When I was about 23 I began to realize that soon I should put the driving license between the memories of the past. Even then i was limiting the use of the car to short drives and on well known roads, driving almost exclusively during the day. I was not allowed to go to pick up my girlfriend. I had ask my parents to drive me to a prearranged place and then get a lift home by the girl. Not that I was ashamed, but somehow I was embarrassed. A bit out of necessity, a bit for maturity I abandoned these social formalisms, gaining the knowledge that everyone does what he can and live as he wishes, so that this scheme that the man takes the woman home, maybe with a luxurious car, well, now makes me a smile.
Although now it may seems foolish at the time was a problem and in any case represents one of many examples of limitations that a person with Usher Syndrome is facing during a relationship.
Another example is related to the hearing aids. This is an issue that has always put me in difficultyand that affects many hearing impaired, and not only when it comes to meeting a partner. Even the brochure of hearing aids of the last few years push on the reduced size of the new BTE devices, to enhance the poor visibility to others.
In a society where the man is supposed to be perfect, hansome and strong, a man who wears the hearing aid feels different, less perfect, highlighting one of the most common psychological repercussions for the deaf or hearing impaired.
The problem is not solved yet, especially because during a passionate kiss it happened the girl wanted to kiss me on the neck, up the ear. The idea that she might discover CIC hearing aid, completely hidden, terrified me. Her insistence on licking me at any cost was a clear sign that had not yet noticed anything.
Another social formalism, if we can define them like that, presuppose the woman to hold the man’s arm during a walk. It ‘s always the man that opens the door of the restaurant, cinema or taxi. And the man who makes the woman sit at the table. But if the man is visually impaired, the roles are reversed because the man must be driven, does not see the handles, can not find the door. Again I had to abandon the rules and behave in the most convenient way. I grabb her arm, I’m behind when I have to be driven, I let her open the door, as I would inevitably miss the handle or try to open the wrong side of the door (sometimes I go to the kitchen of the restaurant instead of the toilet)
So far, some examples of practical problems. I am sure that everyone has hsi own stories, different experiences and episodes more or less funny and sad. It would be interesting to be able to read more, maybe in the comments to this post.
There is a question that, more than others, every now and then comes back and makes me feel vulnerable and insecure.
At the moment I do not have a stable relationship and I’ve never had one that lasted over a year. I have to say that I am a traveler and that more than once I’ve changed my home.
Despite this I wondered more than once: Do I terrify? that is, USHER SYNDROME IS A CONDITION THAT CAN FRIGHTEN THE PARTNER?
Although it is the type II is a debilitating disease that requires an extremely challenging involvement by the healthy partner. Even if I never met a single person who was reluctant to help, the brevity of my relationships made me think several times that perhaps, maybe unconsciously, the girls I met found them selves unprepared to deal with the idea of living next to a person who can only get worse.
I know, this consideration does not fall within the definition of love, which is certainly more blind than a visually impaired, and therefore i should wonder more about situations rather than people, but I am sure that the issue has not has worried only me.
Rationally I am convinced that the person who decides to spend his life with an Usher does not arise these questions, addressing the practical difficulties with the same attitude, which reserves to other situations of everyday life, how to take the children to school or to water the flowers, but I, we, who have the syndrome, perhaps we also have the sense of dependence on the other, fear to be a burden to somebody, require too much energy, too much attention.
I will not plead conclusions, I do not know a part of cases large enough to generalize. This is why I’d love to hear your point of views and some examples of your love story.
