Non è difficile scoprire cos’è la Sindrome di Usher. Basta digitare il nome su un motore di ricerca e campaiono migliaia di pagine che spiegano cos’è questa malattia. In questo stesso sito puoi trovare una buona sintesi.
Tuttavia le risposte a questa domanda sono quasi tutte date dal punto di vista clinico e spesso chi fornisce le informazioni è un medico o un ente legato alla medicina.
Anche la risposta fornita da deafblind.com, un sito di informazioni sulla sordo-cecità, è di tipo clinico.
In poche parole si tratta proprio di una delle principali cause di sordo-cecità, che si manifesta in maniera più o meno grave. La sordità è presente sin dalla nascita mentre la degenerazione visiva varia di caso in caso, col progredire della retinite pigmentosa, fino alla cecità.
E’ evidente che si tratta di una disabilità molto grave e invalidante per moltissimi aspetti, soprattutto perché interessa entrambi i sensi addetti alla comunicazione, al ricevimento degli input. Insieme al tatto, l’udito è l’ausilio principale per ovviare alle limitazioni della cecità e la vista aiuta i sordi nella comunicazione. Se entrambi i sensi sono menomati i problemi si aggravano.
Uno degli intenti di Noisyvision è proprio quello di informare su cosa vuol dire essere un Usher e quindi di rispondere alla domanda Cos’è la Sindrome di Usher affrontando il problema dal punto di vista della persona.
La Sindrome di Usher quindi non è soltanto una malattia. E’ un modo di essere.
Molto probabilmente questo riguarda qualsiasi disabilità, ma sebbene non conosca tutte le possibili malattie invalidanti, ve ne sono alcune che sono comunemente note e molte che sono riconoscibili.
Un sordo, un cieco, un muto, uno sclerotico non hanno bisogno di spiegare ogni volta i loro limiti.
Un Usher sembra normale, soprattutto se di tipo 2.
Una disabilità invisibile, che invalida lentamente, dando l’illusione di poter condurre una vita normale, mentre invece, piano piano, si è costretti a cambiare alcuni comportamenti, abitudini, a fare rinunce dolorose.
Raccontare tutto questo significa dare una prova ad altri delle difficoltà, dimostrare ad altri Usher che non si è soli nelle difficoltà quotidiane e in quelle delle scelte di vita. Questa è la vera sfida, perché anche se è giusto non perdere le speranze di poter un giorno guarire, occorre non alimentarle con miraggi impossibili e affrontare le giornate con i limiti che abbiamo.
Ognuno di noi ha un modo di vedere e sentire, ma se i sensi adibiti a questo sono normali si potrebbe essere portati a credere che tutti vedano e sentano come noi. La Sindrome di Usher è la consapevolezza dei proprio unico modo di vedere e sentire. E’ una prova tangibile e costante dell’unicità dell’individuo.
