Consigli utili per chi vive ed opera con una persona sorda con retinite pigmentosa

Nella nostra pagina Facebook, che piano piano aumenta i suoi ‘Mi Piace’ abbiamo recentemente aperto una discussione in italiano e una in inglese con lo scopo di raccogliere consigli per sopravvivere con la Sindrome di Usher.
Le persone che ne sono affette, ma anche coloro che vivono, lavorano, collaborano con loro devono adattare alcuni comportamenti alle esigenze del malato. Lo scopo è quello di permettere la comunicazione, di facilitare alcune azioni quotidiane rese difficili dalle carenze sensoriali e di alleviare il peso psicologico con cui un sordocieco si confronta quotidianamente, qualsiasi sia lo stadio delle degenerazioni visiva e uditiva.

Sul sito della FEDERAZIONE ITALIANA ASSOCIAZIONI RETINITE PIGMENTOSA abbiamo trovato un interessante articolo che raccoglie alcuni consigli.
Li riportiamo, modificati e arricchiti, per contribuire alla loro diffusione e per stimolare la condivisione di altri suggerimenti preziosi, A volte le azioni svolte da una persona con Retinite Pigmentosa o Ipoacusia o Usher sono talmente ripetute da essere automatiche, ma fare lo sforzo di trasformarle in parole e comunicarle ad altri, potrebbe facilitare coloro che non hanno mai sperimentato alcune tecniche e situazioni.

Evitare di:

• Stare troppo vicino alla persona quando si comunica in dattilologia o con il linguaggio scritto 0 parlato.

• Mettersi di lato quando si vuole ottenere la sua attenzione.

• Interrompere chiunque stia cercando di attirare la sua attenzione.

• Afferrarle il braccio quando necessita di una guida al buio.

• Evitare di guidare la persona ipovedente da dietro, con la mani sulle spalle. Questo metodo è devastante perchè la persona si sente spinta verso il pericolo e si sente guidata come un carrello della spesa.

• Parlarle con una luce dietro le proprie spalle. La persona ipovedente soffra anche di abbagliamento e vedrà la faccia dell’interlocutore completamente scura, senza poter leggere il labiale,

• Avviare una conversazione in ambiente poco illuminato.

• Parlare sottovoce. Se le condizioni ambientali non consentono un volume di voce adeguato, meglio non parlare.

• Essere approssimativi quando si indica ciò di cui si parla.

• Dare per scontato che la persona veda mobili e ostacoli bassi.

• Avere timore di chiederle se ha bisogno di aiuto

• Posare oggetti per terra, sul pavimento all’interno dei percorsi di spostamento. Se proprio è necessario, occorre avvertire . Es: Giovanni, attento, devo appoggiare un attimo questo secchio qui. Cerca di tenerlo in mente.

• Spostare oggetti senza avvisare.

Si consiglia di:

• Lasciare che la persona scelga da sola la distanza prevista per la lettura del linguaggio scritto, per la lettura labiale, per il linguaggio dei segni (circa 4-5 passi).

• Dire il proprio nome quando si inizia a parlare e avvisare quando la conversazione è finita.

• Guardare ‘nterlocutore in faccia quanto più possibile

• Articolare bene lettere e parole, esagerando il movimento labiale se necessario

• Offrire il proprio braccio per guidarla al buio, chiederle se ha bisogno di assistenza.

• Consentirle di ricevere la luce di lato o da dietro.

• Localizzare i gesti e la dattilologia a livello del petto.

• Avvertire la persona quando ci sono mobili bassi, ostacoli, gradini imprevisti.

• Domandarle se ha bisogno di aiuto.

• Mantenere la posizione degli oggetti e delle cose. Sedie, pentole, penne, libri.

Ti viene in mente altro?