But you, what you see?
I’ve been asked many times. Probably they were curious. Who does not know the disease, but in any case who encounters a patient with retinitis pigmentosa is easily wondering what he sees, how he sees.
Clare and I were walking down the street, during daytime, she knew nothing about the disease.Towards evening we entered a bar and I immediately had troubles. I stopped at the entrance to wait for my eyes to get accustomed to the darkness, or at least the difference in lighting. After a while I began to recognize the environment and I saw that Clare was beside me, staring at me and did not understand why I stopped. We took place and I answered the question that she did not know how to formulate, but which was clearly on her face.
So I made her aware of the whole thing, retinitis pigmentosa, night vision, visual field.
I did not say that I have Usher Syndrome.
I usually do not say at the first meeting. It makes me feel too bad
After a while, here comes the big question.
How much do you see?
I always do the same demonstration to show how I am able to read without glasses what that she does not see if she takes hers off. The diopter still resist well.
However, I am shortsighted, longsighted and astigmatic and even if I wear glasses (which I do not wear any more because I’m tired) I could never see 10/10. I would get barely up to 7.
But this is not the point. 7 / 10 would be sufficient to see a step, a tree, a curbstone.
The consequences of retinitis pigmentosa are others.
The effect is more or less the same, but in reality we are not aware of seeing so little, because we do not see the black outside the circle. In practice, when you look out a porthole you see only a portion of the landscape, but one also sees the inner wall of the plane or boat, which will appear dark maybe, but part of what you see.
a better exercise may be to put two cardboard tubes (like those of toilet paper) in the eyes and try to do the everyday actions in this condition.
In this way to see an object it is necessary that enters the field of view. To look for the fork on the table may be necessary to scan the whole table. If placing a hand on the right of the plate I find a fork that does not mean I’ve seen the fork, but it is just the first place to look, the most logical. It should be there. When things are not where they should be and I am forced to look for them I could not find them even if they were ‘right in front of the eyes’ (like the unawares point me out), but perhaps in a blind spot in my visual field, in an area that, according to an outside observer, I’m looking at but in reality I am not seeing.
These situations are often embarrassing, but there are so many, varied, some very funny, this deserves a separate discussion.
However the answer is not complete, because I answered in terms of viewable area, but within that small part of the eye that still allows me to write this article, there are other problems.
Moving from a local artificially lit to an open space, especially if it’s sunny, it needs an adjustment time and sunglasses are often necessary. The reverse situation, however, is worse, because it is slower and often completely blinding. It may sound absurd that it blinds me more the dark than the light. Even waiting a few minutes sometimes I can not see enough to find a door handle or the water tap of a public toilet.
In some cases, -I use a flashlight that I always carry with me now, especially if I am not in the company of a friend, but more often I feeland touch and behave like a blind man.
However I do not use the white cane, so I do not get recognized as blind and in the example of a public toilet, if anyone could see me from the outside would not know how to explain how I arrived to the bathroom and then not find the handle. Most people do not think that blindness may be partial.
In nightclubs, but often in restaurants where the lights are dimmed, the problems can be many (I can not read the menu, sometimes I do not see who is at the table with me, I can not get a drink alone ) but these are purely practical problems, and then somehow they can be resolved.
What remains to be investigated and that has not a generalizable answer Is about what I perceive in relation to what I see.
It mostly dependes on how the lights are arranged, the type of lighting, but also the type of music.
Sometimes I find some reference points and then I can orient myself trying to remember their relative positions, or by visually measuring the size of objects in order to calculate the distances, but in some cases I do not distinguish that some reflection. a screen, a street lamp.
Some city streets, for example, are not sufficiently dark, because I do not venture there, are not enough illuminate not find it hard to walk, scared to bumo into a post, maybe low, which inevitably stopping hit right there yes, you understand …. right there.
Obviously, every patient with retinitis sees differently and has different countermeasures that are closely related to personality, the kind of life, work, paths
Is it true that those who see ‘everything’ are actually more distracted and then they ‘feel’ less what happens in a place?
The certainty of not having visual problems limits the amount of care needed and therefore the perception of places, situations and relationships?
