socially useful. Among the many meanings of the word, both as an adjective as a noun, there are

•adjective relating to human society and its organization, or the quality of people’s lives (Longman Dictionary of Contemporary English)

•noun If you have a social conscience, you worry about people who are poor, ill, old, etc. and try to help them.(Cambridge dictionary Online)

However, social media have nothing to do with the humanitarian and solidarity with which you identify the social contexts such as social worker, social work, social service,….
Social media are media for social interaction, using highly accessible and scalable communication techniques. Social media is the use of web-based and mobile technologies to turn communication into interactive dialogue.

Examples: Wikipedia, Flickr, YouTube, Myspace, Digg, Twitter, LinkedIn, Facebook.

For those who know them will be easy to understand how in all these cases is the user the createor of the contents: text, video, audio, that can be immediately shared. It is possible to create personal relationships with others who share the same interests or that you know outside the network, like friends, relatives and colleagues in real life.

But let’s get to the point.
With a survey on SuperAbile.it (in Italian), the question is asked to the internet users: How does social networking affect the life of a disabled person?
The majority seems to agree that allow you to get in touch with people and situations otherwise inaccessible, but a good percentage believes that we must be aware of the difference between real and virtual.
As we can not ignore the fact that some consider social media fiction that apparently level differences and hides the loneliness, I think the answer is always in the middle.
I am convinced that nothing can substitute human contact and the sharing of real experiences, but the importance of social media is not inompetition or comparison. These are tools, means to access information and get in touch with other people and groups by selecting the channels according to your interests,
While before the research of information forced a general roundup of the whole network now it is easier to find what they need and often you do not even need to look because once you are a follower of a favorite channel, you are constantly updated on what you choose.
In this sense, the questionsof the survey are somehow misleading because they do not really relate to social media, but internet in general.
Internet use has changed dramatically over the past two or three years, with the web 2.0, so the question of how social media has changed the life of a disabled person find an anwer with individual experiences, modeled on the use that each user makes the various social tools.

Facebook, I subscribed to various groups on retinitis pigmentosa, some active and interesting, others less, but now I know without even looking for that in these groups or pages there is a deposit of all the news from the world related to medicine, research, literature connected to eye disease. In addition, users are free to write their experiences, ask questions, get answers immediately.
When I was operated for cataract I had to trust the advice of doctors. Last week a guy asked if the surgery is always advisable, and he obtained differentd personal experiences, to compare with.
The amber-colored glasses are effective? Again the question I have asked myself many times has had dozens of responses that meet the conflicting opinions of different doctors around the world.
Not to mention the psychological attitude and daily frustrations. As I sometimes find strange to read some personal details, I am convinced that the freedom that today a person with retinitis pigmentosa has to tell his stories to strangers while receiving human responses, is a value.
In my case this is not an illusion. I am aware of my life and reality but I have no friends with my problems who can understand me as a perfect stranger from Canada, that faces a similar situation.

Youtube. I have seen, heard numerous stories of courage, determination and strength from which I undoubtedly benefit. Again it is worth the amount of diverse audiovisual material available that is not comparable to conferences or meetings in the subject. Again, I recognize the importance of attending meetings, because the exchange of information based on personal contact is different and stronger, but Youtube is free. I do not have to go to London or across the ocean to hear stories of other people with Usher Syndrome. In 15 years of living with the disease I haven’t met another Usher person besuide my brother.
If you upload your own video you might get positive or negative comments, or anyway, an opinion on what you do and say and this helps to improve and continue.
Deaf people can share ASL videos and ‘talk’ to the world.

In this sense I see no detachment from reality and I do not believe soothing words have less value if they comes from a stranger, because I think people keep their human characteristics even if represented only by a name and a small photo. Disabled people I’ve met online have always proven to be true. The anonymous use of the network is on other occasions, while in the case of disability becomes a way to feel more free.

And you? What are your experiences? How do you use Facebook? And Twitter?

Also Noisyvision has its social channels and we intend to expand the use and contents, to find out how the limits of Usher Syndrome can be overcome thanks to the internet, the potential of immediate contact with people and their interaction.