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Caro Dario,
Condivido in pieno quello che hai scritto, e in gran parte mi ci ritrovo, io stesso non ho una relazione stabile e quelle che ho avuto non sono durate più di un anno. Anche io diverse volte mi sono trovato a pensare che effettivamente anche la Sindrome vuole la sua parte: vedi tutti i problemi pratici che hai ampiamente descritto. Non mi sono mai trovato nemmeno io a che fare con una persona che rifiutasse di aiutarmi, anzi, ero spesso accompagnato avanti e indietro, aiutato e guidato in tutto e per tutto. Ricordo un avvenimento con la mia ultima conoscenza, che per capire come fosse il mio mondo da ipovedente, volle bendarsi gli occhi e muoversi per casa in quella particolare situazione; ricordo che provai molta tenerezza per questa persona, e perchè no? anche amore… la sua ingenuità era disarmante. Mi fece pensare parecchio, e sono giunto alla conclusione, strettamente personale, che sì, c’è una paura di fondo per la Sindrome. C’è perchè i nostri punti forti non sono così visibili e pragmatici: come appunto guidare di notte, andare a giocare a calcetto (io per esempio, o guardo la palla ai piedi, o guardo dove sto andando, non posso fare entrambe le cose) entrare in una discoteca, ecc.. Però quando inciampiamo, o cadiamo, la gente ride, si diverte, io per primo ho imparato a farlo, quindi, la persona che ci vive accanto, anche inconsciamente si rende conto di essere superiore, in un certo senso a noi; questa superiorità, probabilmente la spinge a fare un po’ da mamma, se mi passi il termine, a trattarci come persone in un certo senso, più piccole. Prima ho accennato ai nostri punti di forza, che sono spesso: un grande coraggio, una grande forza fisica e mentale, grande sensibilità, e un’apertura mentale notevole: tutte cose che la maggior parte delle persone non possiede o fa fatica ad ottenere. E’ molto più facile, accettare o credere di capire che la Sindrome di Usher sia come camminare bendati, che vederla nella sua completezza. Ricordo le grandi discussioni, ma soprattutto la grande paura di questa persona, era come se si chiedesse: ” ma cavolo, questo non ci vede, ed è più forte di me nelle cose base della vita? Com’è possibile? Dove la prende questa forza, io non ce l’ho” . Ed ecco che le persone si allontanano, cambiano o ci tagliano fuori, scappano, diventano gelose di nulla e di tutto, hanno paura. Paura di fidarsi, probabilmente. Eppure, questo vale per me, da Usheriano, quando voglio bene ad una persona ci metto davvero tutto me stesso, perchè non ho nulla da perdere, probabilmente bisognerebbe incontrare una persona che la pensi così: la cui sofferenza è talmente stata grande, che dice quello che pensa e pensa quello che dice, che sa che un uomo non è quello che può fare, ma quello che è, che non esiste l’amore in generale, ma il Suo amore. Te lo auguro davvero di tutto cuore.
Con grande deferenza e rispetto,
Ruggero
My boyfriend is 35 and was diagnosed about 5 months ago with Usher 2, his night and peripheral vision are very bad but he is still able to do alot, he has been lucky in that the progression has been very very slow for him. We will have been together a year in August. I can personally say the disorder, the changes we have had to make, and even most parts of the future are not scary for me. They are difficult, but not scary. I dont fear the new things I will eventually have to take on. I think for myself my main fear is how and if he will adapt and cope. I read once that debilitating or handicapping disorders are not what makes someone disabled, its the inability or refusal to accept and adapt. I am and have been willing to do anything i need to to help him adapt, but what is MOST important is what he is willing to do it for himself. What steps will he take to try to maintain as much independence as possible and to ensure that we can live a happy healthy life together? You can’t put a time limit on how someone travels through the stages of grief (which I believe is happening with him) But there is fear that he will get stuck in the stage of anger or denial. The fear of the future for me only lies in how he will cope, will he become angry, bitter and in the end someone i don’t even know anymore? I have been very patient, but will his refusal to do something (support groups, braille, etc) go on for years only to end in the demise of our relationship? It is not my place to draw a timeline and ask that he meet it. I cannot fathom what he is going through, which is why i have been patient. As you mentioned, his fear is that he will be a burden, that he will end up alone and disabled, that he will not be able to provide for his children, that he will be unproductive. My fear is that he will accept a fate of doom and misery without putting in a valiant effort to live life as fully as possible, and where does that leave me? I don’t know if this provides any insight into what if any fears there are to dating a blind person, but hope it does!