READ ALSO
• How We See―What Can You See? by Christiana Brucho
VIDEO
Interesting video to understand how does who has retinitis pigmentosa see
Commenti
Sono veramente colpito, da portatore di Usher tipo II condivido perfettamente la tua descrizione, è talmente preciso che sembra scritto da me, che come te ho avuto sempre a che fare con gente che faceva queste domande, ho perfino elaborato delle immagini apposta per fare capire come è vedere con la Usher. Attualmente studio osteopatia, e per la mia tesi volevo cercare dei pazienti, ovviamente con la retinite o la Usher, che in termini visivi è lo stesso, per dimostrare che esiste un trattamento cranico che potrebbe rallentare la degenerazione. E' un progetto bello grande e sarebbe bello trovare persone come me su cui provare e testare questo trattamento... perciò se la cosa vi interessa vi prego contattatemi, la speranza è l'ultima a morire.
Sebbene anche mio fratello sia nella mia stessa condizione, ho sempre avuto difficoltà a tirar fuori da lui la voglia di combattere questa sindrome con le nostre possibilità, ma per me, che amo il mio lavoro, è importante dimostrare ciò, o almeno provarci. Per quanto riguarda le altre persone, quelle "senza problemi", potrei scrivere decine di pagine su questo, io stesso in mezzo ad una stazione o una strda affollata mi rendo conto che nessuno, a parte me, guarda dove va, per loro è normale, automatico, per me no. All'inizio questa sensazione mi dava sui nervi, ma poi ho capito che non ha senso arrabbiarsi: ci sono un sacco di cose che non vedranno mai... il potere di un bel verde di un prato sotto il sole, la sensazione di qualcosa di caldo tra le mani, la capacità di vedere cosa pensano gli altri. Avere problemi, secondo me, è il primo passo per non averne affatto.
Sono molto contento di aver letto quello che hai scritto, se ti interessa, contattami
Ruggero
Ciao ruggero
leggo con piacere il tuo commento.
sarebbe bello se tu volessi condividere con noi le tue immagini elaborate, magari potremmo pubblicarle nella bacheca foto alla nostra pagina Facebook, che ne dici? oppure alla nostra pagina flickr.
Interessante la tua tesi di laurea. speriamo che gli sviluppi siano positivi.
Ti scrivo in privato per altri dettagli
" nessuno, a parte me, guarda dove va, per loro è normale, automatico, per me no"
questa frase esprime benissimo la nostra condizione di costante consapevolezza e attenzione.Alle volte può essere difficile e stancante ma al contempo costringe ad essere sempre presenti.
Leggo nelle tue parole alcuni passaggi del tuo personale percorso per accettare l'incertezza del futuro. ma concludi con una frase che sembra la parafresi del nostro motto.
AVERE PROBLEMI E' IL PRIMO PASSO PER NON AVERNE AFFATTO.
Direi che abbiamo moltissimo in comune, continuiamo a seguirci e a partecipare ai reciproci progetti e progressi
ciao
dario
Ciao Dario sono una mamma di un bambino che ha questo problema , e tutto quello che hai scritto , ho rivisto mio figlio ….. vorrei sapere di più sulle tue ricerche , grazie
Ciao Katia
forse non ho mai risposto al tuo commento. In merito a quali ricerche vorresti maggiori informazioni?
Se ti riferisci a ricerche mediche non credo di essere il contatto più adatto
spiegato alla perfezione ,,io che ho gli stessi identici problemi non sarei stata cosi brava a descrivere la difficoltà che vivo ogni giorno
http://www.oftal.it/rp.htm#Usher
A questo link interessanti immagini e descrizioni di come vede chi ha la sindrome di Usher
Buongiorno a tutti,
come forse saprete essere sordo ciechi crea dei meccanismi di compenso: questo vuol dire avere un olfatto e un tatto più sviluppati, lo stesso vale per il gusto. Nella mia vita ho imparato 5 semplici regole per vivere nel Mondo senza ammazzarmi, e peggio, senza uccidere nessuno(ricordo una volta che scendendo in un passaggio sotterraneo della stazione di Mestre mi scontrai con un bambino non più alto del mio ginocchio, lo presi sul naso con la mia rotula facendolo piangere, senza contare che il naso gli sanguinava, e suo padre, giustamente, voleva riempirmi di botte, non ebbi nemmeno la forza di scusarmi tanto ero sconvolto dalla violenza di una cosa semplice come un passo, alla fine non successe nulla, e io rimasi da solo con la mia borsa).