SOCIAL NETWORK FOR THE DISABLED

• Disaboom
• Inclusive Planet
• Getting Hired

• Social Networking and Disability – a very interesting experience

3 comments from the community

Another Disability Social Network
http://www.disabilitysocialnetwork.com/

Sono la ragazza che gestisce iadkiller.org – quella dell’articolo “disabili e social network: esperienze a confronto”, che hai messo nell’elenco delle letture consigliate sotto quest’articolo qui.
Lo ho già messo nell’articolo quello che penso. Ma la mia la racconto comunque:
Intanto, sui social network non c’è alcuna garanzia di accessibilità per le persone con disabilità. Io ce la ho di tipo visivo la disabilità, sono cieca totale, e devo dire che se non ci fosse la versione testuale di facebook (m.facebook.com) farei una fatica immonda a riuscire ad accederci, perché il sito quello classico è pieno di inghippi e fronzoli che se a un vedente fanno figo, a me complicano assolutamente la vita, in quanto ogni volta che ti muovi su una risorsa, ci sono centinaia di menu fatti in modo sofisticato, con tecnologie avanzate di marcatura web e scripting, cose che è giusto che siano così ma andrebbero usate le dovute specifiche. Ci sono delle specifiche web che si basano sulle tecnologie avanzate (si chiamano accessible rich internet applications), facebook in qualche modo le implementa, però le usa male. E una cosa, quando la usi male, meglio non usarla.
Twitter era facile una volta, adesso non lo è +, perché anche là ci hanno messo un casino di fronzoli. So solo che spesso e volentieri anche là, uso una interfaccia testuale che mi consente di mettere i comandi @, @rt, #, manualmente.
Google+, quello nuovo, proprio è inaccessibile fuori dai modi. Per la serie: sei disabile? meglio che google+ te lo dimentichi. Eppure, un social network, e in genere i siti che permettono di essere in contatto con la gente, dovrebbero essere di più quelli che garantiscono l’accesso perché, parliamoci chiaro, ogni persona in più che accede al social network, per i suoi gestori significa guadagno; sì, perché comunque sia piaccia o no, per noi è gratuito ma dentro i social ci sono un sacco di inserzioni pubblicitarie, che più scrivi e più ti arrivano mirate: non è per esempio la prima volta che a me arrivano le pubblicità degli occhiali da vista, e non scherzo!

Per quanto riguarda il lato umano della questione, io sono fermamente contraria ai social network fatti apposta per disabili, ai siti creati apposta per far incontrare persone disabili tra di loro a scopo di “incontrare la persona della tua vita” o stupidaggini simili, perché, se tanto mi dà tanto, se si parla di inclusione sociale, è assolutamente inumano creare dei siti solo per una certa cerchia di persone.
Io di mio, trovo di livello molto basso ridursi a cercare l’amore sui siti di annunci/incontri; la trovo una caduta in basso per un vedente, o uno che cammina, figurarsi per una persona con qualsivoglia disabilità vuol dire, a mio parere, toccare ancora di più il fondo di quello che già talvolta la nostra condizione ci costringe a toccare… certo non è detto che si tocchi sempre il fondo su ogni cosa, ma come per tutti, ci sono dei momenti in cui il fondo lo tocchi, diciamo che abbiamo più probabilità che ci succeda, ma comunque, dal fondo, è giusto almeno tentare di rialzarsi, non andare ancora più giù.
Anche il fatto di dire “tra disabili ci si capisce di più”, per certi versi può essere vero, ma non per il 90% della vita quotidiana e, vorrei sperare, che la vita non sia tutta incentrata nella disabilità!
Io dico sempre che la disabilità fa parte della nostra vita, ma non è la nostra vita.
Per quanto riguarda l’anonimato e la sua presunta opportunità di essere liberi, io invece dico di no. Ci sono passata purtroppo, ho vissuto per 8 anni credendo che l’unico modo di non subire discriminazioni fosse quello di non dire che avevo una disabilità. E questo ancora nelle chat, i social media non esistevano; però poi ti si creano un sacco di altri problemi, se vuoi approfondire la conoscenza con una persona, sia per lavoro o per svago, ti trovi a doverglielo comunque dire. E quando glielo dici non sai la reazione, quello giustamente ti potrebbe considerare anche un impostore… o, peggio, avere pietà di te. Io personalmente se uno mi dice di essere una cosa e poi invece ne è un’altra, lo considero un impostore. Che sia disabile o no, perché mi sento mancata assolutamente di rispetto come persona.