I think for myself my main fear is how and if he will adapt and cope.
what is MOST important is what he is willing to do it for himself.
will he become….someone i don’t even know anymore?
I felt like rewriting some of the sentences of your commment, Sam.
Just some of the strong messages you gave.
You fear for him, not for yourself.
You care for him, for how he will cope and for how he will react to the constant lack of independence and the degeneration of the disease,
Well, this is definitely a proof of love, but you also wonder if these changes will make him become someone you don’t know anymore.
Well… I believe he will be still him, and this is a concept I wrote about before.
http://www.noisyvision.com/2011/04/26/non-sono-cieco-sono-ipovedente-per-quanto-tempo-potr%C3%B2-ancora-vedere/?lang=en
We are also what we will become.
Nobody knows what the life will be, the difference is that with Usher or retinitis you know it will get worse.
But imagine a couple that lose a son. How do you know how they will react to the loss?
Everytime there is a trauma no one have any idea how the person may change, but, somehow, he/she will be also that one. I think it is a bit complex and complicated and I think this is just something with no anwser. Nobody can predict which part of the personality is hidden inside and how and when and if it will be ever revealed.
I think life has to be taken a bit day by day and lived at its best for as it is NOW, without wondering too much about possibilities of the future, because nobody knows nothing.
So the best thing is probably to help people with disability to understand their own value and possibilities.
To find out about RP or Usher when you are 35 is a big thing. You think you know who you are and what you want, but the game has to start again.
The love and comprehension of friends, partner, parents can help but it is also a very personal process. I think I went trough everything in my own way and now I like the way I accept everything.
On the other side my path is not over and it will never be, but I also found I like to keep walking a find out everytime a new ME.
grazie per aver condiviso la tua esperienza
Il mio compagno ha la sindrome di Usher. Stiamo insieme da 4 anni e da uno conviviamo. La sua malattia non è al centro della nostra vita di coppia, naturalmente, ma comunque ne fa parte. E il fatto di essere la sua compagna rende la malattia anche un po’ mia. Nella vita di tutti i giorni i limiti imposti dalla malattia si perdono nelle piccole difficoltà, si mischiano ai difetti miei e suoi. M. che va addosso alle cose, dovergli ripetere una cosa più di una volta, sussurrargli al cinema frasi non colte, prendere il piatto del cameriere impaziente che glielo sventola davanti alla faccia.. In tutta sincerità devo dire che la mia vita con M. non è limitata in niente, anzi. Al momento, l’unica vera differenza con la vita di una coppia “non Usher” è che sono io a guidare la macchina. Abbiamo raggiunto un nostro dolce equilibrio, un nostro linguaggio segreto e per ottenere questo ci vuole qualcosa di speciale, chiamiamola pazienza, chiamiamola attenzione o chiamiamolo amore, che le “altre” coppie non hanno. Un gesto speciale è il modo in cui ci teniamo per mano: nessuna coppia si tiene per mano come noi. Quando camminiamo io guardo anche per lui e se c’è qualche ostacolo, una buca, un paletto, un passeggino, una persona che arriva, glielo segnalo con una stretta di mano.
Di certo, molto del mio modo di vivere la sua malattia, dipende dal modo in cui la vive lui e le sue difficoltà divengono di riflesso le mie. M. non voleva che gli altri sapessero della malattia. Io questo non lo comprendevo. E mi sembra naturale! Io ho scelto lui! E nel pacchetto c’è anche la malattia! Questo però ha significato tenermi tutto dentro e giocare anch’io a quel nascondino, stando sempre pronta ad anticipare le sue mosse o quelle degli altri per evitargli situazioni di imbarazzo..
