In un articolo precedente abbiamo affrontato al differenza tra essere cieco ed essere ipovedente. Per i ‘fortunati’ malati di Sindrome di Usher il problema raddoppia. Non solo occhi che non funzionano bene, ma anche orecchie. Se nella Sindrome di Usher di Tipo I si tratta di fatto di sordociecità nella maggior parte dei casi, coloro che rientrano del Tipo II non sono necessariamente ciechi e nemmeno sordi.
Ipovedenti e ipoacusici. Ipo dal greco antico ὑπό, hypó, sotto
Nel mio caso si tratta di ipoacusia bilaterale congenita, ovvero difficoltà uditive in entrambe le orecchie sin dalla nascita. Al di là dei termini se la vista di una persona affetta da Sindrome di Usher Tipo II è destinata a peggiorare più o meno rapidamente la perdita di udito è stazionaria nella maggior parte dei casi; molto raramente le persone perdono completamente la capacità uditiva. L’utilizzo dell’apparecchio acustico permette loro di sentire e sviluppare il linguaggio.
Anche in questo caso quindi, un difetto non visibile, che deve essere per forza spiegato oppure scoperto dal nuovo interlocutore.
Come si vede nelle immagini degli audiogrammi di quattro diversi anni, nel mio caso la si tratta di una perdita uditiva medio/lieve che è quasi normale alle basse frequenze intorno ai 250 Hz, visto che sento fino a 20 dB e peggiora all’aumentare della frequenza, visto che intorno agli 8000 Hz sono necessari 60 dB perchè io possa sentire.
L’unico dato confortante è la stazionarietà del deficit che è rimasto invariato negli anni.
(Se vuoi capire l’audiogramma vai qui)
Ma come si traduce questo in termini pratici?
Non sento il campanello di casa, il telefono (il cellulare è sempre in modalità vibrazione), ho problemi a sentire se c’è del rumore di sottofondo, ho la sensazione che molte persone non parlino chiaramente, fraintendo quello che le persone stanno dicendo o rispondo in modo inappropriato, chiedo spesso alle persone di ripetere, …
In pratica ho risposto si a 9 domande su 12 di questo chiaro test per verificare eventuali anomalie della propria soglia uditiva
Come mi hanno sempre detto i medici, quindi, non sono destinato a perdere in udito, ma in ascolto, soprattutto se non uso le protesi acustiche.
E spesso non le uso. Mi limito alle situazioni di estrema necessità, come per apprendere una lingua, per guardare un film in compagnia (altrimenti uso le cuffie), per ascoltare una conferenza.
Questo significa che mi perdo molti dettagli del suono, molti rumori, piacevoli e spiacevoli e quando accendo le protesi mi accorgo che vivo in un mondo ovattato per la maggior parte del tempo.
Perchè non uso costantemente le protesi?
Perchè per anni mi sono sentito un anziano, uno di quei nonni con le facce sorridenti delle tante pubblicità di apparecchi acustici, per anni ho dovuto combattere con il conflitto interiore di sentirmi un ‘diverso’. Tuttavia al momento si aggiunge il problema che solo uno dei due funziona e visti i costi esorbitanti per il momento mi accontento di sentire con un orecchio ipoacusico e l’altro con la protesi, rigorosamente CIC, così non si vede.
Ma di questo ne parleremo.
La tua audiometria non è malissimo, io sono molto più in giù (sprotesizzata) e con le protesi arrivo a -10dB. Sento, ma non abbastanza da avere conversazioni al telefono in scioltezza, mentre con la lettura labiale sono bravissima. Io sono diventata sorda all’improvviso quando avevo 10 anni e per mia fortuna leggevo già molto, parlavo molto e avevo un lessico di gran lunga superiore alla media.
Porto la protesi solo da una parte (dall’altra è inutile, sento solo il dolore) e la vera svolta è per me stata l’uso di protesi endoauricolari della Linear (http://www.lineargenova.com/). Come prestazioni sono sicuramente molto migliori ai vari Amplifon e Maico (ho avuto Amplifon dal 1993 al 2010), ma il vero punto forte è che la protesi è costruita su misura per te, mentre con Amplifon hanno 5 modelli standard e fanno un fitting con il software e basta. Nel 2010, dovendo cambiare protesi, mi ero rivolta a Maico e mi avevano detto che “sicuramente con la mia perdita di udito le protesi interne non erano sufficienti”, mentre alla Linear non solo hanno detto che non c’era alcun problema, ma pure aveva prestazioni migliori. Dopo 17 anni ho ripreso a farmi la coda anche in pubblico, e adesso ho perso ogni inibizione e anche al lavoro ho i capelli raccolti. Addio a problemi di chiocciole e irritazioni con il silicone, ho riguadagnato la libertà!
Grazie del tuo commento.
Ma fammi capire, quindi tu ora ai quelle di nuova generazione che non hanno la chiocciola ma solamente un filino che entra nell’ orecchio?
La tua audiometria è molto simile alla mia. davvero, quasi lo stesso andamento. Io sono ipoacusica da quando ero piccola… la rmn e la tac sono normali, quindi a detta del medico le cause sono state probabilmente infettive… però perché dici che non peggiorerà? il mio grande timore è diventare sorda con gli anni.
Io un peggioramento l’ho avuto: quando ero piccola, la mia ipoacusia era lieve (fino a 30 db), in adolescenza è arrivata a -50 db e a 20 anni fino a qualche mese fa (ora ne ho 25) è peggiorata fino a diventare simile alla tua.
ho notato che il peggioramento è avvenuto in coincidenza con campeggi in montagna, dopo che le mie orecchie son state sottoposte a fastidi relativi alla pressione e al vento……..
Ho due bimbi di due anni ipoacusici e dopo aver preso apparecchi ampliano sono andata alla linear ad ordinarne altri qualcuno ne ha esperienza diretta?
Ciao kymata anch’io ho delle protesi linear però dopo un po’ che li ho addosso inizio a sentire ovattato e di conseguenza non capisco bene le parole. Volevo sapere se questo succede anche a te. Grazie
Se mio marito marito e ipoacusico lo saranno anche i miei figli?
Non é detto. Dipende dalle ragioni dell’ ipoacusia (genetiche, incidente,..) e quindi dai tuoi geni. Improbabile ma non impossibile.
ciao sono fatima. leggendo i vostri commenti mi fa sentire un sollievo perchè non è facile affrontare ogni giorno la mia condanna di ipoacusia bilaterale cronica. Uso gli apparecchi ma non mi danno la soddisfazione.
Ci fa piacere che questo articolo ti sia di sollievo.
Essere ipoacusici e’ difficile…. speriamo troverai la tecnologia adatta a te.