Invece tante volte, le persone che non hanno disabilità, se scoprono una cosa del genere da parte di un disabile, reagiscono quasi sempre allo stesso modo: mi dispiace, quanto avrai sofferto, cosa ti avrà spinto a non dirmelo… c’è questa comprensione che poi non è comprensione ma è pietà, ed è altrettanto umiliante. Preferisco dirlo subito, “io ho questo problema”, poi se uno mi dice picche, che non vuole corrispondere/lavorare/chattare con me, gli dico che tutti sono utili e nessuno è indispensabile.
Personalmente, non sento più il bisogno di andare in giro per i social a conoscer gente. Io le conoscenze me le faccio nel quotidiano, cerco di muovermi per quanto mi è possibile, di crearmi degli hobby che siano fuori dai muri di casa. Di solito uso i social network come aggregatori di notizie, ovvero i vari blog sono iscritti ai social tramite i feed rss e io leggo da là, così non mi tocca andar dentro nei siti originali ogni volta…e questo mi sta impigrendo non poco!
Però ci sono disabilità molto molto più grosse della mia, gente che è attaccata a un respiratore eppure con dei determinati sistemi riesce a navigare sul web
Per quelle persone, internet e i social media sono un passa tempo. Ma che non diventi un’illusione per cercare qualcosa di migliore nel mondo virtuale, perché si finisce per avere non un handicap, ma due.

Grazie Elena per questo esauriente e prezioso contributo.
Condivido molto di quello che hai scritto.
Facebook come aggregatore di notizie, per esempio.
Come dici tu i siti per appuntamenti per disabili sono piuttosto tristi, ma trovo che i social media intesi come aggregatori di notizie, se sono mirati al tema della disabilità probabilmente riescono a fornire un supporto e informazioni adeguate.