Comunque una scelta così non può essere fatta a cuor leggero, mentirei se dicessi il contrario. In quanto donna, vivo proiettata nel futuro. Se al momento presente l’unico problema è avere un compagno che non mi scarrozza in giro con la macchina, nel futuro il punto interrogativo si fa più consistente e, sì, può spaventare. Perché nel futuro vedo la parola figli e gli interrogativi che questa parola fa sorgere sono enormi: mio figlio avrà la sindrome di Usher? Una donna se le fa queste domande.. la risposta non ce l’ho, non ancora. In fondo questa è una domanda a cui si risponde in due. Ma è una domanda che ho nel mio cuore e che ha bisogno di essere ascoltata, come altre, come quella che forse spaventa di più, tanto da non riuscire nemmeno a formularla…
Si vive giorno per giorno, però, e l’adesso è fatto di piccole difficoltà: un po’ dolci e un po’ amare. Penso a quando M. non vede la mano di qualcuno che gliela offre per stringerla e io vivo lo stupore misto ad offesa dell’altro e la delusione di M. Perché lui non è imbranato: lui ha una malattia e avere una malattia non è una colpa. Penso sempre che lui non dovrebbe vergognarsi: perché si vergogna una persona che sbaglia a fare qualcosa, ma lui NON PUO’ fare quel qualcosa, perché la malattia non glielo consente, mentre dovrebbe essere orgoglioso per quello che fa, per il coraggio con cui l’affronta. E il coraggio è anche un po’ mio. Il coraggio di affrontare lunghe distanze in auto, il coraggio di sapere che al buio ci sono solo gli occhi miei, il coraggio di accettare di non essere vista dal mio compagno, il coraggio di vivere insieme l’incognita della degenerazione della malattia. Non mi aspetto un applauso, né un riconoscimento, solo credo che ci voglia un’altra piccola prova (prova di amore?) per chi ha la sindrome di Usher, ovvero vedere e ascoltare (e non uso a caso questi verbi) la sensibilità e la fragilità della persona che ha scelto di vivere con voi.
Grazie Sara per il tuo splendido contributo. Le tue parole sono piene d’amore. Io, al momento, non ne ho da aggiungere. Preferisco lasciare che la bellezza delle tue decanti in questo sito, sperando che qualcun altro le legga, le colga e faccia tesoro del tuo modo di essere e di vivere con l’Uesher: Malattia e M.
I am 24 and was diagnosed with Usher type II 10 months ago and was a bit worried about how my boyfriend of 1 yr (at the time) would react when I told him my peripheral vision is likely to get worse ovder the years, thinking he might not want to be with me.
I told him my worries, it hasn’t scared him off at all. I remember his response was quite simple “If you find you can’t see me well just touch me!” And he has been very helpful in the dark as I already have night time blindness.
You can’t change who you are and it is so true all our ailments/ disabilities etc are part of us so as long as partner loves you for who you are and is willing to adapt certain things, help when needed then all should be fine.
Ciao Sara,
le tue parole esprimono profondamente il rapporto di una persona che convive con la Usher per Amore…e lo scrivo con la “A” maiuscola….non avrei saputo meglio rendere l’idea le sensazioni, le emozioni, le paure e la vita di tutti i giorni meglio di come tu sei riuscita a descrivere…e spesso anche noi che ci conviviamo per Amore abbiamo i ns momenti di “giu'”, ma la ricarica è immediata….
Leggere le tue parole mi è di grande conforto e confronto…
Grazie davvero!
Lorena moglie di F. (affetto da Sindrome di Usher)
Ciao,
sono ancora Lorena…ho dimenticato di scriverti che condivido fino in fondo tutto cio’ che hai scritto…perchè anche io affronto questa “convivenza” con la Usher di F. proprio come la vivi tu….in tutto e per tutto…e mi ha toccato davvero condividere con te questa esperienza…questa solidarietà!
Grazie ancora!
Lorena
Cara Lorena! Grazie a te per le tue parole: mi fanno bene al cuore!
Colgo l’occasione dell’anno appena iniziato per augurare a te e al tuo compagno tante cose belle e un pizzico di pazzia per vivere le nuove emozioni che la vita vi riserverà con allegria e fiducia!
Quanto mi piacerebbe prendere un tè insieme e fare due chiacchiere!
Un abbraccio
Sara