1- Le correnti d'aria
sono molto importanti, per un Usher fanno capire dove c'è una finestra aperta, se una porta non è ben chiusa, ma anche se qualcuno ci sta passando vicino, quando arriva la metropolitana ecc. ritengo sia molto importante capire il modo in cui un Usher vede il suo ambiente, le corenti d'aria a lungo andare danno una sorta di premonizione: si sa già come cambierà l tempo, per esempio se siamo all'aperto, se siamo al chiuso quanto è grande l'ambiente in cui si è
2 I Piedi
nella folla, un Usher non guarda mai in faccia le persone, per due motivi: se lo facesse non capirebbe la reale distanza a cui queste si trovano, e quindi non saprebbe realmente dove sono, il secondo motivo sono le traettorie: le persone sono molto prevedibili nei movimenti, abitudinarie e molto spesso assorte e distratte, guardando i piedi si capisce dove esse sono, che direzione vogliono prendere (basta vedere in che direzione è orientata la punta dei piedi) e quanto lungo è in effetti il loro passo.
3 Gli odori
quando ero bambino, sentivo l'odore di mia madre anche da un isolato di distanza. Sono molto importanti perchè ci indicano una presenza, anche appena passata o che sta per giungerci; oppure il classico esempio è il caffè, di cui un usher non sente il gorgogliare ma sente però l'odore del caffè appena fatto anche da molto lontano dalla cucina. Con il tempo si impara a discriminare anche che odore ha una persona triste, una nervosa, felice ecc.
4 Il tatto
molto probabilmente se non fossi un Usher non potrei fare l'osteopata. Da bambino dormivo con mio fratello sul letto in alto di un letto a castello, mi capitava appoggiando il palmo della mano sul mio materasso di sentire il suo cuore che domiva sotto di me. Con il tempo ho imparato al buio totale a seguire le superfici dei muri per capire angoli e fessure, o con i polpastrelli o meglio con le unghie (per capire ad esempio al buio il lato tagliente di un coltello) i palmi delle mani, invece per i cambi di temperatura repentini. Tenere per mano per un Usher è molto importante, perchè non solo è utile per muoversi ma egli dal contatto capisce molte cose su come sta la persona, se è agitata, nervosa, in imbarazzo (molte volte gli altri percepiscono la capacità di un Usher di sentire, oltre i sensi, e spesso si chiudono o stringono i polsi)
5 Le scarpe
Penso che per un Usher sia fondamentale avere scarpe abbastanza sottili, per percepire bene con le piante dei piedi le superfici su cui si cammina, ruvide, sabbiose, scabre, oppure per sentire quando finisce un gradino e ne inizia un altro. Trovo molto agevoli i percorsi per ipovedenti che hanno quelle superfici rigate continue che delimitano delle aree, si sentono bene con i piedi.
Mi sono permesso di svelare questi piccoli trucchi per due motivi: uno, se qualcuno che ha la Usher li mettesse in pratica sarebbero davvero molto utili; due è anche utile a chi non ha la Usher capire quali sono i meccanismi dietro un'apparente mancanza di difficoltà. Spero di esservi stato utile
In fede,
Ruggero
Io soffro di Usher tipo II.
Sarei interessata a sentire possibilità di trattamenti.
Se vuoi contattarmi ho messo la mia mail come link sul nome =)
ciao lisa. Il tuo nome non risulta clikkabile. Contattami tramite info[at]noisyvision.com e ti metto in contatto con ruggero. ciao
ok =)
An useful tool to tell the others how much you see
VISION SIMULATORS FOR DIFFERENT DISEASES
http://www.visionsimulations.com/
Ciao a tutti, vi invito a visitare il mio sito internet sulla Retinite Pigmentosa:
http://www.vincenzoluigimilanesi.it/
e magari darmene una vostra opinione
Saluti
Vincenzo
La mia compagna ha la retinite pigmentosa e la sindrome di usher e capita spesso pur facendo lei attenzione muovendosi lentamente di urtare le persone che escono dal suo campo visivo la maggior parte delle quali esprime visivamente incredulità e anche disappunto e ciò mi irrita terribilmente al punto che se sono testimone e ritengo che ci sia stata maleducazione devo per forza intervenire e dire la mia.Ieri in farmacia una signora mi rispose ” mi sembra che ci vede benissimo!” e la figlia con carrozzina e pargoletto “ma vivi sereno!”Per fortuna che la mia compagna sa difendersi e rispose “Signora , ho la retinite e lei è una grande maleducata!
Non credo di esagerare nell’eccesso di protezione nei suoi riguardi, lavorando insieme da ormai 10 anni in fabbrica è stato difficile far capire ai nostri colleghi di lavoro che la sua non era sbadataggine e poi ai colleghi non gli vai mica a raccontare i fatti tuoi.Ma ancora oggi capita che chi ha fretta sul posto di lavoro gli taglia la strada.
Disinformazione, indifferenza ma soprattutto maleducazione della gente e quasi peggio della malattia perchè ti logorano ancor piu lentamente.