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dario ha detto:
28 maggio 2011 alle 16:09
Another Disability Social Network
http://www.disabilitysocialnetwork.com/
Elena Brescacin ha detto:
2 luglio 2011 alle 09:11
Sono la ragazza che gestisce iadkiller.org – quella dell’articolo “disabili e social network: esperienze a confronto”, che hai messo nell’elenco delle letture consigliate sotto quest’articolo qui.
Lo ho già messo nell’articolo quello che penso. Ma la mia la racconto comunque:
Intanto, sui social network non c’è alcuna garanzia di accessibilità per le persone con disabilità. Io ce la ho di tipo visivo la disabilità, sono cieca totale, e devo dire che se non ci fosse la versione testuale di facebook (m.facebook.com) farei una fatica immonda a riuscire ad accederci, perché il sito quello classico è pieno di inghippi e fronzoli che se a un vedente fanno figo, a me complicano assolutamente la vita, in quanto ogni volta che ti muovi su una risorsa, ci sono centinaia di menu fatti in modo sofisticato, con tecnologie avanzate di marcatura web e scripting, cose che è giusto che siano così ma andrebbero usate le dovute specifiche. Ci sono delle specifiche web che si basano sulle tecnologie avanzate (si chiamano accessible rich internet applications), facebook in qualche modo le implementa, però le usa male. E una cosa, quando la usi male, meglio non usarla.
Twitter era facile una volta, adesso non lo è +, perché anche là ci hanno messo un casino di fronzoli. So solo che spesso e volentieri anche là, uso una interfaccia testuale che mi consente di mettere i comandi @, @rt, #, manualmente.
Google+, quello nuovo, proprio è inaccessibile fuori dai modi. Per la serie: sei disabile? meglio che google+ te lo dimentichi. Eppure, un social network, e in genere i siti che permettono di essere in contatto con la gente, dovrebbero essere di più quelli che garantiscono l’accesso perché, parliamoci chiaro, ogni persona in più che accede al social network, per i suoi gestori significa guadagno; sì, perché comunque sia piaccia o no, per noi è gratuito ma dentro i social ci sono un sacco di inserzioni pubblicitarie, che più scrivi e più ti arrivano mirate: non è per esempio la prima volta che a me arrivano le pubblicità degli occhiali da vista, e non scherzo!
Per quanto riguarda il lato umano della questione, io sono fermamente contraria ai social network fatti apposta per disabili, ai siti creati apposta per far incontrare persone disabili tra di loro a scopo di “incontrare la persona della tua vita” o stupidaggini simili, perché, se tanto mi dà tanto, se si parla di inclusione sociale, è assolutamente inumano creare dei siti solo per una certa cerchia di persone.
Io di mio, trovo di livello molto basso ridursi a cercare l’amore sui siti di annunci/incontri; la trovo una caduta in basso per un vedente, o uno che cammina, figurarsi per una persona con qualsivoglia disabilità vuol dire, a mio parere, toccare ancora di più il fondo di quello che già talvolta la nostra condizione ci costringe a toccare… certo non è detto che si tocchi sempre il fondo su ogni cosa, ma come per tutti, ci sono dei momenti in cui il fondo lo tocchi, diciamo che abbiamo più probabilità che ci succeda, ma comunque, dal fondo, è giusto almeno tentare di rialzarsi, non andare ancora più giù.
Anche il fatto di dire “tra disabili ci si capisce di più”, per certi versi può essere vero, ma non per il 90% della vita quotidiana e, vorrei sperare, che la vita non sia tutta incentrata nella disabilità!
Io dico sempre che la disabilità fa parte della nostra vita, ma non è la nostra vita.
Per quanto riguarda l’anonimato e la sua presunta opportunità di essere liberi, io invece dico di no. Ci sono passata purtroppo, ho vissuto per 8 anni credendo che l’unico modo di non subire discriminazioni fosse quello di non dire che avevo una disabilità. E questo ancora nelle chat, i social media non esistevano; però poi ti si creano un sacco di altri problemi, se vuoi approfondire la conoscenza con una persona, sia per lavoro o per svago, ti trovi a doverglielo comunque dire. E quando glielo dici non sai la reazione, quello giustamente ti potrebbe considerare anche un impostore… o, peggio, avere pietà di te. Io personalmente se uno mi dice di essere una cosa e poi invece ne è un’altra, lo considero un impostore. Che sia disabile o no, perché mi sento mancata assolutamente di rispetto come persona.
Invece tante volte, le persone che non hanno disabilità, se scoprono una cosa del genere da parte di un disabile, reagiscono quasi sempre allo stesso modo: mi dispiace, quanto avrai sofferto, cosa ti avrà spinto a non dirmelo… c’è questa comprensione che poi non è comprensione ma è pietà, ed è altrettanto umiliante. Preferisco dirlo subito, “io ho questo problema”, poi se uno mi dice picche, che non vuole corrispondere/lavorare/chattare con me, gli dico che tutti sono utili e nessuno è indispensabile.
Personalmente, non sento più il bisogno di andare in giro per i social a conoscer gente. Io le conoscenze me le faccio nel quotidiano, cerco di muovermi per quanto mi è possibile, di crearmi degli hobby che siano fuori dai muri di casa. Di solito uso i social network come aggregatori di notizie, ovvero i vari blog sono iscritti ai social tramite i feed rss e io leggo da là, così non mi tocca andar dentro nei siti originali ogni volta…e questo mi sta impigrendo non poco!
Però ci sono disabilità molto molto più grosse della mia, gente che è attaccata a un respiratore eppure con dei determinati sistemi riesce a navigare sul web
Per quelle persone, internet e i social media sono un passa tempo. Ma che non diventi un’illusione per cercare qualcosa di migliore nel mondo virtuale, perché si finisce per avere non un handicap, ma due.
dario ha detto:
3 luglio 2011 alle 14:29
Grazie Elena per questo esauriente e prezioso contributo.
Condivido molto di quello che hai scritto.
Facebook come aggregatore di notizie, per esempio.
Come dici tu i siti per appuntamenti per disabili sono piuttosto tristi, ma trovo che i social media intesi come aggregatori di notizie, se sono mirati al tema della disabilità probabilmente riescono a fornire un supporto e informazioni adeguate.

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